兒子腦傷20年來無法說話行走　媽媽不放棄　更因他積極創業做慈善

「很多人放棄是因爲看不見希望，但我的孩子是有希望的，所以我從來沒想放棄！」訪問之前與居住馬來西亞的張翠芸通電話時，感覺她是一位爽朗、堅毅的母親，從孩子患病的打擊裏走出來後，便慢慢改變心態，積極應對。

張翠芸的大兒子黃寬宥今年20歲，是CFC症候群（Cardiofaciocutaneous Syndrome）患者。患病至今，無法行動，也沒有語言能力。張翠芸每日都會把他放到在兒童推車上，帶來自家的烘焙店裏，偶爾會有客戶看見，與之互動，他也會用笑容來表達自己的心情。

兒子患罕見病難自處，張翠芸曾經歷身心俱疲的困境，不過及後已懂得積極面對！（按圖了解）

黃寬宥是36周出生的早產兒，出世後一切正常，很快就出院了。然而，在孩子2個月大的時候便開始出現嘔吐現象，所有喝進去的奶都被吐出來。到了4、5個月大的時候，孩子也不會翻身，無法挺起身體抬頭。由於無法正常進食，孩子在4個月大的時候只有4.5公斤，成長緩慢。

「我曾經問醫生：『他長得大嗎？』醫生也不知道，因為這樣的個案不多，全球可能也只有大約300人罹患這個病。」張翠芸無奈道，孩子一年長不到1公斤，即便3歲的時候看起來也像個寶寶，現在的高度大概只有7、8歲孩童的高度，體重也僅有18公斤。

對於第一次當母親的她來說，當時的一切看起來都不太對勁，於是在孩子5個月大的時候去做檢查，卻被醫生告知是腦傷，且很大幾率無法行走。「這對我來説，簡直就是晴天霹靂。我一直問自己是否聽錯了。」她直言自己的體質不易懷孕，期盼了6年後迎來的第一個孩子，竟然是腦傷兒，對她打擊甚大。

孩子10個月大因嘔吐問題入院求醫，這才做了一項相關檢查，發現孩子胃酸倒流嚴重，導致24小時内出現88次。基於症狀與努南氏綜合症（Noonan Syndrome）相似，初步診斷孩子患上這個病。「當時沒有做任何基因檢測，後來有嘗試了幾次基因測試，但一次得不到結果，一次因某些失誤沒有成功將樣本送到國外檢測。」直到孩子17歲，再嘗試做基因檢測時，才真正診斷為CFC症候群患者。

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一度想結束生命 一通電話喚醒了她

「那短時間是最艱難的，每天要面對他，重複做一樣的事，還要調節自己的情緒，感覺像被判了無期徒刑。」孩子確診努南氏綜合症后，張翠芸便辭去工作，全職照顧孩子。「他有觸覺過敏，手無法打開，不能自己拿着奶瓶喝奶。」診斷後，夫妻倆就為孩子進行各種物理治療與職能治療，用了很長一段時間，孩子才學會自己喝奶、抬頭、挺身等。

孩子對聲音非常敏感，猶如自閉症孩子的症狀。從馬桶的冲水聲、吸塵機、攪拌機到説話的聲音對孩子來説都是一種折磨。「他不懂得用語言來表達，所以會打自己的頭來發泄，就連在遠處還沒到的車聲，他都聽得見。」因着孩子的特殊情況，夫妻倆很長一段時間沒有到咖啡店用餐。

「我和先生曾有8年多每天都是不夠睡的，直到醫生叫我們給他吃藥，我們才能睡個好覺。」因病症的緣故，孩子的睡眠時間非常短，每天只睡45分鐘至3小時左右，夫妻倆經常剛睡下，孩子就醒了，很長一段時間都在熬夜照顧孩子。

面對孩子無止儘的重複性問題，她曾無助得每天偷偷哭泣，卻不敢讓先生知道。外出他人的異樣眼光，讓她感到很不舒服。加上身邊親友中無人面對同樣的問題，彷徨、無助卻又不知可向誰求助和分享的情況下，她選擇封閉自己。

「後來是哥哥的電話敲醒了我，我告訴自己一定要站起來，面對這個生命的挑戰。如果因爲我繼續自暴自棄，讓孩子變成自閉，那孩子真的很可憐。」她笑説，當時對特殊孩童情況不瞭解，並不知曉孩子已經有自閉症的徵兆，但就因為這番話刺激了她重新振作。

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孩子是她助人的起源

因着孩子的情況，她開始大量閲讀特殊兒相關書籍，並且提議教會為特殊兒群體辦「寶貝班」。張翠芸在台灣看見特殊兒童一個個走入「寶貝班」，心裏特別感動，認為馬來西亞孩子也應該有類似的聚會。「寶貝班」是為家長和孩子而設，為家長們創造每月一次的「放風」機會，孩子們也有自己的聚會時間。在這2小時内，家長們得以上不同的相關講座，並且與其他家長交流，而孩子們則在受過培訓的教會義工帶領下，唱歌、做手工、講故事等。

從寶貝班開始，張翠芸也開始全馬跑透透，到各地做醒覺活動，也辦戶外活動，讓更多特殊兒童和家長可以有外出親近大自然的機會，藉助大自然來幫助特殊兒童提升聽力、平衡力的發展。「我們也辦過親子尋寶樂，把特殊家庭與平常家庭組成一組，兩家合力完成比賽，讓大家可以玩在一起。」

「因為他，我開寶貝班；因為他，我開這家烘焙店。他的存在其實是在『助扶』（祝福）他人的。」張翠芸直言，很多家庭不敢讓人知家有特殊兒，但她認為能看見別人的不足，才能看見自己有多「足」。疫情後，她開設了一家烘焙店，作爲為往後她與先生退休後的收入來源。「要照顧生病的孩子，開銷很大，加上我和先生年紀都大了，老二還很小，需要為未來的收入做打算。」

她每天帶着大兒子一起到店裏，客戶一般在看見孩子後，會與孩子互動，再與她交流。「這樣他們對特殊兒童才會有更深的瞭解。瞭解才能守護，這樣才能讓社區一起來守護這些孩子。」

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不放棄就有希望

「家長不可以放棄，因為我們永遠不知道他可以走多遠。」張翠芸認為，醫生說的不過是診斷，但家長還是要做他們能力範圍内所能做的事。孩子在各種治療下，情況越來越良好，能在無人協助的情況下，獨立完成騎脚車動作（復建），也學會在游泳圈的輔助下游泳。「CFC症候群有學習障礙，剛開始要理解如何做到那個動作，對他來説會有點困難，但只要他領悟了如何做到，他就能自己動了。」

詢及20年漫長的照護之路，是否曾想過要放棄時，張翠芸瞬間紅了眼眶說：「沒有辦法為他（孩子）承擔這些事，是我最心痛的事，所以這些年來，我們力求給他最好的。他缺的東西很多，唯一的依靠是父母，唯一擁有的是父母的愛。」她曾經問過先生類似的問題，但先生的答案是：「有他，我們家才完整。」

一路走來，兩人一次次地面對孩子身上出現的各種問題，也一次次地陪伴孩子尋找應對方式，從不怠惰。不過，張翠芸提醒家長們在為孩子付出的同時，偶爾也必須停下看看自己的身體狀況。「我先生在孩子10歲的時候，曾經中風。家長一定要照顧好自己，否則就會出現孩子和自己都有狀況的情形了。」

惟CFC症候群的其中一個症狀是癲癇，而睡眠不足更容易導致癲癇發作。雖然醫院會給予控制癲癇的藥，但隨着年齡的增長，就需要不斷更換其他的藥物。原本情況尚算良好的黃寬宥在2年前忽然癲癇發作，在加護病房待了一段時間，微薄的行動能力也因此衰退消失，而原本就存在的吞嚥問題則因搶救時插喉管而傷及喉嚨，無法再吞嚥，只能在腹部開啓胃術管（Gastrostomy tube），直接從胃部注入牛奶。

「在加護病房時，醫生已經叫我們要有心理準備。現在，他隨時會離開。」如今，張翠芸能做的也只是順其自然，孩子現在睡的時間比醒的時間長，她已經做好心理準備，只盼望孩子可以不再痛苦。

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【本文獲「馬來西亞東方網」授權轉載，原文：【罕見疾病系列】照料CFC症候群孩子20年　張翠芸：從來沒想放棄，他的存在是在「助扶」他人！】