張美雄｜如何推動「在居處離世」，讓病人能作主最後人生旅程？

早前，筆者在某些場合遇到醫生及醫護界的朋友，商討起最近政府草擬關於「預設醫療指示」及「在居處離世」條例草案的計劃，而計劃也預計今年內交遞交立法會審議。對於這個議題，席間的朋友不約而同有著「太遲了」、「如果政府早點有法例就好」云云看法。的而且確，在世界各地，尤其是華人社會，其實「在居處離世」是十分普遍的做法，也是各地政府特別推崇，惟在香港卻像癡人說夢的奢侈品，不單支援少，而且現行條例上也很落後。

來稿作者：張美雄

筆者切身感受的經歷

讀者們看到這篇文章可能會覺得奇怪，我又不是醫護界，為何會份外關注這個議題？其實我也經歷過至親在醫院離世，那種欠缺支援、手足無措的感受，令我至今仍未能遺忘。數年前，父親患上癌症並已抗病一段時間，化療及標靶相繼無效，身體也因為併發症原因需要進院治療。雖然當時他虛弱，但仍十分清醒及能夠喐動，只是要接駁氧氣機乖乖躺在床上。記得有一天，我探望他時發現他被捆綁在床，衣服上也有血跡，追問之下才知道他想離開病床，掙扎時因此而流血，醫護人員為免意外出現因此把他捆綁。那一刻父親以柔弱的聲線跟我說：「我想回家」，當時我一昧哄著勸著父親「請忍耐一下，你要吸氧氣，惟有在醫院」。幾天後，父親也與世長辭了。今天回首一看，原來父親當時想在家離世，自己卻懵然不知，而我一直以來在醫院內雖然多次見過醫務社工，但卻沒有收過任何這方面資訊，這事也因此成為了我一生的遺憾。

應正名「在居處離世」為「安辭在家」
有助病人及廣泛社會接納

回想起當年的經歷，政府及醫管局一方固然缺乏推廣，但退一步想，即使醫務社工在父親仍在抗病時向我們提及到有「在居處離世」的安排，等於我們當時就會接納嗎？那一刻反應可能是：「大吉利是，我阿爸仲努力緊」。中國人社會特別講究「意頭」，「在居處離世」的「離世」二字會為病人及其家人帶來負面的心理影響，會減低他們對在家療養的接納程度。正所謂「名不正言不順；言不順則事不成」，我建議把「在居處離世」正名為「安辭在家 / 安辭在院舍」，「安辭」一詞沒有「離世」的直接，不單能有效地刪減貶義的意思，而且實際上與「在居處離世」異名同實。翻查文件，現時「安辭在家」原來同樣是東華三院善終服務的名稱，相信政府只要跟東華三院商討一下便能成事，正名後也能有助以上機構對善終服務的推廣。

推動「安辭在家」
在公在私都是「百利而無一害」

對病人而言，他們最渴望的是臨終關懷，如果能回到一個熟悉的地方，享受家人陪伴的溫暖，這會是對他們最大的心理安慰。對病人家人而言，他們擔心不能在家人「最後一程」上陪伴左右。如果能做「安辭在家」，對病人家庭來說相信甚感欣慰。撇除個人或家庭考慮，即使在社會資源分配上，推動「安辭在家」也是百利而無一害。根據醫管局數據，在2021至22年度的住院病床使用率為84.6%，可見香港醫療系統的負擔之大。若推行「安辭在家 / 安辭在院舍」，適合計劃的病人可選擇在居所療養，公共醫院的床位、人力資源的負擔從而有所減低，床位可提供其他有需要的病人，醫療資源可以重新有效分配。

事實上，在過去疫情下，醫院也限制了家屬探訪時段和人數，現時雖然疫情緩和後逐步調整及放寬，但家屬不斷進出醫院也會帶來不便，更有可能錯失見「最後一面」的機會。因此，推行「安辭在家」在公在私都是「百利而無一害」之策。

政府多年來欠缺推動積極性
需參考其他地方的例子

翻查記錄，原來早在2008年的立法會會議上，時任醫護界立法會議員李國麟早已提問當時食物及衞生局局長周一嶽，有關在病者家居提供「寧養服務」的發展方向。然而，當時局長回應「在居處離世」的概念在本港社會尚未普及。直至今天，15年已過去，雖然政府也有意草擬「預設醫療指示」及「在居處離世」的條例草案，但似乎大眾對於「在居處離世」仍不熟悉，甚至身為主要受眾的病人及其家屬也甚少接收到相關資訊。

相反，在其他華人社會，「在居處離世」不論在政策或社會氛圍層面上已相當成熟。在新加坡，當地衛生部積極提高公眾和醫務人員對臨終關懷和護理的技能，製定了「臨終關懷培訓計畫」，提供相應患者護理的培訓。而在財政支援方面，新加坡政府協助醫療機構和社群組織實施各種臨終關懷計畫，協助患者及其家人應對臨終階段的挑戰。即使在另一邊廂的台灣，也有「安寧緩和醫療條例」，鼓勵和支持病人在家庭等熟悉的環境中接受緩和療護。

其他地方例子正正給予了香港政府作珍貴的參考，「預設醫療指示」及「在居處離世」條例草案通過後，政府應如何進一步推動？ 除了筆者在上文提及到應正名為「安辭在家」之外，醫管局、社會福利署、各大社福機構也應互相配合。

第一，為針對主要受眾即有末期病患的病人及其家人，醫管局是否應與不同社福機構合作，容許在各個公營醫院腫瘤科、內科等部門定期作推廣活動、開設講座展覽等。另外，醫管局及社福機構也可在不同的地方、屋邨、學院加強宣傳，讓公眾更認識「安辭在家」的基本資訊及安排流程。

第二，很多病人及其家屬都是透過醫務社工獲取第一手的資訊及支援，但過往社會福利署、醫管局對醫務社工甚少有相關「臨終關懷」的培訓。如果醫務社工都得不到相關資訊，更何況病人及其家屬？社會福利署應在條例草案通過後，加強在醫護社工方面著手培訓，讓他們有效評估病人們的願望和家屬的想法，再加強受眾及公眾更了解計劃及參與當中。

最後，也是最重要的一環。眾所週知，或許享用「安辭在家」需要昂貴費用，因為家中需要醫療床、製氧機等設施和儀器，現時看來只有中高收入家庭能負擔。然而，如果全面地看，這也並不是壞處，因為中高收入家庭能為「安辭在家」的先河，可幫助宣揚其文化，尤其是病人決定離世地點的自主權。

當時機成熟，政府可研究為中低收入人士提供相關資源和資金支援，合資格人士可申請有關補助，減輕基層人士負擔。雖然表面上會加重政府的財政負擔，但騰空出來的醫療資源（如床位及醫護人力），實際上也可減輕政府在醫療上支出的壓力。

統一公私營「預設醫療指示」格式
釐清流程避免爭論

雖然推動「安辭在家」是百利無害，但若果準備功夫及流程做得不妥善，有可能會構成爭議。據悉，過往曾有個案是病人早已於私營機構填寫「預設醫療指示」，拒絕維生治療並選擇在家離世，但及後卻因身體不適再次送院，而醫護人員也不知情，最後病人未能按本身意願在家離世。由此可見，倘若「安辭在家」流程不清晰，又或者「預設醫療指示」、「家屬同意書」等表格不統一，不但有可能違反了本身病人意願，造成法律爭議，更會令醫療資源重複運用，因此政府必需做好有關「預設醫療指示」的法律框架、內容細節、以及統一所有格式。

總括而言，「安辭在家」既尊重了病人及家庭選擇，也有利於醫療資源的分配。然而，這也是一個複雜的條例，港府應參考世界各地政府例子，多個角度進行探討。長遠來說，醫管局及多個政府部門也需要加強公眾推廣計劃、並與民間醫療機構合作，讓公眾能更清楚計劃的做法及流程，本港才能徹底實現華人傳統的「落葉歸根」信念。

作者張美雄是西貢區議員、民生圓桌召集人。文章僅屬作者意見，不代表香港01立場。

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