【濕疹自救】不欲母女齊自殺 戒類固醇自救 1年後如何活過來?
屯門三屍案,23歲女生因患嚴重濕疹,生不如死,弒雙親後自殺。新聞報導在社交媒體上瘋狂洗版,當天正值Francesca的生日,其男友大感錯愕:「吓,濕疹都會死人?」自幼患嚴重濕疹、爛面逾廿載的Francesca卻不感意外。她的雙親,默不作聲。因為他們都是從死裏復活的人。
Francesca,自幼飽受濕疹的折磨,廿多年以來以類固醇當鹽水吊命,直至一天她在家庭醫生面前崩潰了,醫生建議她服用會傷肝「抗癌藥」:「想像唔到我先廿幾歲,要食幾多年?」她才奮勇起來對抗類固醇,戒掉「毒癮」,任由濕疹瘋了一樣的發作,雙眼流膿至眼睛睜不開。
她認真地告訴母親:「我真的撐不下去了。下半生,你要好好活著。」母親聽罷,明白,體諒,說:「那我也跟著你走了。」聽母一言,她唯有撐多一會,絕望真相是:「原來死都不再是一個選擇,那你唯有想著如何生存下去。」
攝影:陳芷慧
每月打類固醇針兩次
曾經以為類固醇是救命的藥,吃了,紅腫不消兩天便消去。後來發現看西醫的次數越發越頻密。直至出來工作,竟又當上美容記者,「好多時朝早發作,下晝要出席活動,問醫生有乜辦法,我要即刻變靚。」醫生說打類固醇針,果真兩個小時內消腫,「但我試過一個月打兩次。」她早已自知服食類固醇過度,是直至醫生建議吃抗癌藥,她才夢醒。醫生說他也有不少濕疹病人正在服食抗癌藥,Francesca驚訝萬分。她不要「抗癌」,不要為壓住濕疹而賠上肝。她於是網上查找戒類固醇的知識,才發現香港甚少相關資料,因為在西醫角度而言,沒有「類固醇上癮」、「類固醇反彈」的說法,卻認為只是「濕疹病情未能控制。」然而,在台灣、西方國家經已廣泛討論。於是,她在Facebook創立「Francesca濕疹美容日記」專頁,除了紀錄戒癮的心路歷程,亦將這個訊息廣傳開去。
上文提及有普通科醫生建議Francesca服食「抗癌藥」治療,香港大學名譽臨床教授、皮膚科專科醫生陳衍里指,所謂「抗癌藥」是一種藥物既可用於抗癌,亦會用於治療銀屑病(俗稱牛皮癬),原理是「㩒低免疫系統。」不過,要用上「抗癌藥」治療,一般是病情極度嚴重,病人經已身心俱疲的情況。然而,這種治療方法風險很高,會導致肝硬化等問題,令病人容易受細菌感染。他建議濕疹嚴重病患者,必須到皮膚專科醫生求診。
全身膠著狀態 扭頸即爆血
慘劇中自殺的濕疹少女,亦同樣是不敵戒類固醇的折磨。Francesca揚言決心戒掉類固醇的癮,要有心理準備進入一個黑暗的時期,濕疹會殘酷地大爆發,可怕的程度超出她的想像,就連平日不會長濕疹的部位也發作了。她的臉,可以用血肉模糊來形容,像灼傷一樣,砂紙還比她皮膚光滑。每早起來花10分鐘,濕疹流膿至雙眼睜不開,要用上2至3片沾濕的化妝棉輕力地抹走黃黃的膿塊。她形容大爆發的時候,全身是膠著的狀態,傷口像被漿糊粘著一般。別人常說「唔好抓啊,仲衰。」這句說話真心難聽過粗口。「你根本冇可能唔抓痕,而且咁爽。」抓痕的爽,是本著至諸死地而後生的心態,有時候拼命地抓至血流才夠痛快。
「總之,每早起身,你要望一望塊鏡,知道自己皮膚狀況,先可以決定今日做啲乜。就算你琴晚瞓覺嘅時候,皮膚好好。翌日起來,皮膚可以全臉紅腫。」Francesca進入黑暗時期,開始嘗試各種自然療法,如瑜珈。「琴晚book咗做瑜珈,翌日發作,都要cancel booking,有時扭一扭條頸都會爆血。」
當她戒類固醇期間,眼睛開始模糊,向專科醫生求診,指其眼睛向來敏感,不夠淚水,眼球乾燥得佈滿裂痕,「我一直有戴con,點解唔發現呢個問題?」醫生指,原來一直服食類固醇,同時「掩飾」眼睛的病情。「嗰刻我先知原來我身體咁差,」服食類固醇,令她一直不了解自己的身體。
濕疹患者來信分享無法工作
因此,濕疹導致患者抑鬱,甚至產生輕生的念頭,絕非稀奇的事。專頁上,她每日收到無數讀者來信,除了求救,亦是傾訴。「好多來信都係千字文,分享濕疹令到佢哋好抑鬱。有些甚至嚴重得無法工作,終日臥病在床。」,「最辛苦係戒緊嗰段時間,你唔知係咪真係會好返。有時候我寧願自己斷手斷腳,至少我知道自己好唔返。但我嗰刻好似望唔到盡頭,又有一個希望會好返。」那段時間她是怎樣捱過來?「冇㗎。我同妹講要自殺,叫佢照顧爸媽,佢話搞唔掂,我阿媽又話要跟住我死,當時諗唯有撐多陣啦。」她覺得既然連死的路都被堵塞,「咁唯有諗點樣生存落去。」
Francesca從前濕疹究竟有幾嚴重,如何變靚?請點擊下圖:
自然療法真係有效?
「我相信吸引力法則,唯一辦法就係令自己健康啲。」藥費貴,不求中醫,靠吃益生菌等補充劑,用自然療法增強生存的意志。她學瑜珈,甚至考上導師資格。各種方法雙管齊下,她不知瑜珈對治療濕疹的療效有多大影響。「瑜珈講求心靈平衡,係心靈上的幫助大啲,精神健康對我的濕疹好有幫助。」香港打工仔講求生活平衡,難!即使美容編輯不過是炒稿人生,每日批改10條文稿,每周撰寫8篇文章,還有無盡的會議,24小時 on call的群組訊息,手機長期如求救亮起訊息提示。她記得準備瑜珈考核的那段時間,周六日五點起床去上瑜珈課,「同事經常凌晨兩點交稿。我同佢哋講我真係唔可以,我唯有朝早五點起身先改。」平日做瑜珈的訓練,動輒四、五小時,還有温習理論、搞page,「嗰兩個月真係人都癲,好大壓力,但反而我的皮膚狀態好。」大概就是平衡的果效。「早睡早起好幫到手,調整返我生理時鐘。」直至現在,她仍五點起床做瑜珈,九時上班,幸運的8、9時就可以放工,午夜安能就寢。
TimeWaver 頻率止痕
現在不少人都以各種自然療法減輕濕疹的病情,如肌應治療,強調身體與心靈的關係,利用觀察人體肌肉的運動狀況,從而得知個人整體的健康情況;又如訊息場科技TimeWaver, 內裏有一些專為濕疹以及皮膚症狀止痕及療癒的頻率。《01社區》亦曾訪問一位前電視台撰稿員,因工時長達19小時,壓力下濕疹爆發,辭職襌修養傷。
(編按:自然療法是否有效、是否有其科學根據在醫學上尚有爭議,而上文提及的Timewaver等技術在醫學界亦未被普遍承認,讀者決定是否採用需平衡各方意見)
戒類固醇1年情況好轉
戒掉類固醇1年後,Francesca慢慢「活過來」,皮膚逐漸好轉。「以前係365日裏面,有300日係醜樣。」現在病情減輕,但臉頰、雙眼、頸部仍然紅腫,既紅又灰黑新舊交織的痂,像半邊臉長滿珊瑚。「我經已好知足。」至少現在1年裏有300日不用遮掩,可以抬起頭做人。
記者問:「你係咪一個樂觀的人?」Francesca躊躇一會,濕疹的折磨讓她無法看清自己。這種死纏難打的病,生活也難以不滲出悲傷。「我好記得小學六年,每一日返學都喊,因為每一日都被人笑。」同學取笑她是「科學怪人」,又說是上帝失敗的實驗品,「甚至再嘴賤啲,話我父母前世做衰,所以先生到我咁。」她說當時老師不懂處理學校欺凌,不當成一回事。
父母的著緊,亦構成壓力。「好多讀者都有分享過(父母壓力)。」Francesca說:「我知道佢緊張我。我戒緊類固醇期間,媽會好緊張咁講『睇吓你,你又紅晒喇!你食嘢小心啲啦,唔該你去睇醫生啦!』」是關心,同樣是壓力,「會覺得點解媽媽唔明白我做緊乜嘢。」Francesca研究各種天然的護膚產品,母親又緊張起來:「你就係用咁多產品,先至會搞成咁。Francesca冒火,衝口而出:「係你搞成我咁㗎!」不知慘案中的少女與父母經歷是否如此,但願濕疹患者與類固醇對抗的黑暗時期,父母予以支持。
對於濕疹兒童及其父母的親子關係,今年香港大學社會工作與社會行政學系推行相關的親子身心靈健康課程,了解到全港有16萬患濕疹的兒童,曾經歷自卑、被同學誤會會傳染等問題而抑鬱,同時家長情緒或影響孩子的情緒和病情,盼課程能予以情緒支援。