兩子患罕見病　一年藥費四百萬　關注組籲增加藥物援助

早前罕見病患者池燕蘭於立法會爭取將昂貴藥物納入名冊，惟半個月內因無錢買藥病逝，引起社會迴響。事實上，有不少罕見病病人亦面對同樣處境。Tara兩名兒子均患有非典型性尿毒溶血症候群（AHUS），免疫系統因而受影響，「他人一個噴嚏足以導致入院」。苦候數年，外國終於成功研發藥物，惟藥物費用一個月達20萬，政府亦未把藥物納入關愛基金，「兩個兒子一年藥費合共400萬，我無能力負擔。」
多名建制派議員成立「罕見病癌病關注組」，聯同病人組織及醫生今日(5日)舉行圓桌會議，會上討論患者所面對的困難，議員稱會把意見向政府反映。

家庭主婦Tara育有兩子，分別6歲及9歲，二人同時患有非典型性尿毒溶血症候群。她指出，該病令他們免疫力受影響，形容病情猶如「炸彈」，不知何時爆發，「別人一個噴嚏，便可令他們輕易受感染患重病，花很多時間才康復。」她又稱，兒子曾因感冒入深切治療部，更差點喪命。

為控制病情，兩子每周需洗腎及洗血清兩次。不單令學業及社交生活受影響，更令兒子自覺與他人不同，悶悶不樂。苦候數年，外國終於成功研發藥物，患者服用後可停止洗腎。不過，藥物卻是「天價」，「該藥一個月花費約20萬元，我有兩個兒子，一年要花400萬元。」她表示，雖然藥物已被政府納入名冊，但卻遲遲未加入關愛基金，患者需全數自資，「我在2014年收到新藥物消息，但等待至今仍未有改變，現在唯有繼續等。」

無力自資藥費  被逼服用傷肝腎藥

「癌症策略關注組」成員胡就維於2014年確診急性急性骨髓性白血病。雖然當時他可服用資助藥物，惟該藥傷肝傷腎，醫院建議他改用自費藥物。他表示，相關藥物每星期費用4千元，一個月要2萬元，由於難以負擔，故拒絕自費。

他續指，現時他需要換骨髓，不過費用達數十萬元，更暫未找到合適骨髓，故醫生建議他打針延遲病情，但費用達8萬元，「我已病了數年，咩錢都洗乾洗淨。」他指出，每次驗血需8千元，故無能力負擔針劑費用。

建制派議員成立「罕見病癌病關注組」

因應罕見病及癌症患者需要，多名建制派立法會議員包括張宇人、容海恩、麥美娟、葛珮帆、梁美芬及陳振英，成立「罕見病癌病關注組」，了解罕見病及癌病病友，以及其家人所面對的問題。

除了藥物費用昂貴外，有病人組織稱現時癌症病人因要等候首次治療，令未擴散的癌細胞出現轉移，錯過黃金治療期。同時，亦有組織呼籲政府盡快就罕見疾病作出定義、為罕見病及癌症患者增設「醫療費用免稅額」、引入「快捷藥物引進機制」等。

「創新癌症策略研究小組」專家邱家駿建議，為縮短病人輪候治療時間，政府可於治療癌症上推動公私營合作，抽血、化療、電子掃描等工作可交由社區負責。此外，他又建議香港引入「風險分擔計劃」，醫管局可與藥廠商討，患者使用藥物超過限定時間後，藥物可免費供應予患者，他指美國及歐洲國家亦有使用相關措施，可有效減輕患者負擔。