【01觀點】罕有病患者的醫藥費　香港窮得付不起？

一名患有不常見疾病結節性硬化症而無法負擔藥費的病人，上月出席立法會公聽會後不久離世，使該議題再引起社會關注。目前本地對於不少不常見疾病患者提供的支援相當有限，這情況存在於一個現代化的大城市，確令人難以接受。香港富裕得可以動輒斥資百億，甚至千億元計投資大規模基建，卻眼白白看著病者因為沒有錢而得不到醫治、枉送性命？
2015年4月，一名患遺傳性小腦萎縮症的病人，懷疑因病情惡化及擔心難以負擔醫療費用而自殺身亡，有立法會議員隨後向政府提出質詢，然而歷經兩年，改革步伐始終未如人意。患上結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭，亦因為負擔不起每月2萬元的藥費，最終不治，遺下年邁父母及同病相憐的13歲女兒。

醫療與基建不應混為一談　罕有病患者應獲治療

對於這些悲劇，社會上有聲音認為，為何香港可以富裕得斥巨資興建經濟效益成疑的大型基建，甚至只是因為「唔忍心香港小朋友冇咗迪士尼」，在明知公帑「有出無入」之下，仍通過斥資54.5億元擴建迪士尼，但對於罕有病患者的人命安危，卻顯得無動於衷？

醫療與基建固然是兩碼子事，若言「與其起高鐵，不如毫無保留地向醫療體制注資」，恐非合理論述。可是另一方面，港府坐擁大筆財政盈餘亦是現實，截至去年底，港府財政儲備高達9083億元。若設身處地，對罕有病患者而言，生命正處於倒數階段，香港政府又非無能力承擔他們的藥費，卻最終解決不了錢的問題而靜待死亡降臨，即便社會再繁華，意義何在？

每年3億的罕有病藥費　香港真的「俾唔起」？

與一般藥物比較，治療罕有病的藥物價格確是高出多倍，例如治療結節性硬化症標靶藥物Everolimus每月療程2萬元；治療陣發性夜間血紅素尿症的藥物價格更高昂，每月花費超過30萬。

但同時不容忽略的是其「不常見」的特質，為此額外投放的醫療資源理應有限，不會超出政府所能承擔的範圍。按香港罕見疾病聯盟估計，目前香港所有不常見疾病患者共約2500名，每年所需開支約3億元。退一步說，即使經調查後實際病人數目多出此數，數目始終有限，以台灣為例，2015年當地政府向患有罕見疾病病人資助41億元台幣（約10億港元），受惠者約7500人，僅佔總人口0.03%。

現有支援明顯不足　病人只能坐以待斃

在現有制度下，患者只能透過撒瑪利亞基金及關愛基金醫療援助項目（首階段計劃）藥物資助接受治療，但資助額有限，對不少病人而言只屬杯水車薪。政府在文件中不諱言即使病人通過經濟審查，獲發資助，他們自身承擔的藥費仍超乎家庭負擔，例如部分中產病人家庭每年須自付數百萬藥費，加上療程非一時半載所能完成，他們的資產大有機會因而耗盡。

新計劃仍存疑問　政府要有同理心

食物及衛生局發言人於5月2日表示，政府將向醫管局提供每年共7500萬的額外經常撥款以應付不常見疾病患者需求，另建議透過關愛基金新增援助項目，目標定於今年八月開始接受申請，其中的經濟審查準則，會參照撒瑪利亞基金藥物資助計劃作適當調整。

雖然，這個建議看似提出了解決方法，但問題其實未解決。一方面，關愛基金的新計劃要8月才接受申請，意味不少罕有病患者在未來幾個月仍要面對買不起藥的難題，很可能延誤醫治加劇病情，政府應盡可能提早啟動計劃，又或在計劃啟動之前，設法在這段過渡期內為病人提供緩助，又或主動聯絡各慈善機構，看看能否協助這些罕有病患者渡過眼前難關。

另一方面，在新計劃下，由於經濟審查仍然存在，患者要取得資助仍須通過既定手續，而根據政府年初發布的文件，病人仍需負擔一定藥費，上限為家庭可動用財務資源的20%或100萬，（取較低者），但在資產審查機制上，應該力求彈性、寬鬆，因為這並非對病者的一項「福利」，而是保障市民健康、確保不會有人因經濟困難而得不到醫治，是一個負責任政府的應有之責。只要施政者常存同理心，相信終有一天能建構出更人性化的完善制度。