【片】罕見病少女上學記:生命是一樣很美的東西
撰文:黃妍萍
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早前罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊(Josy)用兩隻手指打出過百頁建議書給特首,令這個病少有地獲得公眾關注。Josy說過,她的夢想是SMA患者獲得醫治,但其實她還有另一個夢:當一個可以親手寫字的作家。
一星期裏有三天半,她會從大學宿舍去到課室,努力集中精神去學習,甚至是努力去呼吸。下課後她急急回到宿舍,插起呼吸機,躺回床上,看着天花板休息。她自言很少下樓,但她仍然覺得:「生命有很多可能性。」
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