再生勇士冀社會可討論安樂死　望引入肌萎症藥物為病友拓曙光

厭世好死不可恥，憑著無限魄力和意志，仍能擁抱尊嚴和希望。脊髓肌肉萎縮症（SMA）病人游家敏（Carmen）患病36年，身為罕見病患者，徘徊生與死之間歷盡世間辛酸，對「安樂死」這個選項感觸良多，雖然憑毅力闖出人生路，成為新當選再生勇士，但她始終認為病人自決相當重要，「因為人終需一死。」
不過，生與死之間，價值在乎自己曾做過甚麼，不治之症雖頑固，但她仍心存一絲希望，盼有生之年，成功爭取將近年面世的肌萎症藥物引入本港，為近百名同路人開拓曙光，「我都明白機會眇茫，希望孤注一擲！」

Carmen近年身體情況急轉直下，她直言自己是半隻腳踏入鬼門關，「已經喺嗰度等緊叫名㗎喇。」不過，在輪椅上的Carmen，沒有一般罕見病人的氣若游絲，反面帶笑容，聲音亮如洪鐘，旁人不可能發現她的生命正在倒數之中。

Carmen在世間走了36個年頭，自出娘胎已確診SMA，十幾歲開始不良於行，近年身體機能更每況愈下，「依家簡單如㩒𨋢都做唔到，又要人長期照顧。」或許因為物理學家霍金的關係，近年關注SMA病患者的聲音開始於社會浮面，但他們的苦況卻無人共鳴。

她曾當面被照顧者斥為「活死人」，坦言大感難堪，「我哋呢啲不治之症，都聽過好多人咁話我哋，但又可以點？」但她憑著樂天精神，努力克服身體障礙，堅持在學業上更上一層樓，近日更以「院長嘉許榮譽」修畢理工大學社工碩士課程，未來更希望繼續攻讀博士，研究殘障性權及安樂死議題。

經歷過切膚之痛，徘徊生死邊緣更感觸良多。Carmen的碩士論文首份功課便以切身經歷出發，洋洋灑灑寫下數萬字，探討死亡議題，更觸及「安樂死」，「如何求生同如何死，不單止病人要諗，普通人都要計劃，因為人終需一死。」她提倡病人自主，又認為本港應就「安樂死」有更大討論空間，她亦已簽署「預設醫療指示」，為自己生命自決。

Carmen 又從外國引入「Death Cafe」，創辦「思別雅座」，與有志之士不定期辦講座討論生死，又成為「毋忘愛」社企董事，著力推動生命讚禮及環保殯儀。對於生命，她看得淡然，但不失樂天，「希望可以用有限時間，創出無限可能性！」

人生曾經絕望苦澀，但上天關了一道門，但總會為他們打開另一道門。SMA屬於不治之症，但上年聖誕卻傳來喜訊，「我哋終於有藥可治！不過新藥每年六百萬，我哋無可能負擔得起。」她遂聯同一眾病友成立群組，爭取引入新藥，而近日特首林鄭月娥於港台節目《香港家書》回覆病友周佩珊的訴求，更為他們打下強心針，她笑稱自己年紀大，是群組中的「元老」，「自己未必用到藥物，但都希望啲細唔駛再捱苦！」

另一「十大再生勇士」梁小偉Gary，則是全職視障跑手，他是全港視障組別十公里、半馬及全馬的最快紀錄保持者，今年初，更成為全球首位完成南極超級馬拉松100公里的視障運動員先鋒，上星期更以19天完成環台跑，成功為香港導盲犬協會籌款，未來希望跑向北極，跑遍天南地北傳達正能量。