建大白象見死不救？結節性硬化症病患：建港珠澳橋夠付藥費2千年

治療罕見病的藥費大多高昂，很多患者只能眼巴巴病情惡化。罕見病結節性硬化症的病友組織指出，港珠澳大橋的建造價就足以讓全港所有結節性硬化症患者用2,452年，要求港府不應只做「大白象工程」，也資助罕見病患的藥費，說「這些基建中給我們一個零，已能夠挽救很多生命、挽救很多家庭。」
翻查資料，政府預計用1,600萬元推廣《基本法》；截至去年底，港府財政儲備高達9,083億元。

罕見病的藥費多是高昂，除非患者家財萬貫、或獲得公立醫院資助藥費，否則多數只可以不幸地看着病情慢慢惡化。這些高昂的藥費是否連政府也難以負擔？港府今年初就公布，截至去年底，其財政儲備高達9,083億元。

港府是否「守財奴」所以有巨額儲備？事實上，政府在被批為「大白象工程」的大型基建、小型社區設施，以至慶祝回歸的活動上，都願意大灑金錢。截至去年，港珠澳大橋工程獲批總撥款就高達1177億元。罕見病結節性硬化症協會主席阮佩玲指，這款項就足夠全港約200名結節性硬化症患者支付2,452年的藥費。

沙中線造價估算798億元　每公里47億元

除此之外，機場第3條跑道計劃造價就高達1,415億元、高鐵造價暫時為844億元、港鐵沙中線工程造價亦不輸蝕，造價估算已798億元，以其長度17公里計算，平均每公里造價高達47億元。而使用量低的啟德郵輪碼頭，造價亦達到82億元，再加上立法會財委會今日（2日）就通過了迪士尼樂園54.5億元擴建撥款申請。難怪阮佩玲慨歎，「這些基建中給我們一個零，已能夠挽救很多生命、挽救很多家庭」。

6.4億慶回歸廿周年

在籌備慶祝活動方面，港府更是「不遺餘力」。今年回歸20周年慶祝活動，單是康樂及文化事務署的慶回歸開支就高達1.94億元，這費用足夠全港結節性硬化症的患者4年用藥費用。港府預留用作慶祝回歸的總數達6.4億元，除此之外，政制及內地事務局2017-18年度，在推廣「一國兩制」及《基本法》認知上，就預留了1,600萬元。難怪結節性硬化症患者江太在今日請願行動上，感慨道出「無語問蒼天，官心何太忍」的心聲。

上水公廁值千萬　大埔許願廣場、觀塘音樂噴泉造價同過半億

港府在小型社區建設方面亦毫不吝嗇。北區區議會去年就提出，在上水龍琛道的公園「上水花園」增設洗手間及更衣室，建築成本預計達962萬元。阮佩玲不禁反問，「上水一個公廁的建造費1千萬元，難道我們病友一個生命比不上一個公廁？」大埔許願廣場改善工程預計造價亦高達5,200萬元；在觀塘海濱長廊以達半億元興建的音樂噴泉亦獲區議會通過。

全港現有約200名結節性硬化症的患者，若使用標靶藥物「Everolimus」，每人每月藥費達2萬元，200人總加的藥費每年共約4800萬元。由於「Everolimus」屬自費藥物，幾乎所有的患者都無法負擔，病人組織今早（5日）在政府總部門外請要，求港府資助罕見病患的藥費，以延續生命。