【爭取生存】罕病少女愛寫詩 全身僅兩指可動：我夢想是當作家
罕見病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊（Josy）早前用兩隻手指打出過百頁建議書給特首，令這個病少有地獲得關注，最近政府終於宣佈會嘗試引入新藥。Josy說過她的夢想是SMA患者獲得醫治，但其實她還有另一個夢：當一個可以親手寫字的作家。
這天她坐在港大課室裏，用全身僅可移動的兩隻手指在平板電腦上滑着筆記。沒法舉手答問題，甚至沒法把頭仰得太高去看白板，她卻說：「生命是一樣很美的東西。」
喜歡詩：字短情長
Josy今年23歲，義工Carol說：「最近來訪問她的記者都是差不多這個年紀。」和那些同年紀的人一樣，Josy也有自己想做的事。她的夢想是當作家，不行的話，「和文字相關的都很好。」
喜歡上文字，像是命定。她是SMA患者中病情最嚴重的1型患者，無法站立、容易患肺炎，自小就住在醫院裏，到17歲才到特殊學校讀中學，醫院以外最初接觸到的，就是在學校裏讀的名著，「莎士比亞的《羅密歐與茱麗葉》、《王子復仇記》，那些修辭很美。」還有葉慈的詩，「他們寫的東西很多元化，而且就算是很久以前寫的東西，現在看還是有共鳴。」
她喜歡上詩，「詩就像一個人，有感情，可以用很短的說話表達自己。」她也喜歡記錄，曾經在失戀時寫過一首詩，後來再看，卻覺得自己當時太傻，但也更明白自己。
用全身力氣去溫習
她想進一步學習寫作，於是當年一心考入港大英文系，「這裏五湖四海的人都有，（和他們接觸）可以有多些人生經驗。」然而她很易累，難以支撐漫長的溫習，「別人一日做幾份past paper，我只得兩隻手指可以動，幾天才做到一份，做4至5年（past paper）已經很辛苦，根本做不完。」加上單是日常護理已用了大半天，剩下來可以溫習的時間不多，「要用全身力氣去集中精神，在幾個鐘內溫最多的東西。」
中五那年，她頻頻「爆肺」，差不多整年沒上學，「有想過遲些考的，甚至是考少一科，不入港大了（港大收生要求以6科成績計算）。但我真的很想做一個好的作家。」
最終她撐下去，如願考入港大英文系，「每一日可以上堂已是很難忘的事。」因為一個小感冒，也可能引來發炎、爆肺，被逼「走堂」。
無法上課的日子，她就寫詩。「我形容個肺是衰人，講他欺負我。」她笑笑說。「寫完之後就好像抒發了（不快心情）。」寫詩可以為她驅走黑暗，她很喜歡自己寫的《Hope for HOPE》。但「希望」從何而來？「一些小小的鼓勵，別人問：『要幫忙嗎？』或者有人幫你開門，這些小小的舉動已給了我們希望。」她說。「要努力去尋找，不找就沒有了。」
功課和建議書佔據了她的手
但更多時她根本無法寫作，「隻手愈來愈累，做完功課成隻手已經好像跛了。」她大大地嘆一口氣：「我常常都覺得呢，自己想成為一個作家，但又寫不到，連打字都不行。」
早前暑假本可以好好寫作，她卻選擇打一份長長的計劃書，花了整整4個月時間，爭取引進新藥。這種藥愈早使用愈好，對20多歲的她來說效用未明，但她說沒關係：「不想別人行我這條路，陷入絕望。」回想在醫院的那17年，「在醫院對着四道牆，每天做的東西都一樣，完全不知道生存是為了什麼。」她說。「面對將來就是面對死亡。」她看過不少朋友離世，「有時都會想起他們。」
「希望可以繼續生存」
為了為病友帶來希望，她願意暫時放下最喜歡的寫作；為了不吵到同學，她甚至默默承受不適——每次上課時，她都會卸下呼吸機，上完兩個小時的課，就要回宿舍插上呼吸機，休息兩小時。因此她不會選連續的課：「會很暈很辛苦。」
可以生存、可以上課，她就已經滿足。「生命是一樣很美的東西，有很多可能性。」她說昨天好朋友打給她聊了一會，今天記者來採訪聊天，都很開心，「每一天都是新的一天。開心不開心都有很多種，這就是生命美麗的地方。」早前特首在施政報告指會嘗試引進新藥，她喜出望外，「我很希望大家都可以繼續生存去追夢。」
然而，不是每次罕見病患者都如此幸運。現時香港未有罕見病定義及完整醫療政策，引進新藥不是易事——沒有政策提供誘因令藥廠將藥輸入香港、藥物註冊需時等。香港罕見疾病聯盟估計香港有2,500名罕見病患者，這些人，是否也能繼續生存、繼續追夢？