【絕世罕見病】父母漸老 輪椅女生想找一份工：獨立生活下去
Sharon手推電動輪椅的搖杆，從公園一路回家；16歲發病時候，這段十分鐘路程，她可要花足足一小時，才能在絆倒、休息，再站起來的惡夢中走完。她出生時確診大腦麻痺，但一直可以自理，直至突然發病，全身肌肉無力酸痛，慢慢只能依靠輪椅出入。她如廁要人替她拉褲子、洗澡要人幫忙穿衣。她這個病，沒有名字，只知是肌病，醫生跟她說，香港並沒有相關病例。沒有名字的罕見病如孤島，她瑟縮島上，很想很想找個人真的明白她。她的爸爸即將退休，未必能負擔她的照顧者費用，她的未來，將分崩離析了，別人期盼的未來，對她來說，卻是恐懼的深潭，她在Facebook群組分享故事，只為了尋一份工作。
（此為【絕世罕見病】訪問下集）
攝影：鄭子峰
總是想，如果我比爸媽早死，大家反而會安心一點，至少不用心掛掛。但如果他們先走了，我便要住入院舍，真的不想。
訪問上集，請看：【絕世罕見病】醫生未能斷症 16歲後肌肉無力難如廁：尊嚴冇價值。
工作意義是獨立和不再虛耗生命
Sharon在Facebook分享故事，是源於父親即將退休，可能無法負擔照顧費用，令她陷入憂慮的漩渦。她必須找到工作，不只是為幫補請外傭的費用，也是為了獨立生活。她試過在馬路邊派傳單，做過一天，對方沒再找她。有時，她拼貼閃石手作，但堆在家裏沒能賣出。
在同住情況下，社會福利署以整體家庭收入計算入息，評估領福利金的資格。她礙於身體狀況，無法不和家人同住。她現時正領取高額傷殘津貼，每月有3,540元，但父母六十有多了，她始想像，家人一旦離世，日後如何生活。「我總是想，如果我比爸媽早死，大家反而會安心一點，至少不用心掛掛。但如果他們先走了，我便要住入院舍，真的不想。」
工作之於我，是感覺着自己也有付出，感覺生命不再虛耗，不總是被幫的、要問政府拎的那一個。
修讀輔導學、營養學和會計
「最怕的是父母走了，沒人照顧，要依賴妹妹到死那一天。」她希望聘請照顧者幫忙打點日常，領取了2,000元嚴重殘疾人士提供特別護理津貼，但無法作為聘請外傭的入息證明。去年關愛基金底下5000元的津貼，亦只限有工作的殘障人士申請。
因體力較差，她盡量想找到在家工作的機會。「如果必須外出工作，也想是在下午三、四點開始，因我早上精神很差，常常要覆診。做到晚上九、十點也可以，辛苦也要取捨。」自覺學歷低，她於是修讀輔導學、營養學和會計，書櫃裏都是厚厚筆記。她說：「工作之於我，是感覺着自己也有付出，感覺生命不再虛耗，不總是被幫的、要問政府拎的那一個。」
恐懼是我看不到前方、我完全不能掌握將來——最差的情況會怎樣？我要如何面對那樣的自己？
恐懼將來、知己過世 活在孤島的罕病患者
她發佈的故事後來得千個迴響，近八百個回應，網民讚她很堅強。每個留言她都有看，並一一回覆。但她說自己並不堅強。好幾次她想到死，把頸束在窗簾繩，直至窒息前一刻受不了才放過自己。最差一剎那，她自覺連死的能力也沒有。「別人說，如果是自己，他面對不到。我很坦白，也不說謊——你這刻沒法死去，只能繼續生存。要不可以怎樣？」
沉下嗓子的她說：「別人說死是解決不了問題，但當你被絕望包圍時，感覺沒有其他出路。」最大的恐懼來自一個隨不知名罕見病不斷衰退的將來。「恐懼是我看不到前方、我完全不能掌握將來——最差的情況會怎樣？我要如何面對那樣的自己？」
她在套上黑色絲襪的大腿比劃打麻醉針的動作，說抽取肌肉組織時，會錯覺筋肌被人用力扯出來。無法言喻的這些痛，只有一個要抽骨髓的血癌病友明白。他最近過世，她每天都無法不想起他。「他完成使命回天家了，我還要捱多久呢？」她孤獨、抑鬱，如瑟縮在孤島，開始質疑信仰。「如果神存在，為何世上這麼多人在受苦？好難感受到有人愛我，或者完全明白我。」
「罕見病人都是孤獨的一群，身邊人很難明白。」她說。
從一開始，我並非想被同情，只是想表達我真實的痛苦，和我想要獨立生活的心情。
還是要站出來，活下去
2018年8月，香港大學醫療研究團隊發佈研究結果，發現香港每67人便有一人患有罕見疾病,佔本港人口的1.5%。但是香港政府現時仍未為罕見病作定義、缺乏罕藥審批制度和護理等整全政策，醫管局亦未有針對遺傳專科設立臨床遺傳職系。Sharon最初很猶豫是否受訪，但想到這點她還是決定走出來。「香港還有其他人像我一樣，我想讓社會關注到這些無法照顧自己的人，如何被社會忽略，有什麼政策令我們很難為。」
至於活下去，只是靠很細微的人與人的關係——有人願意關心，願意聽故事。Facebook帖子分享後，很多陌生街坊來訊給她介紹工作。朋友給她傳訊息，叫她隨時找對方傾訴。「還是很感恩，很牽掛朋友和家人。」她說。
她曾經被人批評，說她外表正正常常，又不柔弱瘦削，未免把自己講得太可憐了。但她說，不如交換身體，你便會明白痛不是最大辛苦，孤獨才是。罕見病患者需要的不是同情，而是同理，然後推進政策改善的行動。她說：「從一開始，我並非想被同情，只是想表達我真實的痛苦，和我想要獨立生活的心情。」
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