欠家人、醫護、社工支援的紅皮症患者：我想做社工 聽人呻

Elle，是名副其實的紅孩兒，她全臉通紅像被火燒過。她不能吃雞蛋、蝦蟹、牛肉，一塊菠蘿足以讓舌頭乾燥龜裂至出血，「真係好恐佈。」每天皮膚剝落，白色的皮屑脫之不盡，如同一條永世在脫皮的蛇，生性堅強卻又脆弱。途人說被她嚇壞，同學說她腐臭污染空氣。醫生愛莫能助，她絕望告訴兒科醫生在校被欺凌，被轉介看心理醫生，「屋企人覺得冇乜用，只覺我說是非。」她盼望有一個人的眼睛，能剝開她厚厚的皮膚，單用耳朵看她的內心。
攝影：陳芷慧

不許踏入游泳池

「我覺得皮膚病，限制咗我好多嘢。」Elle說。有一次她報名參與學校到雲南的交流團，老師拒絕她申請，解說擔心當地天氣令其易生感冒，「驚我身體唔知會點。但其實我只係有皮膚病。」如是說，只要有太陽的地方，根本不適合她生存。太陽一照，臉就更通紅；周日去踏單車，一曬，眼皮、頸都紅腫。所以她晚上才去游泳，「但工作人員怕我傳染別人，唔畀我入場。」

有時候，街上的人一句無意的話，比同學的恥笑更為傷害。「我好怕啲人會問：『阿妹，點解你塊面咁紅嘅？你睇邊個醫生啦，一定會好。』」她其實不想被任何人注視。「我唔想成日都要解釋一次。」更何況，她不知自己患的是什麼病。「其實你咁樣問一句，根本冇了解過我，呢啲唔係叫關心。」記者起初不解這種傷害，直至我們在餐廳，侍應阿姨放下兩杯水，用她那獵奇的眼神看著Elle，問記者：「佢做乜事？」又說：「睇醫生吖嘛！」記者難受，怪侍應冷不防的話，怪自己不懂為Elle解圍。她反而安慰記者：「街上啲人就係咁㗎喇！」

我當然渴望戀愛。希望可以做咗朋友先。願意同我做朋友嘅，都係看重我的內心。

又有一次，她在街上義賣糖果，一位中年男街坊主動走來：「我教你一個方法可以賣多啲糖。你啲皮膚會嚇親人，你一路賣一路唸阿彌陀佛就賣到㗎喇！」Elle說：「我只覺得好不受尊重。」

Elle其實好愛美，如果可以，她想做一個「好像sixty-eight模特兒」的女生，恤一個空氣瀏海長髮梨花頭。但敏感肌影響頭皮生長，她的頭髮永遠長不長，頭如殘破的牆壁，髮一片一片地剝落，短短的頭髮如葱豎起來不貼服。小時候她會把毛巾披在頭上當成長髮，跟祖母去買菜。她喜歡穿裙子，但礙於頭髮太短，穿裙裝還幾許掙扎，「有時候，去公廁時，啲人同我講：『呢度係女廁嚟㗎』。」

「教會朋友搭她肩膀  其實我很高興」

在學校、在街上，她如同外星人來地球接觸人類被狠狠拒絕。她想找一個被關顧卻不被注視的星球，於是她回教會，卻又自我標籤，「我好記得第一次返教會，我都會先同人哋講有皮膚病㗎喎。」，「有時候教會朋友搭我膊頭，其實好開心。但又好驚人哋掂到我皮膚，又唔知覺得點。有時啲人行得太近，我又好驚佢哋聞到我陣味。」，「唉，有時我會諗，教會只係一星期返一日，學校就返五日，調轉咪好。」

明年畢業，她驚訝自己跨過六年的煉獄。

Elle在校被欺凌的經歷，詳看上集：

上集：紅皮症患者身體腐臭被欺凌 家人終止心理輔導：覺得我講是非

「我想做社工，但唔會做駐校社工」

「將來我想做社工，我想聽人哋嘅故事，但我一定唔會做駐校社工。」Elle說。

學校以前有個駐校社工，會聽她呻。「後嚟學校轉咗一個社工，唔會聽我講嘢，只會畀建議我，或者叫我唔好理其他人點講。」怎麼受過專業訓練的社工，跟父親說的一樣？她後來參與青年社區中心的活動，轉投中心的社工，「佢哋真係會放低手頭工作，聽我講嘢。」後來她又參與學校一次義工團，從輔導員口中得知，原來駐校社工每年要處理100宗校內個案，「而我校得一個駐校社工，可能我嘅問題太濕碎啦，佢哋冇時間處理。」

「一校一社工」不合時宜    

基督教家庭服務中心為十間中學提供駐校社工服務，指一般中學駐校社工個案數字高達75宗以上，有些學校甚至超過100宗。事實是，政府自2000年在中學推出「一校一社工」政策，名字朗朗上口，卻18年未有重新檢視政策的適切性。時至今天，駐校社工仍然面對1：1000的人手壓力。根據社聯最新調查顯示，社工處理每個個案需時19小時，自殺個案33小時，但實際能夠投入的時間只有14小時。

Elle每個月大概只能見駐校社工1次，她卻要把30天的辛酸濃縮至45分鐘的版本。有些故事，她來不及細說。那次她臉上生疣，要父母簽紙陪同做小手術。單親的她與父親同住，炒散為生的父親不得停下工作陪同，生活逼人勒不緊舌頭，父說：「浪費我啲時間。」單親家庭、雙親工作，時下家庭和學校的安全網不足以支撐青少年成長；而著重建立人際關係的社工，卻同時處理校內雙非、低收入家庭、SEN等學生問題，怎能發揮陪伴的角色？

有想過自殺嗎？「梗係有啦，點可能冇。」Elle說得輕鬆。

幸而還有青少年中心的社工聽她一席話，「社工話我可以將自己嘅經歷分享出去，話畀人聽點樣過呢啲難關係一件好好嘅事。我先驚覺自己捱過咁多難關。」在青少年中心，她被選中參與一個資助青年發展夢想的計劃，「我計劃書寫想同皮膚病嘅人分享我的經歷。」在計劃下，她能夠學習輔導的知識。中心舉辦的的生命劇團，故事亦以她為藍本，講述她在學校分組時被杯葛的經歷。「其實青少年中心唔係冇歧視，排練話劇時，有組員唔敢企近我身邊。」是有一個組員，主動站近她，填補她條縫隙。那次話劇，她沒有演「自己」，就讓其他人站在她的位置，她當一個安慰者的角色。人生終有一回，她的感受被關注，卻又不被駐足觀看；退一步，看自己的堅強。