罕見病草案見制度缺陷　議員充權方可解民生窘境

早前，議員張超雄於立法會提出《罕見疾病條例草案》（《草案》），內容包括要求當局成立罕見疾病政策委員會、評估小組，以及藥物、治療及產品的註冊等政策。
可是，撇除食衞局和醫管局「不宜以立法的方式處理」的官腔回應，即使下周表決獲得通過，《草案》仍有機會不獲政府接納，情勢並不樂觀。雖說張超雄是次明知不可為而為之，嘗試力抗制度大山，其情可敬，但立法會制度設計對議員權力的制約，使他們根本難以為市民爭取權益，且起到監察行政機關的作用。

「罕見疾病」泛指患病率極低、很少見的疾病。目前全球已知的罕病約有6,000多種。不少罕病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，患者於幼年時，甚至於嬰孩時發病，絕大部分罕病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部份甚至會致殘及致命。

患者支援不足　港府責無旁貸

雖說本港擁有國際一流的公共衛生水平，但在處理罕見病上，港府的思維實屬落後。張超雄提出《草案》後，當局卻回應現階段無須為罕見病立法，更稱「為不常見疾病立法未必會有助於幫助不常見疾病患者」。另外，回應又指設立法定制度，會為罕病及非罕病「帶來不必要的法定分界，以及使臨床治療過程複雜化」，又陳述了現有政策對罕病的支援，證明當局是「有所作為」。

可是，有所作為並不等於已經足夠，而上述港府的回應，足可見其官僚、守舊的風作依然揮之不去。首先，歐盟、美國、澳洲、日本、南韓及台灣等地均有制定罕見病定義（見下格），儘管定義不一，但其重要性在於確立定義後，當局可制定更全面的政策，支援及保障罕見疾病患者及照顧者。

根據世界衛生組織的標準，每萬人中只有 6.5-10 個個案的疾病，便定為罕病；美國以每萬人少於 7 個個案，定為罕病；歐盟以每萬人少於 5 個個案，定為罕病；台灣以每萬人少於1個個案，定為罕病。

另外，香港為聯合國《殘疾人權利公約》的締約成員，確實有責任制定及實施公約所要求（注一），以殘疾人有權享有可達到的最高健康標準；而《經濟、 社會、 文化權利國際公約》亦說明港府有義務「創造環境，確保人人患病時均能享受醫藥服務與醫藥護理」（注二），故特區政府當務之急，是一改管治思維，莫再左推右搪。

制度缺失　議員無法急市民所急　

回歸以來，少有議員提出私人條例草案，多少因為他們受着種種桎梏。張超雄所面對的大山不但來自港府，更有來自《基本法》（及其引伸的《議事規則》）的制約。基本法第74條例明，「⋯⋯議員根據本法規定並依照法定程序提出法律草案，凡不涉及公共開支或政治體制或政府運作者，可由立法會議員個別或聯名提出。凡涉及政府政策者，在提出前必須得到行政長官的書面同意。」即使獲得大部分議員贊同，議會的制度設計亦有機會無情地擋下《草案》，令罕病患者夢碎。

張超雄提出的《草案》不但反映了當下的民生窘境，也折射出回歸後議會失效的根本原因。雖然行政和立法權的分配在法律文本有清晰劃分，而從權力分布而言，兩者的制衡力度和門檻有明顯差別，議員的影響力不大。如同《基本法》第73條在界定議員的職權時，沒有給予他們約束行政機關的權力（沒有法律約束力），才會使議員在行使立法權力時（特別是泛民主派），無法有效地約束行政機關，從而走上激進路線。

現時罕病患者面對的難關眾多，不但確診期漫長，醫療界投放在罕病研究及發展的資源極少，難言對罕病患者提供足夠支援。反之，不少國家早在1980年代已為罕見病訂立定義，並且以立法及制訂具規範性的長遠政策，支援罕見病患者，使他們在藥物審批及經濟補助上，得到更快和適切的治療及支援。不論是解決罕見病支援不足，或是更宏觀、積弱已久的立法機關，都反映出議員們有心無力的議會困境，而這項迫切民生議題的審議程序，都是因為《基本法》對兩者權力分配有先天不足有關，實在值得思維滯後港府反思和參考。

編按：日前（13日）公布，醫院管理局宣布計劃將八類自費藥物，轉為專用藥物，包括罕見病結節性硬化症和多發性硬化症的藥物，但病人須符合特定的臨床用藥準則才獲資助；另有11類藥物獲擴大治療範圍，普通科門診及家庭醫學診所皆適用。