歲半女孩患脊椎性肌萎縮症 藥物索價千五萬 靠眾籌終獲治療機會
「這並非不治之症，而是需要天價的醫療費用。」來自馬來西亞，47歲的陳捷聖和妻子鐘瑋婷在2021年7月份誕下小女兒陳睿昕，成功湊出一個「好」字。一個寶寶從呱呱墜地開始，父母都希望孩子可以健康茁壯，平安長大，但陳睿昕直到15個月仍無法爬行、雙腳無力。「我們帶她（睿昕）進行每月疫苗注射，醫生懷疑她只是成長緩慢。」
直到陳睿昕越漸長大，卻只能趴着、也無法坐穩。「我有一個5歲大的兒子，我大概知道一個正常小孩的成長過程，還沒確診時，我已經知道情況不太妙。」媽媽鐘瑋婷說道。雖然知道「不妙」，但她萬萬沒想到情況去到那麼嚴重，陳睿昕患上的是脊椎性肌萎縮症（SMA）第二型。
睿昕雖然患有罕見的脊椎性肌萎縮症，但她的爸媽並不放棄讓她接受治療的機會！（按圖了解）
根據資料，脊椎性肌萎縮症屬於染色體隱性遺傳病，是一種由脊椎前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的罕見疾病。這種病症可依照發病年齡和動作功能分為四類型，包括：
第一型｜6 個月前發病，終身無法獨立穩坐；
第二型｜6至18 個月發病，可以獨立穩坐，但無法獨立行走；
第三型｜18 個月至30 歲發病，症狀出現前可獨立行走，但逐漸失去行動能力；
第四型｜30 歲後發病，不影響運動功能。
「2歲之前是治療的黃金時期，如果沒有獲得治療，她的身體會逐漸變弱、無法行走，一輩子需要依靠輪椅，甚至是吞嚥困難和無法自行呼吸，需要長期仰賴呼吸輔助器。」鐘瑋婷說，此前對這病症完全是零知識、零概念，但因為女兒，她幾乎不眠不休找資料，希望能為女兒尋找一個「希望」。「我其實已經累到不行，但我的意識不讓我休息，手指不受控制地在刷手機看資料。」她苦笑說道，
陳捷聖解釋，目前脊椎性肌萎縮症的治療方案有3種，而根據醫生建議，最適合陳睿昕的是基因治療療法Zolgensma，該藥物於2019年獲准在美國FDA上市，是全球首個治療脊椎性肌萎縮症的基因療法。他進一步說道，此藥是針對運動神經元生存基因2（SMN2），主要是激發寶寶缺失的基因，終生只需打一劑，但必須在兩歲前使用。然而，此藥也被譽為是「全世界最貴的藥」，一劑需要190萬歐元，即高達900百萬令吉（約港幣1千6百萬元）。
為孩子放下面子籌款
900萬令吉現金絕對不是一個小數目，但與生命相比，所謂的數目不過是個數字。馬來西亞人口將近3200萬，也就是說只要有4分之1的人口，一人願意給1令吉，便能達成900萬令吉的數額。然而，社會大眾每每提到「籌款」兩字，便會自動聯想到窮苦、可憐等等，陳捷聖和鐘瑋婷屬於M40族群；陳捷聖是汽車機油零件銷售商、鐘瑋婷則是會計師，倆人總收入超過1萬令吉（約港幣1萬7千元）。「孩子往後的治療費用，我們可以承擔，但900萬令吉，我們真的承擔不到。」鐘瑋婷續說，自從得知孩子換上脊椎性肌萎縮症後，除了幾乎每天以淚洗面之外，她更積極尋找解決方案，更透過網絡聯繫同樣擁有脊椎性肌萎縮症孩子的父母。「一位來自新加坡的父母成功替他的孩子籌得購藥的款項，他建議我可以透過籌款的方式。」
鐘瑋婷坦言，自己的個性是從來不輕易開口求人，但這次為了女兒，她必須放下無謂的面子。「我很感恩身邊的朋友都很願意幫忙，甚至在網上幫我分享。」需要搶在陳睿昕24個月之前把藥物注射體內，距離現在僅有不到7個月的時間，夫妻倆日前向大山腳瑤池金母慈善基金會（One Hope Charity）求助，希望透過大眾的力量，換取女兒未來生活的希望。
陳捷聖：「女兒想要和哥哥一起玩！」
採訪當天，來到他們沙亞南的住家。踏進屋內，就看見十分可愛的陳睿昕坐在嬰兒椅子上看電視。鐘瑋婷坦言，「她能做的活動不多，無法爬行、走路，就只能看電視。」脊椎性肌萎縮症最大的無奈在於清醒的頭腦被拘禁在有口難言的肉體裏，陳捷聖說，她（女兒）想動，有時看到哥哥跑來跑去，她其實也很想參與，但她的身軀不允許。「每天早上，她也無法自行坐起來，只能非常無助的喊『papa、mama, UP !』 (爸爸、媽媽，我要起身！)」眼見孩子的無助，卻無能為力，鐘瑋婷忍不住流淚，「每當我想起女兒的未來，我就極度焦慮。我這樣的狀態，嚴重影響了我的工作與家庭，我的生活起了天翻地覆的轉變……」
每個人都說經歷了一場「雨過」就會蛻變成「天晴」，只是屬於陳睿昕的天晴何時來呢？
編按：還好，兩夫婦為睿昕籌募醫藥費的項目已於限期前達成目標，他們終於籌得到目標的900萬令吉款項。（按圖了解）
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