【白化症】東非買兇斬病人肢體成生意　迷信巫術、用患者手腳轉運

1992年，Vedastus Zangule在坦桑尼亞中心的內陸島烏凱雷豐島（Ukerewe）、被稱為白化症患者的「避世島嶼」出生。白化症患者在東非國家如坦桑尼亞，即便逃過狩獵者的獵殺，也很難擺脫歧視和偏見，Vedastus從小就被視為異類：父親責怪他母親誕下白化症小孩後沒再回家，老師不顧他的視力需要並趕他離校，同學和鄰舍排斥他。他的童年困在家中自學修理電子靈件，他覺得那一刻他是創造者、發明家。
（封面照片來源：Standing Voice/standingvoice.org/resources）

「他們說我就是不幸。注定過著糟糕的生活。」

「教育我，他們說，是浪費金錢。」

「人們相信白化症患者永遠不會死去：我們只會消失。白魔鬼。漂浮於水面的幽靈。」

2006年，14歲的Vedastus Zangule跟非牟利機構Standing Voice創辦人Harry Freeland這樣說。後來，Harry把他的故事放進紀錄片In the Shadow of the Sun；白化症患者如活在烈日下的陰影。

人們相信白化症患者永遠不會死去：我們只會消失。白魔鬼。漂浮於水面的幽靈。

有人相信白化症患者肢體會帶來好運

三年前，在東非坦桑尼亞北部城市Chato，一歲的白化症男孩被斬去四肢，棄屍林間。於某些巫術盛行的非洲國家，人們相信白化症患者的四肢和器官可以帶來好運和財富，狩獵者殺害他們或切斷他們的肢體，再交由巫師施法。迷信者覺得被害人尖叫聲愈大，功效愈好，在聯合國有記錄的殺害白化症人案例中，許多人均在睡夢中被活生生斬去肢體，留下他們失救致死。

因為有些人相信他們（白化症患者）是魔法生物或靈魂，他們切斷白化症患者的手腳，甚至殺死他們，以在巫術儀式中取用他們的身體部分。這些襲擊令不少人喪命，並使倖存者和他們的家人遭受嚴重創傷。

坦桑尼亞的白化症（OCA2類別）問題比全球其他地區嚴重，每1,400人就有一位白化症患者，有指主要原因為近親繁殖。Standing Voice 指出，自2006年起，28個非洲國家中，有206白化症患者被殺害，總共有562宗針對他們的襲擊。這些數字，還沒計入隱沒在官僚貪污及欺瞞陰溝裡的死傷者。

殺害白化症患者是一盤生意

白化症患者的肢體器官有價有市，一具完整屍體值75,000元美金，等同港幣六十萬元。有人買、有人賣，一些貧困家庭倘若誕下白化症孩子，會考慮賣給巫師或人口販子。

坦桑尼亞政治選舉年，政客會聘人殺害白化症患者換取好運，聯合國人權事務高級專員公署（OHCHR）在2013年起關注白化症患者在非洲被殘害，2015年報告指出在非洲，女患者常被強姦，因有說與她們性交可以治療HIV及愛滋。淘金者用白化症患者的骨頭做守護符，或將之埋葬在採金之處。白化症患者死後不得安寧，墳墓不時被挖掘。

偷一隻牛的懲罰可能比殺害白化症患者更嚴重。

2016年，聯合國形容東非馬拉維的白化症者正面臨滅絕的危機。殺害白化症患者是一盤生意，好運和財富的虛構故事是針，部分非洲國家的經濟困境、政府貪腐和法律打擊力度不足是線，織成一張巨大的網。「偷一隻牛的懲罰可能比殺害白化症患者更嚴重。」聯合國白化症人權問題獨立專家兼白化症患者Ikponwosa Ero說。

機構助患者買太陽眼鏡、防曬霜

2013年和2014年，聯合國人權理事會和非洲人權和人民權利委員會通過決議，呼籲防止對白化症患者的侵略和歧視，並宣布2015年6月13日為世界白化症宣傳日。為針對研究白化症患者的處境，聯合國人權理事會2015年確立白化症患者人權問題獨立專家的任務，他須向人權理事會提交年度報告，聽取和保護白化病患者的聲音，向會員國提供諮詢服務和技術援助保護境內白化症患者。

那些曾排斥我的同齡人和社群，我已經原諒他們了。

一些民間機構正在非洲國家支援白化症患者，像Standing Voice 透過捐款為他們購買太陽眼鏡、帽子、望遠鏡、防曬霜，提供視力測試和皮膚癌治療費用等等。機構創辦人Harry Freeland在被稱為白化症患者「避難島嶼」，坦桑尼亞中心的內陸島烏凱雷豐島（Ukerewe）拍攝紀錄片 In the Shadow of the Sun，至今已在80多個國家播放。另一個非牟利機構Under The Same Sun亦在非洲推廣公眾教育和充權學習，希望白化症為更多人認識，減少歧視及隨之而來的暴力。

當年14歲的Vedastus今年已經26歲，他得Standing Voice幫助順利中學畢業後，在預防皮膚癌的診所工作，有了女朋友，也回到村裡與母親生活。「那些曾排斥我的同齡人和社群，我已經原諒他們了。」他的夢想是當主播。「有一天，其他人會看見白化症患者可以做到任何事。我們和任何人一樣平常。」

閱讀Vedastus的故事，請點擊以下連結：

從南非來香港為學生分享的24歲白化症患者、電台DJ兼非牟利機構Love, This Skin創辦人Sethu同樣敘述了她的故事；年少時，她決定掙脫欺凌與排斥，重整自己的故事和為其他白化症患者提供更多故事。詳看另稿：【白化症】被獵殺的一群 南非白化症女子：我的誕生偏離黑人標準。