結節性硬化症婦生前赴立會時病情料已轉差　協會主席哽咽：你好傻

患結節性硬化症的單親媽媽池燕蘭，半個月前出席立法會公聽會哭訴「有藥無錢醫」，要求政府將昂貴治療藥物納入藥物名冊，惟本月23日抱憾病逝。她生前曾為香港結節性硬化症協會的幹事，協會主席阮佩玲坦言「痛心」，形容池燕蘭是協會「中堅份子」，從未缺席會議，亦挺身接受傳媒訪問，回想當日公聽會，估計她當時身體狀況已轉差，不禁哽咽「你好傻，應該一早話俾我哋聽唔舒服，唔應該死撐，我哋要走嘅路好遠」。

熱心協會工作　從無缺席會議

香港結節性硬化症協會2015年底由主席阮佩玲牽頭成立，最初只有6個家長會員，包括池燕蘭，後來她加入為協會幹事。協會主席阮佩玲笑言，6位「烏合之眾」共同作戰，池燕蘭一直十分熱心，每月會議都必出席，屬「中堅份子」。

協會成立時間尚短，未有舉辦過遊行，連立法會公聽會都是第一次參與，故過去一年，只舉辦過結節性硬化症兩岸三地論壇及接受傳媒訪問。阮表示，「唔係好多家長肯勇敢肯出嚟」，因害怕讓別人知道子女為罕見疾病患者，被社會標籤，惟池燕蘭義不容辭，至少接受採訪數十次，「我哋講話邊度有傳媒訪問，幾時幾點係邊度等，佢好爽快話出嚟。」

結節性硬化症婦泣訴爭藥資助　未竟全功病逝　病患組織：官僚殺人

縱身體不健全　「做嘅嘢同普通媽咪一樣」

阮佩玲又形容，池燕蘭十分痛鍚自己女兒，憶述某次在咖啡店開會，「佢會好細心照顧個囡，例如佢想食咩，佢都會買俾佢食，即使佢唔係健全嘅媽咪，但凡事親力親為，從來都唔會叫我哋幫佢攞個餐」，她形容「做嘅嘢同普通媽咪一樣，已經好難得」。

阮佩玲指，池燕蘭肚內長滿腫瘤，但其堅強性格令她從未為意對方身體狀況有問題，回想池於本月11日出席立法會公聽會，一周後就已入院，並於周日（23日）離世，估計她當時身體狀況已轉差，不禁哽咽「你好傻，你應該一早話俾我哋聽你係唔舒服，唔應該死撐，我哋要走嘅路好遠。留得青山在，那怕無柴燒，點解要咁樣去燃燒自己嘅生命？」

批政府寧注資大型工程　無視小市民生存權利

阮佩玲表示，目前治療結節性硬化症藥物為mTOR抑制劑，能控制患者細胞增長，以免續生腫瘤，「好似個水喉識閂番」。不過她指藥費高昂，成人為每月約2萬元，惟目前尚未獲政府資助，納入藥物名冊，令大部份基層家庭未能負擔。她指台灣、新加坡、南韓、澳洲、英國等均獲資助此病藥費，促請食衞局及醫管局將治療藥物，納入藥物名冊，「明知迪士尼蝕錢都注資，高鐵又義無反顧支持興建，但小市民生存權利都得唔到照顧，係咪好怪？」

工黨立法會議員張超雄直斥制度「殺人」，認為如果一早將藥物納入藥物名冊，池燕蘭能靠藥品控制病情，可能不致突然去世。他指已與食物及衞生局、醫管局就議題商討會面，下月會與候任特首林鄭月娥會面，要求成立5億元基金，資助罕見疾病患者藥費。