藥物不獲資助負債醫病 四度腸癌復發爸爸:想回家跟兩子傾心事 

撰文:林綺琪
出版:更新:

這6年多以來,Eddie頻頻流連的地方,不外乎是醫院、家和上班的公司。末期癌症、化療,曾經令他深感恐懼,每次滿以為療程完結,疾病卻一次又一次的再來襲。由初次確診的恐懼,到復發的打擊,今天面對第四度腸癌復發,他卻是自覺幸運地再接受治療,因為他仍有路可選。
「喺香港,如果你無政府資助,對抗癌症係一件好困難好困難嘅事。」
在香港,化療藥獲政府資助,病人可以免費接受治療;但由於標靶藥是藥物名冊內的自費項目,一個療程約20萬元的藥費,卻不是人人付得起。身體在對抗癌細胞的同時,精神上卻在盤算經濟上的承受力。
政府在決定藥物是否給予資助時,考慮的卻是成本效益——能根治的病症,理所當然在爭取資助上佔更大優勢。這是現時香港,貧窮癌症病人們面對的無奈。

第一次復發時,Eddie直言以為死定了,仍能捱過,卻需面對第二、三、四度復發。(林綺琪攝)

​現時50餘歲的Eddie說,這個病的確是來得無聲無息,沒有典型的屙血症狀,只有偶爾的胃痛、肚痛,有時大便帶潺。加上在2007年,他曾照過腸鏡、割了息肉,當時也沒發現其他異樣,他和家庭醫生更不以為意。直至2010年底,他瘦了10磅,家庭醫生覺得不妥,轉介他到專科進行檢查,方發現已患上末期腸癌。

那是2010年聖誕期間,「醫生打來問我喺邊,我話我喺旺角,佢就即刻揸車過來,叫我上車話我有腸癌。我當時好驚,點解會去到我身上呢?」Eddie直言不是有錢人,難以負擔手術費用。醫生即時為他轉介一私家醫生,並告訴對方「我個客無錢㗎」;對方開價手術費10萬元,最後只收了8萬。幾天後,他被推進手術室,切去了三分之一的大腸。

四度復發

那個手術大概做了6個還是8個小時,Eddie說自己也不清楚了。深刻的卻是,事後鄰床的院友告訴他,那天他被推入手術室後,太太對當時正讀中三的幼子說:「爸爸要做好多個鐘頭㗎,你走先喇,我喺度得喇。」兒子卻對母親說:「我親眼見我爸爸入手術室,我要親眼見到佢出返嚟我先放心。」手術後留院期間,兩個兒子輪流來探望,他笑言這也僅限於他臥病在床期間;幾個月後他狀況轉好,兩個兒子亦回復各自生活。

照過正電子掃瞄(PET Scan),以為癌細胞已完全清除。定期覆診約一年後,卻發現癌細胞已擴散到腹膜:「醫生形容,情況就好似灑咗拃粉落去咁,一去到腹膜,就天大地大,唔知點去控制。」無法做手術清除,唯有學習與病共存,接受化療及標靶藥治療。

過後這6年多以來,Eddie就徘徊在化療、完成療程、覆診、復發、擴散之間,去年底第四度復發,癌細胞擴散到肝臟,要接受化療及標靶療程直至今年7月:「只要我一息尚存,我都仲可以生活。」

【我是隱青。上】致爸媽:過份嚴厲管教不是為我好 這樣我會死的

現時的腸癌化療藥及標靶藥均在藥物名冊內,但標靶藥屬於名冊中的自費項目。(GettyImages)

回家陪兒子聊心事

Eddie說自己的經歷,總是說得淡然,沒有歇斯底里的不甘;這條路行不通,就去找其他的出口。這些年都沒有想過放棄?他頓了頓,卻說起每周和兩個兒子的傾心事環節。從小到大,每逢周末,三父子聚在家裏時,兩個兒子便會與爸爸聊天。由社會問題、學業或工作煩惱、甚至個人心事都會向他傾訴,再一起討論解決方法。

「呢個係動力嚟㗎。」Eddie說,兩個兒子在他患病初期,一個正在讀IVE、一個讀中三;現時已分別投入社會及入讀IVE。只要回家,這段三個男人傾心事的時光,或許就能一直延續下去。幼子正打算考上大學,他也想親眼看到那一天:「我活得一日嘅,都希望見到佢哋喺社會上有長進。」

窮盡積蓄醫病:經濟問題會令你想行都行唔到

在訪問期間,他不時說:「我係衰呢個病,但我都幾幸運。」由一開始獲醫生減收手術費,到患病期間,從事倉務物流工作的他,即使病假是半年半年的請,僱主仍然包容,更囑咐同事為他安排較簡單的工作,令他至今仍可自力更生。至腸癌第三度復發時,醫生又為他聯絡標靶藥的藥廠,對方見他過往服藥後反應良好,終願意免費資助他原本約需20餘萬元的藥費。

即使有資助,患病至今,Eddie仍花了60多萬元治病,這已幾近花光兩口子的積蓄,部分更是由父親、岳母等籌措而來。

「你係好想行落去,但係喺香港,如果你無資助,你想行都行唔到。」Eddie直言,對抗病症時,仍難以不去憂心家中的經濟問題:「我一向都好慳,始終兩個仔當時都未出身,要慳錢畀學費。」但他自言是幸運的人,每次他想與太太商量如何應付醫療費用時,太太即說仍可問其家人借錢:「必要時仲有嘅。」着他不要擔心。

【圖輯.香港渴睡】千位地盤工休息室10呎 橋底才是他們的海之戀

林嘉安醫生(左)說,Eddie(右)在第三次腸癌復發時,藥廠見他以前服藥後反應良好,故願意免費資助他第三次復發的標靶藥物費用,但這是十分個別的個案,有很多有經濟困難的病人,亦未能獲得資助。(林綺琪攝)

標靶藥需市民自費   乏資助病人只能化療

事實上,一個標靶療程的費用,便要大約24萬元。臨床腫瘤科醫生林嘉安解釋,治療腸癌的病人,一般可接受化療及標靶藥的治療。現時化療藥是藥物名冊內的免費項目,標靶藥則是自費項目;而腸癌的標靶藥費用約為每月2、3萬元,會按病人的身高、體重有所調整。

林嘉安說,癌症是長期戰鬥,對經濟的消耗很大。而現時政府訂立藥物名冊的準則中,需考慮藥物效果、毒性、成本效益三方面,其中成本效益一項,可算是最難過的一關。他解釋,某些病如癌症,一般都難以根治,那與能根治的病症相比之下,癌症藥物的成本效益便較低;即使病人服用後病情受控、生活質素提升,資源也會傾向成本效率較高的藥物。

內科腫瘤科專科醫生邱宗祥指出,根據國際臨床研究,就Eddie所患的「RAS基因無變異」末期腸癌加入標靶藥物治療,死亡風險可減低約三成、惡化風險減低約四成,縮小腫瘤機會亦多三倍。但經濟困難又未能如Eddie般得到特別資助的病人,就只能做化療,與同時接受標靶藥治療無緣。邱宗祥說,香港藥物資助制度一向參考英國標準,而「RAS基因無變異」的末期腸癌標靶藥,已於今年3月獲英國政府國家健康及臨床卓越研究院(NICE)納入全費資助。他認為,香港政府亦應考慮資助此種藥物的可行性。