紅皮症患者身體腐臭被欺凌　家人終止心理輔導：覺得我講是非

Elle，是名副其實的紅孩兒，她全臉通紅像被火燒過。她不能吃雞蛋、蝦蟹、牛肉，一塊菠蘿足以讓舌頭乾燥龜裂至出血，「真係好恐佈。」每天皮膚剝落，白色的皮屑脫之不盡，如同一條永世在脫皮的蛇，生性堅強卻又脆弱。途人說被她嚇壞，同學說她腐臭污染空氣。醫生愛莫能助，她絕望告訴兒科醫生在校被欺凌，被轉介看心理醫生，「屋企人覺得冇乜用，只覺我說是非。」她盼望有一個人的眼睛，能剝開她厚厚的皮膚，聆聽她的內心。
攝影：陳芷慧

家人認為我無藥可救  有感被放棄

Elle聽祖母說，小時候曾帶她四處求醫，只可惜皮依然在脫。自她有認知以來，她就沒有看過醫生。直至她上中學，「屋企人唔同我睇醫生，所以學校要見家長。」社工要求家長讓Elle到政府醫生看診。她就像垂死的病人，有感被家人放棄。「祖母有意見，佢覺得睇醫生冇用。」

瑪嘉烈醫院的兒科醫生，一個說她紅皮症，另一個說她硬皮症，幾個月後又轉介她到衛生署的皮膚科，做了一個小手術抽取皮膚組織，留了一個疤，到頭來醫生說：「是皮膚發炎。」醫生唯有問：「你需要見臨床心理學家嗎？」她點頭說好。她向心理醫生說盡學校裏如何被欺凌侮辱，陪診的祖母覺得她總在說別人的是非，沒什麼作用，一年左右就沒有再讓她見心理醫生了。

其實，她還想說家人的說話還像針扎痛她，「但係要學校早退放學見心理醫生，一定要家長陪同，佢哋喺度我根本講唔到好多。」

紅皮症是併發症

皮膚科專科醫生楊志強表示，紅皮症是一種併發症，可由濕疹、銀屑病、藥物敏感引起，患者全身95％皮膚紅腫、發炎、大範圍脫皮，「早上起床皮屑好似雪一樣脫落」，且會有低溫症及發高燒，嚴重者隨着蛋白質流失，體重逐漸被消耗，即使食慾正常，亦會出現減磅問題。

身體腐臭　同學掩鼻而過

因全身滿是皮屑，身上依附著一陣腐壞的味道。老師有時或會無心之失：「唔知你呢排係咪生病或身體差咗，你啲味好似濃烈咗。」老師曾經給她一張紙，原來紀錄了Elle每天體臭的程度，著其交給醫生參考。出於好心，卻又尷尬萬分。「其實我自己聞唔到。但有時候，祖母叫我去沖涼，我就知咩事。」因此，一天她至少洗澡兩次，「我成日沖涼，要換衫，佢（祖母）有時覺得我好煩，要洗好多衫，有時因為咁而鬧我。」小學時，同學會掩鼻而過。她的好朋友告訴她：「我媽媽唔畀我同你玩，驚會傳染我。」還好，小閨蜜不理母親的勸告。

可是升中，她卻像被扔進殘酷的獅子坑。她離課室還有幾丈遠，女同學、男同學一起尖叫。男同學間互相捉弄，會把對方推在Elle身上。她恍似長麻瘋的淫婦，凡被觸碰像被玷污。這些欺凌她還能無視，「如果我回應佢哋，佢哋又再回應，好可能再一次傷害。」直至有同學說她污染空氣，她崩潰地哭。記者問：「還有更難聽的話嗎？」她點頭，說同學給她改花名，但不欲宣之於口，「我真係唔想講，一定難聽過粗口，令我覺得好似係我做錯咁。」她單是複述出來，都無法承受這種傷害。

不望老師解決欺凌  只求協助分組

起初她還寄望駐校社工、老師能助她解決被欺凌的事。「後來我就知冇可能解決，一個人冇可能改變另一個人的睇法。」老師要求「說她污染空氣」的同學當面道歉。一句對不起只是一塊止不住血的膠布，過後同學還變本加厲。

她想法很實際，「我只期望課上活動時老師可以幫我分組。」每逢老師說自行分組，她便心裏一沉，甚至躲起來哭。有次體育課學跳舞，同學不願與她同組，老師又不強人所難，「最後我自己編一隻獨舞。」你能夠想像她的尷尬嗎？她的生活，就是一個人與一群人的對峙。

六年的中學生活，她只得2個朋友。其中一個是同班男同學。「但如果老師說要男女分組，就好麻煩。」

下集：欠家人、醫護、社工支援的紅皮症患者：我想做社工 聽人呻

明年畢業，她驚訝自己跨過六年的煉獄。她說從未想過退學，「如果喺一個地方，問題未解決就去另一個地方，這是逃避。」況且，無人能保證新的環境，不會是另一場酷刑。

她說將來希望當一個社工，想聽別人呻，但絕不做駐校社工。箇中原因，下回分解。