【白化症】膚色被排斥今獲英女王頒獎　南非女：慶幸自己的不同

南非來的Siposetu Mbuli (Sethu)今年從英女皇伊利沙伯二世手上接過Queen's Young Leaders Awards，她穿著一襲香檳色長裙，坐在哈利王子和梅根旁邊。一個非洲的白化症患者，走過歧視和偏見，大學畢業並建立屬於白化症患者的線上平台，甚至獲英女皇接見，一路走來，Sethu察覺到越來越多年輕的眼睛看著她，想從她身上獲得勇氣。「人們總對英雄故事有興趣。創傷後的改變，能寫成很好的故事吧？」
對於排斥、欺凌、偏見，她不敢隨便鼓勵青少年相信自己，或者更能嘗試的是，找尋相同經歷的人，跟他們組成「異類聯盟」，「如果你被欺凌，找那些同被欺凌的人，整理你自己的故事，聽對方的故事。」
攝影：高仲明

次走到街上總有人指著你，你很自然便會問，為什麼我的存在對其他人來說是冒犯？

誕生在黑人社會中的白化症患者，因為皮膚、頭髮和眼睛顏色淺而白，顯眼的差異令他們遭受歧視，甚或被獵殺作施法之用。一頭淺金色捲髮、皮膚白皙的Sethu九歲時開始質疑自己的存在；少時，她在南非開普敦中學讀書被喚作「猴子」、被排斥和欺凌。「每次走到街上總有人指著你，你很自然便會問，為什麼我的存在對其他人來說是冒犯？」

但她也得以不斷和自己對話，整理出別人攻擊她只不過是要讓她傷心。「我發現他們只是想令我哭，於是我就不作回應，不理會他們的評價，他們很快便失去興趣。」她說：「他們說什麼只是反映了他們是誰，那不是我。那時我開始擁抱自己的故事，不再為自己感到羞愧。」

我很不同，那很好，我們需要更多不同的人。我榮幸自己能在黑人社會中代表著差異！

白化症給我戴上獨一無二的眼鏡

在非洲，大約5000至15000人之一就有一個白化症患者。除了膚色和毛髮有異，白化症患者還多半有視力障礙，在課堂上需放大器輔導、坐近黑板。「你可以說那是弱點，但那只是某種自然演化塑造了我。白化症為我帶來了一副看世界的、獨一無二的眼鏡。」她說。

每天每夜走在街上，人們歧視她或喚她花名，她戴上白化症給她的眼鏡鏡片，觀察著人類怎樣對待與自己不同的人，人類又如何渴求所有人一式一樣。「九歲的我會問，為何我無法融入其他人？今天我會覺得，我很不同，那很好，我們需要更多不同的人。我榮幸自己能在黑人社會中代表著差異！」

香港被評為全球欺凌冠軍　學生好奇如何應對

意識到自己並把差異扭轉為武器並不容易。Sethu說，來香港學校分享時，學生總會提到網絡欺凌，好奇她如何走過被排斥的創傷，並創立屬於白化症患者的線上平台。記者提到，香港今年4月被國際調查評為「欺凌問題全球冠軍」。

今年4月經濟合作與發展組織（OECD）在今年4月發表有關學生幸福感的報告，調查對象包括全球72個國家和地區的54萬名學生，針對欺凌的調查數字顯示，5000個本港學生有32.3%人在調查過去一個月曾遭受欺凌，包括遭襲擊、排斥、威嚇及作弄等，比率為全球最高，遠超遠超澳門（27.3%）、新加坡（25.1%）。

如果你被欺凌，找其他被欺凌的人，分享自己的感受，然後想想可以一起幹什麼。

如你是「異類」，就組織「異類聯盟」

有趣的是，Sethu聽到香港的狀況，第一時間不是勸服大家愛自己、相信自己。「像我以前走在街上，化妝無法遮蓋白化症，每次都感覺到自己如同赤裸的恐懼。」

「年少時期，總會想怎樣顯得融入他人，你總想知道自己屬於哪裡，是吧？我很難說，喔不，有自信一點吧，然後你就會好好的。這也很重要，但易說難做。」她頓了頓說：「我覺得最大的力量來自你找到跟你經歷相同的人。如果你被欺凌，找其他被欺凌的人，分享自己的感受，然後想想可以一起幹什麼。」

Sethu回想中學時期，如果有另一個白化症患者，她很想知道他怎樣活過來？他怎樣應對？「組織一個異類的聯盟！那麼你們就不會感覺孤單。」她笑：「找令自己舒服的朋友、家人建起支撐架，讓自己面對外人的評價也沒問題，因為你總會回到那個安全之地，有人會容納你。然後你長大後，會慢慢明白中學只是個陷阱。」

建立平台分享白化症故事

Sethu年少時期做校園電台DJ決定要開放手中平台，給能影響其他青少年的人敘述他們的故事。她邀請最近入選BBC百大影響力女性的白化症模特兒、律師及社會運動者Thando Hopa、聯合國白化症人權問題獨立專家 Ikponwosa Ero、詩人和藝術家等接受訪問。每晚凌晨四點在斯泰倫博斯（Stellenbosch）地區，四萬位聽眾準時收聽。

非政府機構Love, This Skin 也發酵自這些對話，Sethu在2016年決定和朋友Helen Webb建立一個針對白化症青少年患者的線上平台，定期發佈非洲白化症患者的訪問，並為約100個經濟狀況較差的患者提供視力輔助、防曬品等，同時跟關注白化症組織Western Cape Albinism and Hypo-pigment Foundation推動公眾教育。

我既然有資源，就應該以非政府機構身分挺身行動和向政府施壓。我（的線上平台）特別想針對正經歷身分危機的青少年，我想他們需要楷模，或是應對每天生活的參考。

「我特別想針對正經歷身分危機的青少年，我想他們需要楷模，或是應對每天生活的參考；就像Thando對我的影響。」她說：「有時患者和家屬也不理解白化症本身，平台可讓他們認識更多。未來我想把平台擴大至整個非洲，覆蓋更多人。」時至今日，東非、中非殘殺白化症患者的情況仍然嚴重。「這跟某些國家的迷信、法律、教育有關，我既然有資源，就應該以非政府機構身分挺身行動和向政府施壓。」她說。「如果你有想做的事，永遠不嫌年輕。」

他們謝謝你，只是因為你不掩飾你一頭自然捲頭髮和淺白色眼睫毛去見英女皇。他們謝謝你，只是因為你自然地存在在世界上。