女兒患罕見病離世 爸媽特於百日內補辦婚禮 堅強背後盡是笑與淚
「女兒在去年6月28日回到天上當真正的天使了。」居於馬來西亞的媽媽陳姵妏說道。因為女兒馮楷惞的洋名為「Angel」，天使的意思。
2015年9月，陳姵妏和丈夫馮才銃的第一個愛情結晶品出世。馮楷惞出世時肥肥胖胖，圓圓的大眼睛，十分精靈可愛，也和一般寶寶無異。「女兒到2歲都不會坐、不會說話…醫生說是『發展遲緩』，叫我們不用擔心。」
直到女兒2歲半左右的某天晚上突然癲癇發作，夫妻倆立馬送女兒進醫院。「經過各種檢查，才證實女兒罹患『萊氏症候群』（Leigh Syndrome）。」萊氏症候群是一種十分罕見的疾病，此症是因為粒線體基因突變或電子傳遞鏈中的酵素缺乏，導致患者行動能力退化，甚至死亡，存活率極低。「醫生說患上此病症病患的平均壽命不會超過6歲，但女兒活到7歲。」
面對不能逆轉的事實，陳姵妏和丈夫馮才銃仍很積極地與女兒馮楷惞生活：（按圖了解）
陳姵妏說，萊氏症候群基本上是一個無藥可救的病症，藥物主要是控制她的癲癇，因為每次癲癇發作，大腦皮質神經元都會受到不可彌補的損失，而大腦皮質細胞的健康與否更直接影響智力的好壞。「女兒吃了藥的情況更糟糕，不能吃、不能睡，所以我們決定停藥。」馮才銃續說，雖然女兒患的是不治之症，但這7年以來，女兒進醫院的次數屈指可數。
「有一次，我們差一點失去我們的女兒。」馮才銃回憶說道，當時女兒已經陷入昏迷狀態，開始無法自主呼吸。「雖然心中極度不捨，但我和她（女兒）說：『寶貝，如果你真的不行了，你就安心離開吧！』」
那次馮楷惞成功化險為夷，直到去年，她癲癇發作的次數越來越頻密，然後因為肺部感染、無法進食而入院。「入院第五天，醫生原本說可以出院了，卻沒想到她還是撐不下去。」不過媽媽陳姵妏說，女兒走得時候很安詳，沒有痛苦，就像睡覺一樣。
陳姵妏回憶說道，照顧女兒基本上是沒有太大的挑戰，但叫她最無助的是，每次眼見女兒癲癇症發作，自己卻甚麼都做不到，只能眼睜睜看着她受苦。「我會非常自責，因為我把她生下來，她才會遭受這種痛苦。」說到這裏，陳姵妏終於忍不住掉淚。俗語說「傷在你身、痛在我心」，當兒女受傷，有病痛，媽媽心如刀絞，只有親身感受，才知道有多傷痛。
積極面對女兒倒數的生命
對一般健康的孩子而言，每天都在快樂成長，但對馮楷惞來說，隨着被告知患上「萊氏症候群」的那一刻，生命就像進入倒數階段。面對女兒隨時隨地都會離去的現實，陳姵妏說：「我從來就沒有想過她幾時會離開我，因為在她的生命裏，我不允許有『等死』的階段，所以她每天都活的很精彩、快樂。」
陳姵妏是一個極為注重儀式感的人，即便孩子生病進醫院，她也會給女兒打扮的漂漂亮亮。「醫生每次巡房的時候都會稱讚女兒穿得很漂亮。」她說，女兒不會走路，她每次出門都會穿鞋子，而且還會搭配衣服來穿合襯的鞋子。「她（女兒）雖然不會說話，但其實她甚麼都知道、她會愛漂亮、想要去玩、去旅行等等。」
陳姵妏說，女兒最喜歡海邊、沙灘。「我們帶過她去過泰國的普吉島、華欣等等。」她續說，女兒一開始很怕水，但後來樂在其中。
陳姵妏更把馮楷惞送到複健中心做複健。「我送她（女兒）去復健中心的用意不是希望她可以走路，而是希望除了家，她還有別的地方可以去。」就好像一般的孩子一樣，他們會去安親班、會去學校上課等等。
「雖然我女兒是弱勢群體，但我從來就不會把她當成病人看待，因為如果每次都把她視為病人，她就會陷入一種『很可憐』的狀態！我不希望這樣！」她說，很多華人家庭常會覺得家有一個弱勢孩子是一件很丟臉的事情，進而把孩子藏在家裏，不帶出門。「我從來就不會理會旁人的閒言閒語，如果他們用異樣的眼光看女兒，我會直接說：對啊！她就是弱勢孩子！」她認為，旁人有時只是好奇，並非是歧視。
為女兒補辦婚禮
陳姵妏和馮才銃相戀相愛超過10年，但因為之前一些家庭緣故，兩人沒有辦到婚禮。「因為想給女兒一個『圓滿』，所以我們計劃補辦婚禮。」婚禮原本是安排在11月，卻沒想到女兒在6月就離世了，來不及參與父母的婚禮。「女兒去世後，我們確實想過取消婚禮，但後來覺得如果女兒還在，她一定會想看到我們的婚禮如期舉辦。」
馮才銃相信人在去世的100天內，靈魂還在人世間，所以把婚禮提前到10月舉辦，希望女兒可以「參與」。陳姵妏說，幸好當初堅持舉辦，因為至少有那麼「一件事」讓自己忙，有所寄託才不致於頹廢在家中。「我要很感謝我的家人，因為他們都很支援我。」因為在喪女後做喜事，身邊難免會有一些三姑六婆的閒言閒語，但家人說：「三姑六婆我們來應付，你們做你們想做的事。」
根據記者觀察，陳姵妏和馮才銃的手機桌布都是和女兒的合照，陳姵妏的手機相簿裡更是滿滿女兒的照片。「很多人擔心我會睹物思人，但我不可能把她（女兒）的照片刪除掉。」她說，難道不看、不提、就能把女兒忘記掉嗎？「無論如何，她永遠都是我的女兒，她永遠都會活在我的心中。」
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【本文獲「馬來西亞東方網」授權轉載，原文：【罕見疾病系列】女兒罹萊氏症候群離世 爸媽百日內補辦婚禮：給她一個“圓滿”】