結節性硬化症婦泣訴爭藥資助　未竟全功病逝　病患組織：官僚殺人

患罕見結節性硬化症的36歲單親媽媽池燕蘭，本月11日曾出席立法會公聽會哭訴，「大家一齊嚟睇吓我個肚，唔明白我嘅人可能都以為我係有咗BB嘅媽媽，我係因為個病生到太多腫瘤，生到個肚大到咁」，希望醫院管理局爭取將昂貴的治療藥物加入去藥物名冊，惟這個卑微的願望，最終未能達成，更遺下13歲同患罕見病的女兒。
燕蘭當日曾語帶激動地說：「好想自力更生！」、「我真係唔想死」，「我唔甘心，我依家先只係30幾歲」，可惜她未能等到藥物治理，及後因病情惡化，於4月23日凌晨在屯門醫院去世。
一直與燕蘭爭取病人權益的香港罕見疾病聯盟，昨日在Fb專頁發出帖文，直斥「醫管局僵化官僚誤事」 、「『殺死』年輕結節性硬化症單親媽媽」。

死前曾公開稱病情如計時炸彈

立法會衛生事務委員會在4月11日舉行特別會議，其中一項議程便是為罕見疾病的政策及藥物進行公聽會。當天「腹大便便」的池燕蘭亦有出席，她發言時站起來，向官員展示其隆起的肚子，稱大部人都誤以為她懷孕，但實情是因為她患罕見結節性硬化症，故肚內生太多腫瘤，引致腹部腫脹。

她當時哭訴，自己的病情猶如計時炸彈，「曾因為腫瘤係肚內爆過一次，我依家好擔心，唔知身體嘅腫瘤會幾時再爆，爆嘅時候怎算呢? 我係咪會死?」

結節性硬化症婦生前赴立會時病情料已轉差　協會主席哽咽：你好傻

不甘心被病患折磨     乞求官員幫助    

醫管局目前將治療結節性硬化症的藥物列為自費，成人每月約2萬元。惟池燕蘭生滿腫瘤，無力找工作，「好想自力更生，但見工時僱主驚我個樣嚇親人」，故只能以靠綜援為生，與同遺傳患有罕見結節性硬化症的13歲女兒相依為名。

她表示，自己無法負擔高昂藥費，故希望醫管局可將藥物納入藥物名冊，讓病人每次獲處方時以10元買藥，不用「有藥無錢食」。「我真係唔想死，我唔甘心，我依家先只係30幾歲，就要俾個病折磨我去死，我唔甘心，求吓你地幫吓我哋。」

醫管局聯網服務總監張偉麟其後回應議員問題時提到，結節性硬化症今年7月會納入撒瑪利亞基金，主要幫助腫瘤生於腦部的病人。他續指，該病基本上不能根治，最有效的控制方法是切除腫瘤，目前正要求專家提供腫瘤生於其他器官時的治療方案，有方案後亦會納入基金內。燕蘭未等到專家方案，便於本月23日病逝。

網民轟高官月薪數十萬、有病市民沒錢買藥而死

香港罕見疾病聯盟在其Fb專頁指，組織將與香港結節性硬化症協會，下周二在政府總部門外舉行記者會，並向食物及衛生局遞交請願信，爭取實施全面罕見病政策，以制止悲劇重演。

不少網民在帖文留言悼念，有人稱「好痛心，尤其佢嗰句：我好唔甘心」；亦有人狠批「政府有錢起基建，無錢資助有病嘅市民？」、「高官幾十萬一個月，大白象超資幾百個億，有病嘅市民卻因沒錢買藥而死？」

醫管局：會繼續檢討藥物名冊

食衞局及醫管局回應指，十分關注結節性硬化症患者的臨床治療，一直為病患者提供合適診斷、輔導及治療。目前，治療結節性硬化症為Everolimus (Afinitor)， 屬醫管局藥物名冊中的自費藥物類別，病人須自費購買藥物。醫管局指，局方設有既定機制，由專家定期評估新藥；並會繼續密切留意臨床醫療和科研實證的最新發展，聽取病人團體的意見和建議，繼續以善用有限公共資源及為最多有需要的病人提供治療的原則，檢討藥物名冊。