【照顧者哀歌】 失蹤腦癌男子太太 獨力扛起整個家
自上周日起,曾太一直為丈夫的失蹤勞碌奔波。颳著八號風球的一天,她頸間掛著尋人告示派單張;又走遍屋苑山間,把一雙鞋也踏破。終於在前天,有心教友在山間尋得已失蹤四天的丈夫曾慶倫。勞累多天,曾太終於在昨晚沉沉睡去:「吃過飯就睡,電話無電又忘了充電。」但身為癌病患者照顧者,曾太的累,早在2年多醫生宣佈丈夫罹患腦癌開始。病者在病中猶不知,卻是身邊人默默扛起照顧責任;加上政府支援有限,從曾生醫院出院一刻,曾太和家人就是他唯一的生活、生命和世界。
文:吳世寧
攝:潘思穎、資料圖片
壯年不敵腦癌 記憶退性情變
「他失蹤的幾天,我的腦袋一直在轉。我在想,他在哪?被雨淋濕了嗎?會不會冷會不會餓?睡覺時,也會驚醒好幾次。」曾太憶述,仍心有餘悸。「直到現在,有時在家裡,仍會有那種驚悸的感覺。」
曾生曾太一直感情要好。兩人在1998年相識、談戀愛。曾太形容自己當時較小鳥依人,作大決定時,都讓老公話事。「他對我家人好,又有義氣。最難忘的是我常常夜收工,他即使很累也等我放工。」曾太說。曾生是旅遊巴司機,曾太則從事美容業,兩人育有一個就讀中學的女兒,閒時逛街、去幾趟小旅行,過著簡樸但幸福的生活。
直到2014年,才值壯年的曾生先出現中風徵狀,其後經幾次檢驗下才確診為一種罕見腦癌。「在腦裡的腫瘤,複雜得像一棵樹一樣。醫生說,他所知的確診病人中,在確診後活得最長的是5年。」曾太語氣平靜的說。 當然,當初聽到消息時就像天塌下一樣;女兒也教人擔心,接受過一段臨終輔導後,情緒反而更不穩。先不理餘下的歲月;曾生的記憶開始衰退,分不清方向,有時脾氣頑固不聽人講,死命也要向著某個方向前行。「他又大份,在街上要跟他鬥力。有時,他也忘了我是老婆,但有時也會好甜的說:『老婆你對我真係好,搣橙俾我食』。我也有點感動」曾太說。
「他失蹤的幾天,我的腦袋一直在轉。我在想,他在哪?被雨淋濕了嗎?會不會冷會不會餓?睡覺時,也會驚醒好幾次。」
照顧者的折騰:失去時間
要湊女、又要湊老公,迫於無奈之下,曾太由全職轉為兼職,省吃儉用過日子。「老公進行電療後的日子最辛苦。我停了一、兩個月工。他自己站不起來,要扶起他吃飯、洗澡。他走得慢,有時趕不及,大小二便會失禁。」曾太說。有時半夜,丈夫也來不及上廁所,在睡夢中就上了——曾太得半夜起床,清洗髒物、幫丈夫洗身,折騰一番才睡覺。
「都慣了,同事見到我樣子累,也大概猜到甚麼回事。」曾太說。曾生睡午覺的時間,就是曾太趁機補眠的機會。曾生得病後,曾太也少了很多私人時間,很久沒有跟朋友聚會。跟家人回鄉下也來去匆匆不三天而已。曾太從當初一個小鳥依人倚徬丈夫的女子,變得獨立堅強:「還有誰會幫你做決定?沒有人可依賴了。要靠自己。」她曾有過崩潰痛哭的時候——但一來因為信佛讓自己學會放下,二來時在癌症病房,見過許多痛苦病人,連關心的家人也沒有。「那我們作為家人,就一定要再努力點,更用心的陪伴他走過最後的日子。」曾太說。
政府社區照顧服務 不惠及非長者
曾生因永久失去傷殘能力,獲發放傷殘津貼,還好可補助他們聘請外傭幫忙。除此之外,曾生還有傷殘交通津貼、非緊急巴士接送到醫院接受物理治療的服務。但香港認知障礙症協會總幹事、資深的職業治療師李雅儀認為,認知能力受損人士的照顧者所受的壓力,也同樣應受關注。(曾生所患的不是認知障礙,但其認知能力有受損)「他們跟患者同住,24小時候命,其實等如多打一份工。」李雅儀說。日間中心、暫託服務、家居照料等服務能讓照顧者「放假」,暫時舒緩照顧者全天候命的壓力,也為認知能力受損人士提供適當治療及訓練。「但是政府轄下的日間中心不但輪候時間長,其他家居照顧服務也僅為長者服務。65歲以下認知能力受損人士所得到的支援很有限。」李雅儀說。
病人失蹤,更可是照顧者最大的夢魘。曾太那晚因為家中提早開冷氣、比平時早關上大門,就因此忘記了鎖上。她因此而愧疚了很久。李雅儀服務認知障礙症患者多年,接觸過不少失蹤個案,而當中至今未獲尋回的患者共有5個。「當然,平安鐘、GPS等幫助尋找失蹤人士。但最能發揮力量、守望相助的還是社區。政府應大力推動教育,讓守住不同崗位的人士都能認識認知障礙的癥狀——如果大家發現某人有異樣,疑似失蹤,多問一句,不就是最好的尋人方法嗎?」李雅儀稱,每每成功發現失蹤人士的,都是便利店職員。
曾生得病後,除了治療時抵受痛苦外,反而落得輕鬆,天真樂觀,相信自己的病總會治好。那天早上他走出家門,還以為自己是「約了朋友飲茶」。反而是清醒的家人,每天也提心吊膽、百般緊張,最為勞累。曾生失蹤多天,全城幫忙尋人;但在失蹤以外,我們也可了解背後照顧者所受的壓力、檢視社區醫療支援的不足?