【罕見病立法】議案大比數通過　李國麟「建議」港府拍片撐病人

立法會今日（24日）審議由議員張超雄提出的「立法保障罕見疾病的病人權益」無約束力議案，最終由在席直選及功能界別議員大比數支持下，議案及兩項分別由議員葛珮帆及李國麟提出的修正案均獲得通過，當中沒有人投反對票，僅建制派議員何君堯在三項議案上均投下棄權票。多名議員在會上批評政府對罕見病病人及其家庭支援不足，李國麟更指，政府應邀名人拍片為罕見病患者打氣，諷刺醫院管理局邀名人為醫護人員打氣但獲網民負評。

張超雄提出的議案促政府就罕見病立法，包括設立罕見疾病政策委員會及罕見疾病評估小組，評估疾病是否符合罕見病定義，並就罕見病政策發展提出建議及監察部門。同時設立罕見疾病藥物註冊制度及罕見疾病資料系統，更有效地為罕見病病人提供援助。

李國麟諷港府：「搵名人拍片為罕病病人打氣」　

就罕見病立法，李國麟要求政府「先立定義，再做政策，跟住調配適當資源」，他又在會上狠批港府未有正視罕見病，他「建議」政府：「搵一班藝人、名人拍幾條片放網上，為罕病病人打氣，打完氣之後，你（罕病病人）繼續捱啦，我會支持你。我相信全城一定為政府拍手，政府有為罕病病人打氣，就好似同護士、醫生打氣咁。」他直指：「現況就係無論醫院逼爆、醫護人員鬧爆又好；無論係罕病病人家屬都好，你搵人出嚟出下口術，係做唔到嘢！」

食物及衞生局局長陳肇始稱，政府有機制幫助罕見病病人，承認機制有改善空間，會繼續增撥資源，定期檢討藥物名冊，但她表示若現階段為罕見病病人權益立法，會影響現行政策。