【看不見的Disabled．一】未有藥醫的病：等待身體逐吋石化

樹根盤繞在圍欄之間，攝影記者請Molly嘗試伸手趨近，Molly說，不行，手不能再舉高了。大概是伸手去開燈的姿勢，已經把她的身體扯得很開，再用力就會拉傷，一有傷口即有機會骨化變硬。
26歲的Molly是罕見病進行性骨化性肌炎、Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)患者，俗稱為石頭人（Stone man disease），病發大約六、七年。
攝影：余俊亮

（編按：要說是罕見病，不一定可以用全球人類之中多少百萬份之一的數字量化當中的「罕」，也不一定關於政府資不資助某隻一世人也付不起錢的藥，因為可能連醫治的藥物也未有。我們來看一系列【看不見的Disabled】，除了看他們的生活因為「罕」有多難受之外，還有看他們對於生存的希望。當他們在身邊出現時，或許我們也可以給他們一點點希望，例如伸手為一個石頭人關掉巴士上的冷氣。）

永遠的低頭族

這個病使她頸部鎖緊；上下顎硬化不能張得太開，常人張口大嚼一個漢堡包，她做不到；雙手不能舉高，無法為自己梳頭。暫時未有醫治方法的罕見病，骨頭以未知的速度變硬，凝結在她的身體裏。天氣很冷，Molly以頸巾圍住自己的頸，厚重衣物可以掩護她向前異常蜷曲的頸。她頸部幾塊骨頭變硬、突出，融合成一塊，頭部不能如常人隨意搖晃擺動。雙手手臂也不能舉太高，伸直只舉到腰間。牙齒變硬，活動幅度也很小，進食時只能吃切成小件的食物，小心翼翼地慢嚼。

她只能用風衣、長髮和頸巾，一圈圈包裹起自己微駝的身軀。「旁人看起來我應該像個永遠的低頭族吧。」她說。

可能對這個病太陌生，只知最後會坐輪椅，會死。中間沒有任何事給你作借鏡……我只是心裏想，吓，咩事啊？

從一場重感冒開始

中三的暑假，她重感冒，出院之後感覺頸部活動不太順暢，家人說可能是長期睡病床導致，之後醫生轉介她去骨科，她從北區醫院轉到威爾斯醫院，那時嘴巴生痱滋，她吃喝都遷就傷口，痊癒之後，口從此張不大，她再去看牙科。

中四一年，在X光片上，看到自己的骨頭連在一起，她確診患上FOP。FOP又被稱為石頭人，是一種數百萬中才有一的罕見病，當患者的纖維組織如肌肉、韌帶受傷，身體並非啟動治癒機制，而是把組織「骨化」，等於在體裏再構建一層骨架。

如果在搖晃的列車車廂中撞到手肘，一般人在疼痛過後自然痊癒，但Molly就會陷入傷口骨化的恐懼中，傷口骨化之後變硬，會進一步影響自己關節的活動幅度。她唯有多搭巴士，少搭地鐵。這個病很多時因為嚴重創傷或運動拉傷等外來因素刺激發病，但Molly屬自身發病，情況更加特殊。

她是主診醫生在香港行醫30年內，見過的第二、三個患者。知道自己患FOP，驚訝和無奈大於悲傷。「身邊沒有人聽過這個病名。如果你說癌症，我大概知道治療過程，也知最後會怎樣死。但可能對這個病太陌生，只知最後會坐輪椅，會死。中間沒有任何事給你作借鏡……我只是心裏想，吓，咩事啊？」她淡淡地說。

據台大醫院罕見遺傳疾病資料庫，進行性骨化性肌炎 (FOP)是由於ACVR1基因發生突變導致骨骼或軟骨過度生長，關節融合。FOP是極為罕見的疾病，全球盛行率約為兩百萬分之一，目前曾被報導過的個案僅數百例。患者的平均壽命大約為45歲，亦有患者活到70歲。

逐吋變硬的身體

記者嘗試一段時間把雙肘鎖定在敲打鍵盤的角度，並限制頸部活動，單是這樣做，連喝水的動作都顯得困難。想像一下頭皮突然痕癢，你卻無法去抓的狼狽。英國風濕病學家Paul Wordsworth形容，FOP是一個殘酷的疾病：「它搶去你的活動能力，把你困在一個殼裏面，那個殼慢慢把你和正常社會隔絕。但你的腦袋完全正常運作，你知道自己想做什麼，但你卻逐漸無法去做。」

Molly的頭髮長及腰際。雙手變硬，使她無法舉高手去梳頭、紮辮子。她的頭髮是嫲嫲為她打理的，梳後之後，噴上SPRAY定型，那麼她出街時，也不會太易鬆散。有時風吹亂她的髮，朋友會幫她輕輕繞在耳後。另外一個不便，就是身體的硬，令她無法做常人照顧自己的動作：如坐巴士時無法伸手去調校冷氣。又或令她要不時轉換姿勢，不能長期坐，也不能長期站立，否則就會感覺不舒服。

現時她的病情和初病發時程度差不多，她覺得不便主要來自於這些細碎的生活細節，但誰也無法停止去想像：今天無法梳頭，那明天呢？

FOP把你困在一個殼裏面，那個殼慢慢把你和正常社會隔絕。但你的腦袋完全正常運作，你知道自己想做什麼，但你卻逐漸無法去做。

未知的恐懼：變成一尊石像

或者只能從最差的情況，去推想一個病的影響。FOP其中一個威脅生命的時刻，是組織不斷增生變硬，生出骨頭鎖住肺部、影響呼吸。FOP現時沒有治療方法，只能在新傷口出現時塗抹類固醇嘗試壓制，又或者吃止痛藥紓緩突出骨頭帶來的痛。突出的骨頭，無法以手術方式切除，手術的創傷只會衍生更多骨化。物理治療怕弄傷她，她也很少去。

對於未知的疾病，大家都不敢做些什麼。「最差的情況就是變成一尊石像。」一個年輕的生命被宣告患上罕見病，如一座頹垣敗瓦橫亙於本來開闊的道路面前。外國有些患者，在身體逐漸變差之前，各自選擇以站姿或者坐姿，過未來的人生。有些人在身體變硬前來不及選擇，晚年長期臥床。

無論選擇哪一種姿勢活下去，都是無比沉重、艱難的決定。

我是難被看見的Disabled

「不知算不算好彩，細個我有想過求阿媽讓我學跳舞。後來就沒有了。」她想，如果當初學了芭蕾舞，得知患病的她，一定無法接受這個事實，絕對會崩潰吧。

她也不喜歡做運動、或者去旅行，因此她說，活動不便暫時不算令她很難過。過了一會，她還是說其實所有事都很難接受。「你忽然之間無法再做日常的梳洗，始終都會難過。」她留的一頭長髮，也是她自我保護的方式。「短頭髮的話，頸部空空的，別人看到好大分別，自己也會沒有安全感。」

走出街，別人會覺得我成日㩒電話，行得好怪，不會覺得是病吧？我是處於看見與看不見之間的Disabled之一。

更讓她難過或尷尬的，是每當她走到街上，身體因為微駝而引來的目光，「別人覺得你看起來沒有打石膏，正正常常，為什麼拿不到超級市場那一格的食物？你是不是扮嘢？我會驚別人這樣想。有時我就去第二間看看，那食物會不會放在較低的一格。」

她對於Disabled的身分很困惑。她不想別人覺得自己不正常，但又確實有請別人幫忙的需要。「我的病不明顯，走出街，別人會覺得我成日㩒電話，行得好怪，不會覺得是病吧？我是處於看見與看不見之間的Disabled之一。」

生命不如童話故事

Molly想更多人知道FOP患者的故事，讓其他有同樣疾病的人好過一點。她不需要媒體把她寫得淒慘痛苦，也不需要將她的故事描寫成勵志人生。像愛情一樣，她說，總不是完美落幕然後王子公主幸福快樂地生活下去，家人的關係或許不如童話故事般緊密，不算很好，她總覺得要靠自己和這個病走下去。（詳看下集）

「無可能一個人有病，經濟上、精神上都有全世界支持住，我不介意別人知道，因為這才是大家遇到的悲痛。我也幻想過如果我在外國出生，有問題的小朋友會被視為天父給予的禮物，而不像東方人般覺得是家門不幸，或前世做錯事，這樣FF一下，會好過些吧？」她說。她的身體或許經不起重大的創傷，但她仍然可以抵受下去，思考下去。

（尊重受訪者意願，Molly為化名。）

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