【黑夜護士.一】陪住你老:如何陪伴末期癌症病人離開病房

撰文:郭雅揚
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睡在病床上的朱先生一年多前確診末期腸癌,3個多月前動大手術後一直留在醫院,他對主診醫生說:「我想回家。」可是他的聲音在來去匆匆的病房裏顯得微弱,微弱得他覺得自己快要不行了,再也見不到孩子。
直至他遇見陪他回家、與他在黑暗癌症路上同行的黃姑娘。
攝影:潘思穎

朱先生出院半個月後,護士黃小敏(中)與社工陳嘉豪(左)再次家訪,看看他的病情以及了解生活需要。

一趟末期病人回家之旅

那是今年農曆年前的事,朱先生經醫院護士轉介下認識了社區寧養計劃經理黃小敏,展開一場回家之旅。黃姑娘是註冊護士,與社工一同到醫院探訪朱先生,第一次看到61歲的朱先生時,他連站起來都困難,情緒低落,說住了兩個多月醫院,沒見過子女,想回家過年。4個子女最大的只有10歲,太太每天奔走於醫院、學校與屋企,帶不了子女來探病。

當天下午,黃姑娘與社工馬上跑到朱先生的家視察環境,要朱太搬走雜物,不能再讓朱先生的床放在家盡頭的位置,要移到近門口方便出入,又開始張羅由醫院回家的交通(醫院只能安排出院的復康車,回家渡假的病人沒有),解決回家時要上落兩層樓梯的問題,還要教導朱太家居護理知識,讓她知道重病的丈夫出院後可以如何照顧他,更重要的是,讓一直疲於奔命的朱太停一停,聽她哭。

兩三天後他們再回到醫院探望朱先生,他的眼神不再一樣,閃爍着回家的盼望,身體也漸漸轉好起來,終於在3月初出院,「很坦白說,生命只有那麼長,他天天困在醫院見不到子女,其實很絕望,所以我們想做的第一件事就是帶他回家。」黃姑娘說,朱先生一出院馬上說要帶女兒回學校見家長,嚇得她連忙勸道:「你只是可以出院,不是一下子懂得飛天走地啊,先回家休息!」於是叫他與老師Skype代替見面,然後與義工一起扶着他回家。

朱先生有4個子女,均患有輕度至中度弱智,但被派去不同學校,令疲累的朱太更難照顧一家。

像朱先生的末期病人,黃姑娘見過幾百個,也送走了好多個。「我要做的是令他們在最後階段有尊嚴,維持『人』的狀態。」

有一位才服務了3天的婆婆,很快到了靠呼吸機維持生命,在醫院好幾天沒洗澡洗口,家人看着滿身儀器的她,很心痛又不懂如何做。於是,黃姑娘探望婆婆時,替她仔細地抹身抹面,從醫院姑娘那兒拿到漱口水、手套、棉花,在婆婆口裏挖出好幾塊黑色髒物,再教導婆婆家人為她塗潤膚膏,最後為很多天沒喝水的乾裂嘴唇擦潤唇膏。黃姑娘才離開醫院半小時,捱了兩天不肯走的婆婆離逝。「她的家人叫我一定要出席喪禮,很感激我。原來婆婆生前很愛美,臨終前接受不了自己的妝容那麼難堪,謝謝我讓她離開得有尊嚴。」黃姑娘總是隨口就能說出一個個生死故事,那麼仔細地。

黃姑娘走出病房做社區療養,讓她看到病人身體以外的需要。

走出病房看見病人需要

今年41歲的黃姑娘從護士學校一畢業就做紓緩病科,專照顧臨終病人。在醫院做過幾年,病人來得快去得快,護士執行技術的工作如打針換片等忙得團團轉,能與病人閒聊數分鐘已經很奢侈,「在醫院的目標就是令病人出院,算不上建立到關係。」走出來做外展工作,才知道有些病人出了院,家裏的衛生情況差得會令病人再度感染細菌,有卧床病人就在木板床挖個洞放個桶,大小二便等家人放工回家才倒掉,這些是她在醫院看不到的畫面,病人也不會跟她說的事。

到了現在,她走入病人的家,認識他們的家人與他們的家庭關係,經常聯繫,家人還會拍着病人樣子跟姑娘視象通話,問:「這樣要不要送醫院啊?」她用她的專業知識,陪伴病人走人生艱難的一程,雖不一定可以延長生命,但她希望在短暫時間內,讓病人走得「無憾」,「其實家人都很無助,很多時候不敢觸碰病人,不知道如何幫。」很多時病人痛到想死,用完嗎啡又嘔又沒胃口,生不如死,她就教他們用冷敷或暖敷的方式減痛,聊聊天分散注意力,讓病人舒服一點,「人終有一死,幫病人移走障礙,保持病人生活質素才是我們要做的事。」所以,她曾經替病人完成心願──找回遠方的丈夫照顧遺下的女兒、尋回失散多年的兄弟,死前一聚……他們要照顧的,不只是病人身體的痛。

現在我想做到的只是令他們在這個階段過得舒服,起碼是一個「人」的狀態。
東華三院護愛同行社區寧養計劃經理兼註冊護士黃小敏

不會完的關係

這種與病人注定不會很長的關係,怎麼放手?「放手?我不會說是放手,病人離開了,關係仍在,還昇華了。」黃姑娘如此堅定地回應我說,短不一定是差,看到有些病人很痛很痛,她替他們洗傷口時,也很痛,「有些病人真的把我當成他們家人,連辦喪禮的錢也想交給我保管,當然我不能接受。」病人信任她,甚至將她當成最信任的人,信基督教的她也說是緣份,「為何你可以做到這個角色呢?不是你想就能做到,剛巧他有這個病,要渡過這段時間,我才與他有這段關係,緣份剛剛到才有的關係,對不對?」這幾百位她曾走入他們生命的病人,以黃姑娘的宗教來看,正在天家等她,「人死了,抹走與他們的記憶才是殘忍,即使他們已離去了,有時我照顧新的病人時會想起他們,多得他們的教導,我才在技巧上、思想上更成熟,幫到新的病人。」「他們支撐了我現在的工作。現在我想做到的只是令他們在這個階段過得舒服,起碼是一個人的狀態,起碼是一個人的狀態……」

「我還是喜歡做case的。」黃姑娘喃喃道。她每日穿梭於不同醫院與家庭,手上有超過50位病人個案要照顧,接下來她率先要計畫的是,想想如何為全無收入的朱先生一家找到捐助,安排的士,讓他們一家大小去一次迪士尼,留下回憶。

黃姑娘看過那麼多生死故事,包括她媽媽的,她又怎樣看生死?請看下集

(為尊重病人私隱,本文朱先生不出姓名。)