站得起來的輪椅人 心衰竭男生：我想做編劇
范成榮駕着電動輪椅在天水圍天澤商場行走。他在餐廳門側停下，雙手撐着椅柄，然後站起來進入餐廳。此時，隔着玻璃吃飯的男士瞥了他一眼。范成榮能夠從輪椅站起來並非天降神蹟，而是他所患的是心臟衰竭—看得到的病徵是手指頭、腳踝及腳掌腫脹，看不到的是每當天氣轉變，十隻指頭及腳踝均會腫痛無比，加上每日要吸十多小時氧氣，這如同牢籠讓他寸步難行。文：柯詠敏 攝：鄭子峰
今年3月，網絡瘋傳一名輪椅人士上巴士時突然站起來的短片。不少網民斥責當事人「扮跛」騙取傷殘人士津貼；一個月後，范成榮拍片自述：「會否有一天，我也會被拍照呢？這樣（網民或傳媒）就有好多東西可以寫。」
心衰竭像盛放過後的花朵，逐漸委靡。當生命在倒數時，不少事情比這個情節更值得記錄下來。當中或許有懊悔、欣喜或失望；但是范成榮翻開過去22年的記憶，恍似只尋得一片空白。「如果我明天死了，這些或哪些是否我最想做的事呢？我心裏常常掙扎，到頭來好像什麼事都做不到。」
范成榮的英文名是Phan Thanh Vinh。小時在病房，護士大多叫他「越南仔」。「越南仔」的父母於1990年代來港，並在難民營組織家庭，打算婚後舉家移民美國定居。然而，范成榮的到來讓他們的世界隨即起了亂子。兒子患上先天性心臟病，幾個月大的小手腳丫軟如麵糰，但嘴唇、手指、面頰因缺氧而紫紫黑黑，小小身軀就經常插滿喉管。
這段記憶在范成榮腦海中早已糊掉，連兒時在難民營的生活，也是長大後從親戚口中得知，包括父母因為他而放棄移民。他記得爸爸曾在難民營教書，在越南也是社會棟樑，但因為范成榮不能離開香港，導致移民夢破滅，爸爸後來也改行做地盤。「親戚說過，爸爸有段時間不敢睡覺，因為難民營離醫院的路途遙遠，深怕我半夜突然有事失救。」范成榮淡然說。
范成榮聽罷問題後總會沉思一會才作答—他在組織思緒，同時也在梳理情緒。談到父母、生死，范成榮的語調仍然平靜，他並非無感，而是慣於把感情傾注於文字。
寫下心底話 把遺書變成書
2015年，范成榮花了兩年親筆寫成了《爸媽，你的孩子還沒放棄—Phan Thanh Vinh從心臟病到心衰竭》這本書，獲資助於去年2月出版。他多次強調：「與其說是一本書，不如說是禮物，送給爸爸媽媽及朋友。如果明日走了，我也有留低一份禮物，都算是一回事。」那兩萬字是范成榮跟父母的心底話，也是當年那六封遺書的變奏。
我真的這樣跟上帝說：你一定知道我不會自殺，但你條條路都封死晒，那你想我怎樣呢？我真的不明白。
中五開課那天，范成榮踏上樓梯時覺得比以往容易氣喘及疲累。經檢查後發現心臟病惡化成心衰竭。兒時經歷過多次手術，范成榮當下不以為然。「當時個心態是『So？』（所以呢？），心衰竭咪做手術，咪食藥，咪打針，做番以前要做的事，又不是未做過。」醫生計劃打通范成榮心臟的左右心房，減慢心臟衰竭的速度。他初時帶着無懼的心情面對，坦言是以必勝的心態寫下遺書。「當時我想着『我未輸過』，但這個世界總會有『萬一』，萬一出事，有準備好過什麼都沒有，所以就寫給父母、教會導師、學校社工。」
范成榮預計的「萬一」是在手術床上輸掉，但更難以預料的是手術前一晚，醫生來電說要取消手術。「那一晚，我沒有睡不着，更覺得『I am ready』（我準備好）；但聽到手術取消那一刻就想：『點呢？』」他把話懸在半空，接着說：「我已經心衰竭，連手術都沒法做，那你想我怎樣？」范成榮口中的「你」是指上帝。
自小學二年級開始，他就信奉基督教，每當遇上困惑難題時，都會藉着禱告解開心結，希望得到指引。然而，這次對話卻難以平復他的不安。「我真的這樣跟上帝說：『你一定知道我不會自殺，但你條條路都封死晒，那你想我怎樣呢？我真的不明白。』這段話我重複又重複地說。因為我不知道可以怎樣做，完全沒有方向。」范成榮語調急促地說。
當上帝關上一扇門，必定打開另一扇窗—然而，那扇窗恍似遠在天際。手術取消一個月後，醫生告知取消的原因是風險太高。「他說當時做手術的話，我可能出唔返嚟，現在唯有等待換心。」
22歲的遺憾 什麼都做不到
小三那年，范成榮接受換心瓣手術後，身體狀況顯著改善。「最大的進展是走樓梯可以走耐一點。我都是逐步試，上到中學再嘗試打籃球，又沒有出事。」他說，讀小學時覺得自己大約活到三、四十歲，但沒料到心衰竭提早發生，讓他措手不及。「（心衰竭）發生在這個時間好尷尬，如果細個的話，盡情玩就可以，不用想太多；但是中五這個年紀，會意識到自己想完成一件事，但這個時間又學不識，又做不到。」
范成榮喜歡看電影，也喜歡文字，夢想當一名編劇。縱使編劇夢難以如願，但他於半年前獲電台DJ蘇施黃邀請錄製每星期約五分鐘的節目《成機對話》，亦於年初開始拍片成為YouTuber，記錄生活點滴之外，更重要是提升知名度。「我在母校分享過後，希望以生命影響生命，花了千多元印製宣傳單張、寄書去所有元朗及屯門的中小學，但最終只得一間回覆。經過這次，我發現要令更多人認識自己。」范成榮曾在節目說道。
除了不希望人們以外表定義傷殘人士，還想帶出作為電動輪椅使用者，生活上也有很多不便—究竟應該走單車徑還是行人路呢？
從拍攝試食雪糕到翻唱張敬軒《酷愛》，他作過不同嘗試；一段回應輪椅人士站起來上巴士的片段，於年初廣為傳媒報道。「除了不希望人們以外表定義傷殘人士，還想帶出作為電動輪椅使用者，生活上也有很多不便—究竟應該走單車徑還是行人路呢？」他問。
與行人路相比，單車徑的路面較平坦，駕起來較暢順，能避免電動輪椅耗損；可是，他發現單車徑上除了單車，也有人散步、緩跑及放狗。「我是驚撞到，位置就係得咁多，有時落斜都快，（騎車者）迎面而來我都會驚。」
縱然這條短片有5,000多次點擊率，也引來一陣熱議，但范成榮的作品沒有不斷強調殘疾人士的身份，他只希望記錄換心手術前的生活，並藉着錄製節目迫使自己不斷思考及創作。「中五畢業之後沒有再進修，可說是『冇嘢入』，但都希望『有嘢出』—YouTube Channel和《成機對話》能持續創作，我會講時政、籃球、動物，背後沒有什麼重大的訊息，只是一個原動力令我去做事。」
兩代的擔憂 心衰竭是禁語
等待換心至今約五年，縱然這是范成榮的唯一選擇，但他內心的「魔鬼」與「天使」卻不斷對話。「手術順利的話只需五小時，值得一試；但萬一有什麼事就會中風。我不驚死，但驚中風。」
范成榮的擔憂也是父母憂心之處，但他們卻沒有就換心的事再多討論—心衰竭於母子之間甚至是禁語。「以前（媽媽）會鬧我功課差，掛住玩；現在只剩下一個問題，但我們都不大想講，所以沒什麼溝通。」
去年出版的著作是范成榮向家人坦誠傾訴的心底話，但父母收下書只沉默不語，這也是范成榮預料之內。「他們看不懂，更重要的是，書中寫的都是很真、很直接的話，我不敢拿來討論。其實他們也猜到我寫什麼，也不敢提起。」可是，當死亡突然來襲，會否錯過跟他們親自訴說的機會？他笑說：「這就是寫書的作用了！」
宗教成屏障 孩子的話誰來聽？
死後的事，范成榮其實想了很多—喪禮要像派對，來賓要打扮得體，還有不要瞻仰遺容；那麼在生的事呢？「想去一次旅行，還有希望能夠向家人傳福音。」范成榮說，過去近十年主要在教會度過，那裏是避風港，也是他改變的地方，希望家人藉着教會了解他。可是，這個願望恍似難以實現。
范成榮的家人篤信佛教，有時甚至在家中播放經文。他們曾半勸半罵要他出席一些佛教儀式活動，但他全都回絕。同樣，當范成榮邀請家人返教會時，也遭對方無視。
宗教或許能成為他們之間溝通的橋樑，但如今則變成了一道牆壁，將他們分隔左右，范成榮也覺得甚為無力。他希望父母能夠走進這道門，認識自己的孩子，在禁止觸碰的話題以外發掘一些共通點。然而，這如同等待換心一樣，既漫長又遙不可及。他拋下一句說話，語調平淡，每字卻有千斤重：「難道我的喪禮才是一個機會，讓他們接觸到我的宗教？」
上文刊載自第118期《香港01》周報（2018年7月3日）《 站得起來的輪椅人 心衰竭男生：我想做編劇》。
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