來稿｜全民「好死」 從社區做起 借鑑台灣安寧服務經驗
來稿作者：黃民、范寧
死亡，是人生大事。在香港，要「好死」卻非常艱難。絕大部份港人得不到適切的臨終服務，病人意願未受重視，連拒絕維生治療也困難重重；疫情下更多病人別無選擇，孤獨躺在醫院冷冰冰的病床上，未能見至親最後一面，帶着遺憾撒手塵寰。
適逢本港居處離世及預設醫療指示的法例草案今年將完成審議，本文參考台灣推行安寧服務的成功經驗，提出改善本港臨終服務的思考方向，例如本港可利用現有基層醫療網絡及相關制度，逐步提升居處離世及預設醫療指示的相關配套。只要增強社區對臨終病人的支援，讓病人重拾自主，「好死」並非遙不可及。
香港兩大困境：醫護流失、人口老化
本港正同時面對醫護流失及人口老化的困境，公立醫院的醫護人手越見緊絀，臨終病人卻越來越多，公營醫療體系恐怕難以負荷。
本港政府經過長達十多年的醞釀，預設醫療指示及居處離世的相關法例修訂今年在立法會將完成審議，有望改善港人的死亡和臨終質素。關於「預設醫療指示」和「不作心肺復甦術命令」的《維持生命治療的預作決定條例草案》已提交立法會審議及將會實施。法例修訂旨在為醫護及急救人員提供法律保護，目標是解決急救相關法律問題，更重要的是尊重和守護病人的意願，當病情惡化至不可逆轉時，避免病人臨終接受不必要的侵入性程序。
然而，單靠立法遠遠不足以提升港人死亡質素。許多市民仍不了解預設醫療指示的安排，令人驚訝的是，許多醫護同樣不熟悉。不少港人仍然堅信應不惜一切代價為末期病患進行心肺復甦等急救以延長生命；另一個常見的誤解是，預設醫療指示只適用於末期病患。我們必須讓市民、醫護及前線人員等了解，討論臨終安排的過程並不容易而且需時，往往涉及多個家庭成員。如果不及早展開討論或為時已晚，錯過實現最後願望、反思和回顧自己的一生、解決家庭衝突以及處理遺囑、遺產和葬禮安排等事項的黃金機會。
是次立法修訂一個契機，讓社會加強臨終安排等生死教育，不只針對公眾，也需為醫護、服務長者、慢性病及癌症患者的前線人員及照顧者等團體進行培訓；同時全面檢視及提升社區的臨終支援及執行預設醫療指示的配套，並且及早為院舍準備相關軟件及硬件，讓病人可按其意願選擇居處離世等臨終安排。既可為立法做好準備，也是解決本港目前困境的可行出路。
方向一：推動居處離世 善用基層醫療網絡
在社區，本港目前只有三間非牟利機構提供紓緩病床服務，而且收費不菲。其餘大部分院舍的臨終支援及設備大多乏善足陳，職員也缺乏相關培訓和支援；在醫院，公營體系的醫護對臨終服務的態度相當被動，即使病人希望接受紓緩治療或安排居處離世，院方也未必能夠配合或轉介合適服務。種㮔因素導致逾九成臨終個案都在急症醫院離世，比例冠絕全球。疫情肆虐期間，不少家屬難以見至親最後一面，久久不能釋懷。這些令人揪心的故事，幾乎每天都在香港發生。
在台灣，僅三至四成臨終病人在醫院離世，居處離世比率高達六成。當局利用每區醫院作為「安寧服務」的切入點，全民享有安寧療護服務，只要有健保戶口，就可申請臨終支援服務。當地醫院亦以病人意願為先，積極支援病人在家善終，助其完成心願。在家離世服務包括醫護每日上門支援，更有職業治療師上門檢視家居環境，協助改善環境配合在家離世的需要。醫院更會把全套呼吸機、放置遺體的冷藏櫃等設施運到病人家中。
香港社區欠缺護理統籌
雖然香港一般家居及院舍環境與台灣迴異，但讓港人選擇留在社區離世，實非天方夜譚。以基督教靈實協會的療養院為例，該院配備遺體冷藏櫃，亦有駐院醫生可簽發死亡證，讓病人在舒適的環境及至親陪伴下走到最後，遺體也獲妥善冷藏；毋忘愛也一直在社區提供在家離世服務，疫情期間更發現相關需求顯著上升，不少病人希望留在最溫暖和熟悉的環境，與至親共度最後時光。事實上，社區不乏具專業水平的臨終服務，只是規模較小或單一，各區均欠缺整合相關服務、專門跟進個案及轉介的護理統籌（Care Manager）。
康健中心可作臨終服務切入點
本港醫務衞生局地區康健中心遍佈十八區，目前只針對糖尿及血壓等長期病患的篩查。政府可考慮進一步善用這個基層醫療網絡，作為生命教育、預設照顧計劃、臨終服務諮詢及轉介配套的切入點，為每區病人、照顧家庭及社會服務者提供臨終服務的資訊，並由本身服務該區的專職擔任護理統籌作跟進及轉介，亦可與社區合作夥伴共建服務框架。范寧醫生早在2021年安寧頌國際會議分享會中，提出以康健中心構建未來社區臨終舒緩服務的資訊及轉介點，並繼續於九龍三區建構一個跨機構合作的臨終服務模式，以便未來銜接地區康健中心。
筆者同時預見，社區家庭醫生在未來香港的臨終舒緩服務中將會擔當非常重要的角色，家庭醫生可提供簽署預設醫療指示、持久授權書、以及不同類型的居處離世支援。另外假設由政府投放資源，透過類似買位的形式，在每區指定院舍或私院加設紓緩病床服務並培訓相關職員，並配對受過臨終舒緩服務訓練的社區醫生，又是否可行？這些思考方向都值得社會探討。
方向二：落實預設醫療指示 納入中央系統
當面臨生命終結，如陷入植物人狀態或不可逆轉的昏迷，相關問題隨之浮現：誰有權決定病人應否接受心肺復甦（CPR）、插喉餵食及協助呼吸？當病人再無能力表達意願時，親友需做出這些困難的決定。如果沒有事先了解病人意願，極可能導致家人之間出現混亂和分歧，造成遺憾。
近年越來越多港人願意訂立預設醫療指示，預先表明希望接受的治療方法或不接受維生治療等，以維護自主權。日後就算病人失去溝通能力，家人和醫生都可藉預設醫療指示內容了解其意願，令病人身心承受的痛苦或尊嚴損害減至最低，同時免卻家人代為決定的壓力。
不過，香港對預設醫療指示的執行配套仍有改善空間。不少病人即使獲私家醫生簽發預設醫療指示，卻未必獲公立醫院認可，或病危時未能出示有關文件，最終在急症醫院仍須重新簽署確認拒絕急救；就算病人預早主動要求公立醫院簽發預設醫療指示，醫護的態度往往非常被動或無瑕兼顧，甚至建議病人等到臨終才提出。然而預設醫療指示的精神正是讓病人及早仔細考慮做好準備，若果等到臨終才提出，恐怕為時已晚。
毋忘愛曾經舉辦有關預設醫療指示的研討會，在席參與的包括一名逝者家屬Natasha。她與丈夫膝下猶虛，二人退休後一同周遊列國享受自由。豈料丈夫在一場運動比賽中心臟病發，雖獲心肺復甦急救並送院，但已因缺氧致腦死亡，陷入昏迷，失去意識和感覺。醫生明言他康復無望，家屬可選擇停止維生儀器，當時Natasha希望為丈夫拔喉，但其他家人強烈反對。Natasha唯有看著丈夫躺在床上，過著沒有尊嚴的生活至離世，歷時長達三年。她為丈夫所承受的痛苦深深內疚，其經歷令人反思，每個人都應享有自主權，在生命的最後階段預先決定治療方式，避免家人承受壓力。預設醫療指示可清楚傳達病人意願，為病人帶來平靜、安心和尊嚴，消除家人的遺憾。
反觀台灣，預設醫療指示已被納入中央登記系統。病人無論在那間醫院或診所簽署預設醫療指示，資料都會自動載入中央登記系統，一目了然。即使病人入住不同醫院或未能出示有關文件，醫護都能隨時從系統查閱指示內容，在治療方面積極配合病人意願。
促預設醫療指示納入官方電子健康紀錄
縱然台港兩地的病人登記系統不盡相同，但隨著香港提出立法修訂確認預設醫療指示的法律地位，政府可考慮將有關文件納入醫管局臨床醫療管理系統的電子健康紀錄，讓公立醫院的醫護能夠即時查閱並了解病人意願。這一小步可帶來重大意義，令病人重拾自主，臨終得到應有的尊重。長遠而言，還可把病人對器官捐贈、環保殯葬的意願，甚至遺囑、持久授權書和保險文件等，一併納入系統，為病人進一步完善臨終及殯葬安排。
心存盼望 共建關懷社區
香港作為國際城市，絕對有條件趕上台灣，提升港人的死亡質素。以上政策措施的思考方向，建基於我們服務香港社區多年的經驗以及對台灣成功例子的觀察，絕非天馬行空；這些建議可從現有基層醫療網及系統做起，並非由零開始。
完滿的人生關乎好好活著，也關乎好好結束。按照病人意願執行臨終醫療安排，能夠讓我們所愛的至親獲得最後的尊重和尊嚴。這需要事先計劃，除了預設醫療指示，遺囑、持久授權書、葬禮安排、綠色殯葬的選擇、遺產以及器官和身體捐贈等事項也是重要的考慮因素。
社區尚有不少有心人「揼石仔」，努力讓臨終病人走得完滿。毋忘愛在社區訓練了6個熟悉在家離世服務的醫生，這個服務網絡由2017年至今已為最少200個家庭提供在家離世服務。目前再多兩名醫生擬加入推動在家離世服務，兼且協助病人訂立預設醫療指示。過去兩年毋忘愛帶領多組醫學生，與末期病患和家屬討論預設醫療指示和其他臨終安排。過程中可見病人與家屬面對生命倒數之時，在討論臨終安排過程中獲得平靜和滿足。當病人意願獲得尊重，家人可將焦點轉移到陪伴、紀念生命以及表達「四道」：道愛、道謝、道歉和道別。新一代醫護應理解自身在幫助患者和家人實踐臨終意願的重要角色，避免強加不必要的侵入性程序和復甦。
在人口老化下要達致全民好生好死的目標，並不能單靠醫護專職的努力。社區上還有院牧等宗教人士，努力推動生死教育；不少具備不同職業背景的長者義工亦已接受基本訓練，上門探訪並陪伴獨居病人。香港社會需要醫療界、社福界、教育界、法律界、商界、宗教界等各行各業參與，共同努力，才有望提升臨終病人的生活質素，讓他們活得舒適，走得無憾。
也許我們在努力的過程中偶有失望，但不能絕望。許多同路人依然謹守崗位、默默耕耘。只要心存盼望，未來就有希望。只要團結力量，方能為社會帶來改變。有賴每個港人的支持和各行各業的同心協力，加上政府願意聆聽和改變的決心，香港社會就有望邁向「好生好死」的共同願景，建立一個令病人放心、讓照顧者安心的關懷社區。
作者黃民牧師是資深生死教育工作者，退休前擔任香港基督教靈實協會主任院牧，范寧醫生是毋忘愛主席、外科專科醫生、基層醫療及家庭醫學名譽臨床助理教授。文章僅屬作者意見，不代表香港01立場。
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