ADHD｜兒子確診罕見病　學習緩慢卻非學不懂　母親甘辭職伴他成長

「以前我完全不知道孩子發生甚麼事，一直以為他只是全面性發展遲緩（Global Development Delay）。」陳麗霞的兒子陳建倫是威廉綜合症（William Syndrome，又稱威廉氏綜合症）患者，早年她對孩子的情況毫無頭緒，眼見孩子無法如嬰兒發展期成長，讓她心急如焚卻無可奈何。

嬰兒到了4、5個月的時候，就會開始翻身、爬行，1歲左右就會走路，但這些都沒有發生在她孩子身上。 「5個月大的時候，他不會笑，我等了很久，他還是不能走路。」孩子在出生階段體弱，經常因腹瀉進出醫院，直至13年後診斷為威廉綜合症，才解答了當初的疑惑。威廉綜合症的其中一個病症是腸胃敏感，只能喝特定奶粉，但她並不知曉此事，只能不斷地嘗試其他品牌的奶粉，觀察孩子的狀況再做調整。「我們大概換了20多個牌子的奶粉，也試過各種豆粉，最後才找到一種適合的奶粉。」

（編按：威廉綜合症，也稱為雞尾酒綜合症，是一種罕見的遺傳疾患，是因為第7對染色體的長臂中25-28個基因被刪除而發生。得此病的人士，神經發育會有異常，容易有行為舉止異常興奮的狀況，而且語言能力相對唐氏綜合症等其他智能障礙疾病患者為好。大部分患有威廉綜合症人士都有典型的輕度到中度智能障礙，而基因的缺失範圍越大，症狀便越為嚴重。）

為着照顧患有罕見疾病的孩子，陳麗霞實在耗費了大量的心力與時間：（按圖了解）

陳建倫小時候總喜歡獨自坐在角落翻書，或是重複將東西跌落，每一個動作都可重複數小時，讓陳麗霞一度認為自己的孩子患有自閉症。「一路走來孩子其實有很多狀況，到了5、6歲的時候出現更多狀況，他開始喜歡拉其他人的頭髮，甚至是聞人家的頭髮。」當時陳麗霞並不明白孩子為何有此舉動，多番勸諫或是以其人之道還治其人之身的方式對待孩子，也無法停止孩子的行為，後來她才發現，這或許是因孩子感覺統合失調而導致孩子需要更多的聽覺、嗅覺、視覺、觸覺等的刺激。

後來，她帶孩子去見兒童心理醫生，被診斷為全面性發展遲緩以及注意缺陷多動障礙（ADHD）。陳麗霞於是帶孩子去做職能治療，她自己也參與了很多課程，從中選擇一些適合在家進行的培訓，再按照孩子的情況自行編排，在家幫助孩子。每每帶孩子做職能治療時，她也會觀察治療師的做法，回家後再用同樣的方式繼續幫助兒子復習治療。雖然孩子到5歲才學會說單詞，但這對陳麗霞來說已經是很大的進步，反而更努力幫助孩子學習說話。「他有了發音之後，我就教他調整發音，之後再引導他多講一兩個字。」從單詞開始，她耐着性子引導孩子，如今雖然說話語速較慢，但孩子已能說出完整的句子。

送孩子上學 環境刺激幫助學習

孩子被診斷為GDD和ADHD患者，陳麗霞與丈夫商討後，選擇放下工作回歸家庭，專心照顧孩子。孩子在每個階段都有不同的狀況，在出現拉頭髮、聞頭髮的行為後，她不得不在这段期間跟着孩子一起去上學。當孩子出現狀況就將其帶到課室後方，待他冷靜之後才回去上課。「學校說他的行為已經干擾到其他同學，所以我不得不跟着他一起去學校。」

隨着孩子長大，有幸遇到願意收孩子的學校，成功進入華小感受上課氛圍。「老師說學校的環境可以幫助到他，可以讓他在這裏上課。」雖然陳建倫在正規學校並無法像其他孩子般順利學習，但每天放學後，陳麗霞以1對1的方式教導孩子慢慢完成當天的課業。

「威廉綜合症患者很多都是寫不到字，但當時我不知道他是這個病，所以有訓練他寫字。」當時的她認為孩子其實具有學習能力，只是較爲緩慢，因而會從旁協助。譬如孩子不懂該如何寫完一個字，她就會給予指示，而孩子則會聽指示寫出字。「比如寫個『陳』字，我會告訴他先寫一竪，然後寫個耳朵，慢慢完成一個字。」

孩子在小學待到4年級後，便轉到在家教育（home school），數年後又進入特殊學校學習。「這些孩子在一個環境裏學習到一定程度後就會停下來，所以需要再轉換環境讓他可以繼續學習。」孩子的每一個學習環境都是經過深思熟慮的，陳麗霞希望能培訓孩子的生活技能，因而離開校園後，一直在尋找適合孩子工作培訓的機構，最終選擇讓孩子加入燈塔特殊培訓中心（Beacon Life Training Centre），學習做烘焙、包裝等技能。

一度想逃離家庭 因信仰而看見孩子的希望

「他一直活在自己的世界裏，怎麽都拉不出來，讓我很害怕。」陳建倫是陳麗霞唯一的孩子，初為人母，她無法接受和理解孩子異於常人的行爲，加上身邊親友的孩子沒有類似情況，無法獲得援助與同理。「就算身邊有很多朋友有孩子，但他們不是『同路人』，沒辦法理解我們的心情。」

她坦言自己一度情緒崩潰，想逃避孩子各種「古怪」的行為。「我曾經想過要離開，離開這個家，那樣就不用面對這一切。」 她慶幸自己在迷茫時期遇見信仰，在他們的接納與支持下，才慢慢走出來，努力摸索出自己的一套方式來教導孩子。

孩子年幼的時候，陳麗霞曾嘗試帶孩子做基因檢測，但前兩次的血液樣本都不成功，直至第三次的檢驗方才成功檢測患有威廉綜合症。「其實那時候都已經過了最艱難的時期，我也找到方式教他了，是甚麼病也沒關係了，我已經走過來了。」

由於孩子的聽覺靈敏，因此陳麗霞希望能透過打鼓幫助孩子找到節奏感，在音樂上找到屬於自己的一片天。「很多人說他打鼓很有節奏感，很厲害，但在剛開始學的時候，是用了很大的力氣和耐心，一點一點幫他掌握。」打鼓需要手脚並用，但陳建倫無法同時掌握手脚的動作，顧得了手卻忘了脚，因此陳麗霞會蹲在地上，待需要用到踏板時，就幫助孩子把脚壓上去，幫助他抓到節奏。現在，孩子已能掌握打鼓，有不俗的成績。

「如果不是因為他（孩子），我也不可能去上特教課程，也不可能當上特教老師。」放下工作教育孩子多年，陳麗霞終於在2018年回歸職場，到燈塔特殊培訓中心當老師，後來更接棒成爲院長。她直言一切都是因孩子的「助扶」，才有現在的她。「有些事情很奇妙，我曾經為孩子寫過一首歌，現在忽然有了這樣的平台，那首歌現在也被改寫為中心的主題曲。」

今年孩子步入25歲，每日跟着陳麗霞一起到中心上班，母子各有自己的工作崗位。陳麗霞處理中心政務，而陳建倫在工坊裏做烘焙和包裝物品。「與其想孩子以後如何，不如做好現在，只要現在訓練好他，能生活自理，以後我們走了，無論他去到哪裏都能適應。」

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