【看不見的Disabled．二】活著不必規劃　石頭人：尊嚴更重要

幾年前，Molly開始拍拖。兩人很少特意去談Molly的身體狀況，有次談起Molly無法舉高手去梳頭，男朋友說，如果將來有需要，他會去學習怎樣打理一個女孩子的長頭髮。Molly後來有次真的把長髮全盤交給他，他雞手鴨腳地紮了一條辮子，雖然不及阿嫲幫她紮的五手辮整齊，但是她還是笑了，「都Okay啦。」
攝影：余俊亮

（編按：要說是罕見病，不一定可以用全球人類之中多少百萬份之一的數字量化當中的「罕」，也不一定關於政府資不資助某隻一世人也付不起錢的藥，因為可能連醫治的藥物也未有。我們來看一系列【看不見的Disable】，除了看他們的生活因為「罕」有多難受之外，還有看他們對於生存的希望。當他們在身邊出現時，或許我們也可以給他們一點點希望，例如伸手為一個石頭人關掉巴士上的冷氣。）

上篇Molly分享了自己身患FOP對於生活的影響。

沒有特別大的期望，可能反而有意想不到的結局吧？不知呢。如果想得太多、太遠，最後卻不是，會更加的傷心吧？

預備好一段關係的終結

Molly是罕見病進行性骨化性肌炎Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)患者，俗稱為石頭人（Stone man disease）。病症使她的體內組織增生變硬，暫時影響她的頸、手以及牙齒。這個病目前仍沒有治療方法。

「跟男朋友一起很開心。」她心裡暗暗把兩人的將來想了千萬遍。她告訴自己，不能有太大的期望，如果有一天，男朋友無法忍受下去，自己也要接受他的離開。「始終，他是一個正常人……有一天，如他忽然之間接受不到，我或許會傷心，卻可以理解的。」她的眼睛骨碌地轉，說得平靜。其實這樣的淡然，也是保護自己的方式。

「沒有特別大的期望，可能反而有意想不到的結局吧？不知呢。如果想得太多、太遠，最後卻不是，會更加的傷心吧？」她說，這種心理準備對他有點不公平。但她寧可這樣想。

照顧者與被照顧者

她猜家人並不知她拍拖。她跟家人關係不算好也不算差。她甚至坦白說，家人的爭執是最折磨她的根源。在她病發之前，家庭已經不算和諧；病發之後，有家人會把她的病作為武器，互相傷害。「肯定是前世不知做了什麼……如果不是你個女……」

阿嫲70幾歲，在家裡等她回來幫她洗頭，她有時收工後照常時間回家，碰巧撞上家裡剛吵過，她就無故地被責怪：「不幫你洗頭了。」

華人家庭也不會（把擔憂）攤在大家面前去講。他們不是鐵石心腸，而是大家不習慣把想法宣之於口，習慣了話到嘴邊成了語言暴力。

「我知道他們的辛苦。」她的無奈和嬲怒，無處宣洩，因為繞一大個圈，還是照顧者與被照顧者、血緣關係、家人共居的矛盾，令她無從打從心底真的憎恨。也許她只是哀傷。「如果我夜回家，沒問題，我早些回來吧。但當你覺得我恃住個病去威脅大家，你何嘗不是用我這個病去威脅我呢？如果我可以自己洗頭，我也不想你幫。你可以睡覺，不用理我了，我也可以隨時、隨地做我自己想做的事。但是局限就在這裡。」

她想，阿嫲很少講心事，但或許她也很痛苦。她明知自己無法。「為什麼我的孫會這樣？不是做錯什麼、也不是大奸大惡。我明白的。華人家庭也不會攤在大家面前去講。他們不是鐵石心腸，而是大家不習慣把想法宣之於口，習慣了話到嘴邊成了語言暴力；或者覺得我很慘，換轉以表面的強壯掩飾傷心和擔心。」她說。「但不講就不知，你不知我心底不想你辛苦，我亦不知你在想念我。」

生存v.s.尊嚴

FOP患者的身體通常從肩、頸部位開始出現硬塊，逐漸進展至背部、軀幹及四肢，逐漸鎖死，無法行動自如，但他們的意識終究是清醒的。這意味著他們只能眼睜睜看著一切發生。「最差會變成石像，但我仍有認知，我一定接受不到。瞓係度坐係度，望住身邊的人走來走去，護士、家人幫我清潔、梳洗，不想有意識時被人由頭到尾去照顧，自己卻什麼都做不了。」

她不諱言有尋死的念頭。初初得知患病的時候，與家人爭執的時候。這個想法，隔一段日子就會纏繞她。「與其純粹為了不想屋企人、朋友傷心而吊住我條命，看見家人頻撲照顧我、掛住我，我覺得無謂大家辛苦。如果可以，讓我決定必要時安樂死或不用維生儀器。我不想有感覺地面對這一切——身體每天變硬，等待自然死去，不能提前結束自己生命。我寧願自己揀……」她說。她想，如果某個不能更差的時候來臨，就自己解決。

以前四肢癱瘓的斌仔爭取安樂死，她不明白，好地地為何要尋死？「到自己有切身問題，你會覺得可能真的尊嚴和意識更重要。」好友無法認同她的偏執，但也矛盾地明白，沒有人能感受Molly的感覺，經歷她所經歷的。「他堅持不會讓我這樣做。但我不排除這樣的打算。將來，我不肯定會否改變。」

未來對我來說是未知的，掌握不到的。如果不吃不喝也無法負擔生活洗費，我覺得沒有必要儲。我想專注現在這一刻，有意識的這一刻。

先這樣活著

Molly的房間儲滿了兩種物件：書和咖啡杯。她喜歡儲咖啡杯的程度幾近痴迷，在網上託代理幫她購入韓國款式，就算沒有位放了，她也要買，買得代理也傻眼。她歡天喜地的說，這些杯，她捨不得用，單是儲著，就讓她滿足。

很多人就算不想，但為了不讓自己跌入窮和老的無所依，也會遵循積穀防饑的法則去生活。但Molly很早就知道自己不可能。「未來對我來說是未知的，掌握不到的。如果不吃不喝也無法負擔生活洗費，我覺得沒有必要儲。我想專注現在這一刻，有意識的這一刻。像買東西給朋友，見到他們開心，我也很快樂。」

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