內地輪椅夫妻突破限制跳舞登山　為生育每日打針　帶著BB自駕遊

35歲的朱宇傑和30歲的樊笑是一對有些特別的夫妻。他們因病殘疾，無法行走，卻在輪椅上學習舞蹈、冰壺、飛鏢，結婚生子，帶著孩子自駕旅行，實現了和一般人一樣的生活圖譜。

編輯：張雅蘭　編按：倪楚嬌（一条）

在鼓起勇氣邁向社會後，他們也慢慢發現，社會無障礙建設仍存在問題，對「無障礙」的規定與管理不明，人的意識也沒有跟上。

他們選擇在網路上分享日常生活，也做無障礙出行的相關科普。試圖回應和擊碎那些固有成見：「就算在輪椅上，我們依然有工作和生活的能力，有追求幸福的權利。 」

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勵志背後

朱宇傑身高1米83，親切陽光，樊笑總是眉眼帶笑，聲音輕輕的。兩人買菜煮飯，照顧女兒，偶爾鬥鬥嘴，假如忽略他們身下的輪椅，這只不過是一對再尋常不過的夫妻。

4年前，他們在網路上直播了自己的輪椅婚禮，有近千萬人同時在網路上觀看。他們邀請了上百個和他們一樣坐輪椅的人參加婚禮，也將舞台中央設置成圓形，為大家表演了輪椅舞蹈。一時間，他們被傳頌成大家口中的「勵志佳話」。

但其實，還有更多他人不知不見的困頓，卡在他們的生活縫隙裡。它們對許多人來說是隱形的，對朱宇杰和樊笑來說卻精確而具體：台階高於10厘米，坡道大於15度，出入的門寬小於88厘米，或者地面舖有厚地毯，無障礙停車位被佔，馬桶旁沒有扶手……這些他們常常面對的麻煩，足以詮釋「人生就是挑戰本身」。

再比如說，他們偶爾想去美術館，但一想到那家美術館也沒有無障礙設施，原本不多的興致更會打折扣，去電影院，也只能選擇第一排，從頭到尾仰著脖子。他們尋求幫助，卻發現對很多人來說，「無障礙」只是個抽象遙遠的概念。

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這兩年，他們分別開設帳號，樊笑分享日常生活裡的瑣碎，朱宇傑科普無障礙出遊。他們也經常自駕，兩個人獨自帶女兒和兩台輪椅，出去旅行。下了車，就為輪椅裝上電動車頭，把女兒放在腿上，一起去探索無障礙的景點，也體驗無障礙民宿。他們希望能打開一扇窗，和更廣闊的世界連結，也讓更多人理解他們這個群體。

因為和許多網友一樣，很多人對殘障人士的生活一無所知，更不相信兩個人坐輪椅的人還能開車，跳舞、登山、懷孕生子。偏見彌散在社會文化中。朱宇傑在公益機構工作後，幫助過上百個後天殘障的人。他發現，許多迷信者會認為殘障是一種詛咒和厄運，也有人只是把殘障者視為需要幫助的對象，忽略他們更深層的需求。「但大家似乎忽略了，殘障者不願出門，可能是因為缺乏相應的無障礙設施，殘障者沒法參與到社會主流生活中，可能是因為他們沒有獲得充分的資源來發展自己」，身體本身帶來的障礙和限制，其實被放大了。

樊笑至今都清楚記得，有一個天氣特別冷的冬天，飄著一點小雨，她沒帶傘，在路邊等朱宇傑來接她。她特別想去街邊的小店裡取取暖，但旁邊的店都有階梯。樊笑自己上不去，也非常不好意思叫別人幫忙，她只能在路邊瑟瑟發抖地等。她總在這樣狼狽的時刻想，如果世界上所有的地方都有無障礙通道就好了。

當一個身體殘疾的人想要實現正常的生活，他如何面對那些實際的困難和隱密的偏見？

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無障礙設施在完善　但人的意識沒跟上

以下是他們的敘述：

我們都是因為後天生病，失去了行走的能力。我20歲的時候脊髓損傷，我老婆是在18歲，她連高考都沒能參加，非常可惜。

雖然現在我們看起來不錯，但剛坐上輪椅的時候，我們兩個人都是非常自閉的，每天躲在家裡不出門。那幾年我是一張照片都沒有，至於工作、戀愛結婚什麼的，更是想都不敢想。2015年的時候，寧波江北區殘聯聯絡我去做康復，我開始學習輪椅上的技巧，學習生活自理能力。後來想去做更有挑戰的事情，就去考了駕照。雖然和一般人一樣考相同的科目，但對那時候的我來說，非常有難度。

先上車就很難，我們沒辦法先把腿放進去，腿也使不上力氣，必須先把整個身體的重心挪到車上去，然後再把自己的腿搬進來，非常累，需要一遍遍練習。剛開始，樊笑上個車就要花5到10分鐘。有了駕照，我們兩個就一起出門旅行，像是去北京、上海、香港、澳門……

其實我們十幾年前剛坐上輪椅的時候，也對「無障礙」這個概念一無所知，當時出門也幾乎見不到什麼無障礙的標識，到了2018、19年，我們才慢慢發現，無障礙的標識多了起來，很多商場、公共場合已經比較方便了。但同時我們也發現了很多問題。

首先，我們到了目的地要停車，找無障礙停車位的時候，10次當中有8次都是被佔的。而且就算當時旁邊有一個空車位，我停了也下不了車，因為我還需要放輪椅，那個空間是放不下的。我就只能一圈一圈地繞。假如實在沒空位了，我們要聯絡佔了無障礙車位的車主也很難。因為一般地下車庫沒有保安，其次，就算我順利聯絡上了對方，他可能也不了解無障礙車位是什麼。停車位上為什麼要畫個輪椅的圖案，是用來放輪椅的嗎？殘障人士怎麼可能開車？既然沒有車位，這裡又空著，為什麼不能停？我需要費口舌解釋半天，這樣下來，至少要耗費一小時。其實國家是有要求的，每100個停車位至少要有兩個無障礙停車位。但現在很多地方還沒達到標準。

即使在社區裡，無障礙車位的設置也存在問題。有許多新建的小區，雖然會依要求設置無障礙停車位，但為了實現商業利益最大化，他們不設置在地下，而是地上。但是設置在地面，可能有很多社會車輛臨時去停。此外，因為距離電梯很遠，殘障人士下了車，還要推很遠才能到家，非常不方便，碰到糟糕的天氣，就更麻煩了。

後來慢慢也發現，雖然設施建設可能有了，但無論是管理者還是下面的執行者，他們的相關知識都非常匱乏。之前我們開去一個很好的酒店，到了之後發現停車位全滿了。有兩個無障礙停車位就在靠近路口的、最方便的位置，被錐筒給佔了。我心想，這裡管理真不錯，特意留了停車位給殘障人士。我叫保安過來幫忙把錐筒拿掉。我說，我是C5（殘障駕駛執照）駕駛員，想要停在無障礙車位，我還出示了我們有輪椅標示的停車牌。他看了一眼，說，這裡是不能停的，這是為酒店領導準備的。我心想你們領導應該也不坐輪椅吧，我非常有耐心地跟他解釋，但是他很堅持，就是不行。

還有一次出去吃飯要停車。我當時問了一個在那裡工作10年的保安，沒想到他根本不知道無障礙是什麼意思。在國外的話，你沒有殘障人證，但是停在無障礙停車位，可能就直接罰款5千到1萬，或者直接把車拖走了，管理相對規範。

找無障礙廁所的時候也是什麼樣的奇葩事都遇過。例如衛浴的門很小，輪椅進不去，但是裡面的空間非常大。或是有些你輪椅進去了，但裡面空間不夠，沒辦法轉身關門。還有的無障礙浴室被當成工具間，放水桶拖把，有些雖然貼了標識，但裡面是蹲廁，你說我們怎麼能上蹲廁所？還有的時候你正在上廁所，就有小孩推門進來了，因為門鎖是壞的。

我們去景點，也要比一般人做更多更詳細的攻略，首先就是網上搜資料，再用地圖看看景點的實景，如果景點的台階比較多，我們是不會選擇的。因為有些地方你走個200米，就沒辦法走了。

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這些年國家對於無障礙建設也越來越重視。去年9月的時候，我們國家第一部無障礙法剛頒布（《中華人民共和國無障礙環境建設法》），裡面有非常詳細的法規和處罰規定。所以現在出門我的包包裡永遠會帶著那本小冊子，假如我在外面停車，和別人起點爭執的話，我就直接把這個拿出來，這就是我們的底氣。後來我們也學會了碰到問題據理力爭。之前去一家大型商場逛街，他們的無障礙停車位不讓我們停。我們就打12345去投訴，過了一段時間再去逛街，發現又能停了。

其實我不希望表現出我們很無奈的樣子。好像我們坐輪椅了，殘疾了，還有那麼多「特權」。我希望大家能理解的是，中國有8,500萬的殘疾人，無障礙設施就是國家給我們的保障。

兩台輪椅　依然可以追求幸福

我們當時戀愛結婚，也有很多人質疑，他們覺得一台輪椅已經很難了，兩台輪椅是不是難上加難？是不是要辛苦4個家長照顧我們？其實不是這樣的，我們有自理能力，兩個人都能自己照顧自己，而且我們兩個的頻率是很像的。

拿最簡單的事舉例，出門在外的時候，我能上的洗手間，她一定能上，進出一個閘口，我可以的她也可以。家裡也是，我們都需要廚房的檯面比較低，家裡充電插頭設定比較矮，在這些事情上，我們都能達成共識，不會為此而吵架。生活上，一般是我負責買菜做飯，樊笑照顧孩子更多一些，我們倆分工很明確。

我們兩個選擇結婚的時候，也是決定要辦一場特別的婚禮。當時我們上網搜了很多資料，發現之前雖然也有輪椅夫妻，但基本上很少人舉辦婚禮，就算要舉辦也是非常簡單的，或是出去旅遊就算了。因為坐輪椅穿婚紗就很不方便，而且輪子轉動起來，婚紗也可能被夾進去。但我們當時覺得，既然別人都沒辦，我們就做第一對辦婚禮的輪椅夫妻。我們請來了上百位坐輪椅的人，我們也跳了輪椅舞。和在社會上面對的一些困難比，籌劃一場婚禮就不算什麼了，你吆喝一聲，七大姑八大姨都會來幫忙的。

後來樊笑懷孕，會比正常人困難一些。因為她一直坐在輪椅上，腿部沒有活動，到懷孕後期的時候，就是高凝血的狀態，腿容易得血栓，很長一段時間她都要打肝素，每天一針打在肚子上，她是一個很怕針的人，不敢自己來。我雖然也害怕，但還是鼓起勇氣，每天給她打針。再後來，肚子更大了，因為坐著不舒服，她基本上每天都躺在床上，非常不容易。

其實我們選擇要一個孩子，也是經過慎重考慮的。我們覺得，你能不能成為好的父母，不能用你能不能走路來決定。我們能給予孩子的還有很多，像是我們的陪伴、我們的愛。就算是坐輪椅，我們也有權利去追求自己想要的，美好的事物。

其實身體殘障後，我要面對的困難不僅來自身體上，更多是來自一些自己內心和外界的刻板印象。因為殘疾了，首先我們自己就會覺得這輩子就這樣了，做不了什麼事情，青春好像到此為止了。但勇敢走出第一步以後，好像不知不覺也走了很遠。

我的生活進入正規後，我後來也選擇去公益機構工作，首先，我用自己掌握的技能和經驗，幫助那些後天受傷的人，幫他們學習生活自理能力，輪椅技巧。因為他們所在的階段我都經歷過，很能共情。其次，也算是有了自己的工作和收入。不管我所處的境遇是怎樣的，你總能找到適合的位置讓自己發光發熱。

其實對於殘疾的人，外界的偏見也非常多。有一次我去農村裡面幫助一個坐輪椅的孩子，發現大家非常封建迷信，會在背後議論，就是這家人做了什麼不好的事情，孩子才會殘疾，殘疾會讓人聯想到不好的東西。後來我幫他學習輪椅上的技巧，自理能力，現在他找到了工作，也找了女朋友，生活大變樣了。

我開車的影片發到網路上，很多網友也會艾特警察，說我們違法開車，他們覺得殘障人士怎麼開車呢？你是殘疾人，怎麼有錢？好像在大家的認知裡，你身體殘疾了，就是應該過得不如意，應該貧窮潦倒，假如你依然過得體面，大家就會質疑你是不是裝的。以前樊笑看到這些評論常常會偷偷躲起來哭，後來我們發現，無論怎麼樣，負面評論總會存在，但那不會對我們的生活產生影響。慢慢地，她也變得更堅強了，我也有了回應這些偏見的方式：發更多我們出行和開車的視頻，對那些言論一笑而過。

這幾年，我們慢慢接觸了許多其他坐輪椅的人，也打破了我以前的偏見。以前總覺得坐輪椅的人，好像都是上了年紀、邋遢的那種人，後來我發現，他們也都在工作、賺錢、去旅行。過的依然是我生病以前的生活。所以身體的障礙它只是部分限制，不會限制一個人的所有。

現在，除了出去旅行，我們也有了很多業餘愛好，除了跳輪椅舞蹈，我們也玩輪椅冰壺、飛鏢。我們沒有任何舞蹈基礎的，當時學習的時候特別忐忑，常常會輪椅對撞，有一次樊笑甚至人仰馬翻，直接摔下來，還是挺危險的。但我們始終願意嘗試，也發現困難都是能解決的。現在我們倆都越來越有自信了。其實大家能做的事情，我們也能做，只不過別人用腿，我們用輪椅代步。就像很多人多了一幅眼鏡一樣，我們只不過多了一個輪椅而已。

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