【白化症】被獵殺的一群　南非白化症女子：我的誕生偏離黑人標準

時值正午，陽光正烈，沙田公園的地磚被曬得慘白，對從南非來、患白化症的Siposetu Mbuli (Sethu)來說，陽光致命，半小時足以曬傷她缺少黑色素、容易患癌的皮膚。這個24歲女子卻挺直腰板，在陽光下咧嘴瞇眼而笑。這樣的笑令人暫時忘記，生於非洲的白化症患者暴露在烈日之下的每天，都是一次冒著被狩獵者殺害、承受社會歧視的賭博。
攝影：高仲明

Sethu高而修長，來時穿上一襲黑色大衣，塗上橘紅唇色，顯得她的皮膚更白皙。她的淺藍色眼珠和淺色眼睫毛不時在沉默中微微顫動。「白化症令我有點難聚焦眼前事物，視力也很差，大概是正常人的10％。」

白化症是罕見的隱性基因遺傳病，大致分為眼皮膚白化症、眼睛白化症及其他更罕見的白化症；前者還有仔細分類。一般而言，患者因體內缺少黑色素(melanin)，頭髮和皮膚淺而白，眼睛也因瞳孔因透光率高而造成畏光、視力較差；患者的父母不會有任何症狀。患者不能長期暴曬於陽光下，容易曬傷及患皮膚癌。根據世界衛生組織數字，在撒哈拉以南非洲，每五千至一萬五千人之中，會有一人患上白化症。

我的誕生偏離黑人的『標準』，我的差異由我踏出家門那刻就開始。

白化症患者被稱為「月亮的孩子」——白天隱沒，黑夜顯眼。「我形容披著白色皮膚誕生在黑人社群中是Hypervisible（高度可見）。」Sethu說。「我的誕生偏離黑人的『標準』，我的差異由我踏出家門那刻就開始。」但因著差異，這個今年因倡議白化症患者權益的女子才獲英女皇頒發Queen's Young Leaders Awards，並受邀遠赴香港跟學生分享。（詳見另稿）

大城市的人會覺得，你跟我們很不同，你不屬於這裡。

搬到首都讀書被改花名、排斥

開普敦的人們雖然對白化症較有認識，隨之而來的卻是更多的偏見和排斥。Sethu試過被跟蹤，不停詢問她為何長這個樣子；到了新中學，她要重新解釋自己的視力問題，為何需要視力輔助，坐近黑板、放大教科書的文字，但老師不見得一定樂意幫忙；同學改她花名，喚她「猴子」，她亦很難找到願意容納她的朋友圈子。

「農村的人只是教育程度低，好奇並想知道更多。大城市的人會覺得，你跟我們很不同，你不屬於這裡。」她說。「中學時期的青少年可以很尖酸刻薄……我遭受最嚴重的岐視很多時發生在中學。」以致每天出門前，她都會問自己：「我真的想出門嗎？每次出門都要承受別人的目光，喚我花名。我有時甚至不願意出門。」

東非的白化症狩獵者

因為陽光，Sethu或其他白化症患者出門總是戴著帽子，提著雨傘。但追逐他們的不只是烈日，還有受聘於達官貴人和政要的白化症狩獵者。聯合國曾經在2016年形容東非馬拉維的白化症患者正面臨「滅絕的危機」，某些國家如坦桑尼亞，有人迷信向白化症患者的肢體、器官施法可以帶來好運和財富。

近十年，28個非洲國家內已發生206宗殺害白化症患者的兇殺案，並有562宗針對他們的襲擊，包括切斷手腳及強姦。受害者尤以婦女和孩子為主，他們倘若倖存，終其一生也要配戴義肢。（有關東非巫術與白化症患者被殺害的現象，詳看另稿：  【白化症】東非買兇斬病人肢體成生意　迷信巫術、用患者手腳轉運）

當人們不認識白化症，他們會編造故事，說你的差異是因為你代表幸運，然後人們可以取用你的身體。

逃過獵殺仍難求學就業

「當人們不認識白化症，他們會編造故事，說你的差異是因為你代表幸運，然後人們可以取用你的身體。」Sethu說。也有人視白化症患者是鬼魂或受詛咒的人，說他們會突然從人間消失。「因為沒太多人真的出席過白化症患者的喪禮啊！」

南非情況稍好，Sethu至少不用擔心被殺，但她每天仍要煩惱於缺乏教育而滋生的社會歧視與偏見。即使逃過獵殺，白化症患者仍很易陷入貧窮，如被視為負累而不獲家人送往學校讀書，即便在校，「他們不知道你難以閱讀，老師亦沒從政府處得到支援學生」，求職時又因視力較差被拒絕。而當他們長期要使用防曬霜，貧窮者根本無法負擔費用，患上皮膚癌也沒能力醫治。

膚色迷思　最白的人一樣被排斥

坦桑尼亞中心的內陸島烏凱雷豐島（Ukerewe）上住了60至70個白化症患者，民間傳說，以前人們把白化症患者遺棄在島上，任由他們自生自滅。後來白化症患者紛紛住進這個被維多利亞湖湖水環繞的小島。白化症患者逃到長年無光的星球背面去。

Sethu說：「南非的情況來說，膚色直至現在仍然是人們的掙扎，你知道Apartheid（種族隔離政策）吧？」南非於1948年實行的種族隔離政策，剝奪黑人的公民身分，包括廢除他們的政治、婚姻及結社等權利，直至1994年才完全廢止，那年她剛出生。

我是他們之中最淺色的皮膚，卻一樣不被接納。種族隔離時期把人們分類，白人住這邊、黑人住這邊，你的膚色決定了你的種族。那白化症患者又如何？

翻轉月球背面的人

Sethu以自己的人生明證今時今天南非人對膚色仍存迷思；膚色淺的人更易被社群接納。「我是他們之中最淺色的皮膚，卻一樣不被接納。種族隔離時期把人們分類，白人住這邊、黑人住這邊，你的膚色決定了你的種族。那白化症患者又如何？」

「我雖一身白皮膚，卻帶著非洲族裔的特徵。」她的眼睛、鼻子、嘴吧，甚至頭髮，與家人是一脈相承的相似，她大笑：「你看我的頭髮很捲，很難梳。」但九歲的她並不這樣肯定自己，後來在欺凌和排斥的聲音裡，她發覺別人的敵意只是想她哭，她倒要毫無反應，並體認自己的生命，為下一個孩子敘述更多白化症的故事。（詳見另稿）

於是她17歲時在校園電台為40,000個斯泰倫博斯（Stellenbosch）地區聽眾做廣播，大學畢業前已開設線上平台 Love, This skin 訪問不同非洲白化症患者。「九歲的我很需要找到一些與我有相同經歷的人，但我沒有。」她要向每一個受訪者問，你怎樣走過每天的掙扎和艱難，直至今天的成就？她想要年輕的白化症患者和家屬感到自己並不孤單。她想要翻轉月球的背面，讓白化症患者可以自由行走在日光裡。

由香港青年協會領袖學院主辦，香港賽馬會慈善信託基金捐助的環球領袖訓練計劃 Leaders to Leaders 活動，每年都會邀請環球領袖來港分享，希望透過他們分享的故事提升本地年輕人的國際視野及創意。今年 12 月，除了來自南非推動大眾認識白化症的Sethu，活動還邀請了推動女性權益的阿塞拜疆女性Zara HUSEYNOVA、實踐及推廣可持續發展的台灣女性Claire LIN到港。 2019 年 3 月，亦有 5 位環球領袖到港，舉辦更多的活動及工作坊。Leaders to Leaders 亦有海外學徒計劃 (Overseas Apprenticeship)，予 18 至 35 歲年青人參加，被選中者會獲得資助跟隨環球領袖到海外實踐約一個月的社會計劃。