罕見病者交建議書冀予患者治療希望　林鄭罕有周日接見：積極跟進

脊髓肌肉萎縮症本是無藥可醫的罕見疾病，直至美國去年最新推出一種藥物，才可改善患者四肢活動。約20個脊髓肌肉萎縮症家庭，趁施政報告周三公布前，今日上午（8日）到特首辦請願，冀政府引入藥物，讓本港患者接受新藥治療。
行政長官林鄭月娥親罕有地親自步出門外接見，並接收其中一名嚴重病患者周佩珊花了4個月時間寫成的建議書。林鄭向在場人士強調，政府並非因為錢的問題而不提供藥物，主要是這種藥物未引入香港，她已親自求要食衞局局長陳肇始與藥廠商接觸，並向患者、家屬承諾會積極跟進。
周佩珊說，已做好心理準備自己會隨時因病離開，但自己有一個使命，便是要為其他病患家庭帶來希望。

脊髓肌肉萎縮症本來是無藥可醫的罕見疾病，直至美國去年最新推出一種藥物「Spinraza」可改善患者四肢活動，但價格高昂。約20個脊髓肌肉萎縮症患者乘輪椅、甚至帶著呼吸機，與家屬趁施政報告前的今午（8日）到特首辦請願，要求政府引入藥物，讓本港患者接受新藥治療。

我自己一直都做好心理準備，這個病會隨時奪去我的生命。但我有一個使命：我要為其他絕望的SMA（脊髓肌肉萎縮）家庭帶來希望。

林鄭月娥：已要求食衞局與藥廠商討引入藥物

林鄭月娥接過建議書後表示，政府非常關心脊髓肌肉萎縮症患者，一直與食物及衛生局研究如何幫助他們，強調並非資源或金錢的問題，而是藥物未引入本港。林鄭續說，在現時制度下，若藥物未經註冊醫院管理局難以提供援助；已親自要求食衞局局長陳肇始與藥廠商討，但藥廠回覆，目前無計劃將藥物引入香港，政府會繼續爭取盡快引入藥物，亦正研究為病人提供特別援助。

林鄭月娥並在發言中請患者和家屬放心，承諾「只要有任何希望可以透過用藥幫到大朋友、小朋友，我們都十分願意。」

協助病人的工黨立法會議員張超雄認為，藥物有否在香港註冊，與是否可以在香港使用，並無直接關係，希望當局不要只考慮成本效益。

衞生署：未接獲有關藥物註冊申請

衞生署回覆查詢指，在香港「Spinraza」屬未有註冊的藥劑製品，署方至今沒有接獲有關藥物的註冊申請。

醫管局回覆，由於Spinraza未在衞生署註冊，未能考慮把此藥物納入藥物名冊，醫管局一直與有關藥廠進行商討，了解有關藥物臨床測試的最新數據。該藥廠就藥物在香港的註冊及供應未有具體安排。

食物及衞生局則指，Spinraza在香港註冊申請需視乎藥廠的商業考慮，政府正聯絡藥廠了解將藥物引入香港的計劃。醫管局會按個別病人的臨床情況制訂治療方案，為不常見疾病病人提供適切的治療。