【媽媽唔易做】兩子患過度活躍及自閉 媽媽:不想兒子成別人負擔
家家有本難念的經,每位媽媽也有說不盡的難處。Sue兩位兒子,9歲的哥哥尚霖及6歲的弟弟駿駿,先後被評為患上專注力不足及過度活躍症(ADHD)、自閉症和輕度智障,雖然因經濟和照顧壓力曾經有自殺念頭,但想深一層又不想遺下一對年幼的兒子。打消了自殺的想法,她相反更積極面對問題,昔日的她說話不多,但為了兩個兒子,願意把過去的自己放下,換上另一種性格來面對困難。
她從不埋怨,亦不希望用特殊做藉口要求別人體諒,也不想兒子成為別人的負擔。Sue最大的心願,就是期望在兒子發展的黃金時期幫助他們追上同齡進度,融入社會。
攝影:潘思穎、陳焯煇
早上六時半起床後,Sue便忙於準備早餐,七時半與丈夫分別送兩名兒子回學校後,便要回家做家務;十時半準備午飯,趕在十一時半出發把午飯送到哥哥尚霖的小學;回家後又繼續做家務;二時半出發,從觀塘到灣仔的幼兒中心接弟弟駿駿回家,晚上再繼續與功課搏鬥……從早到午來來回回十數小時無休止地工作,這樣的「戰場」生活或許是每位媽媽的生活寫照,但兩位兒子的特別情況,讓Sue照顧時更費功夫。
尚霖在四歲時經常被老師投訴坐不定、上課期間走來走去,不愛與同學相處,後來被評定患上ADHD。因為個性固執,不肯吃由學校訂購的午飯,只吃由媽媽每日新鮮送到的飯盒;活躍的舉止偶爾會弄傷其他人,與同學間關係緊張,Sue撥出緊拙的時間製作獨一無異的小飾物,期望以「飾物外交」改善尚霖在班中的人緣。即使哄得同學開心,卻難以改變守舊師長的偏見,過去發生的不愉快事件,令Sue決定不讓弟弟駿駿入讀一般小學,而選擇入讀特殊學校:「尚霖的智力是沒問題的,只是行為上影響別人,但已經受到如斯對待,何況是駿駿呢?」
特殊不是籍口
六歲的駿駿現正在幼兒中心就讀,明年將升讀小一,月初Sue帶他進行智力評估,以便遞交申請。年前駿駿的言語能力評估評定他的言語能力比實際年齡落後三歲,六歲的他仍未懂得以說話表達,只能咿咿呀呀地表達情緒。駿駿近日對「N」特別感興趣,每看到餐牌、告示牌或任何位置有N,便會指着大聲讀出,引來別人的目光。Sue除了要猜測他的心意,還要經常在耳邊溫馨提示:「不可以大聲啊,這樣會騷擾別人。」駿駿聽到後雖無回應,但肢體動作和聲線都有明顯的收斂。
從早餐店走往小巴站的五分鐘路程,Sue緊緊牽着駿駿,把他護在傘下,不時彎腰在他耳邊低語。到達小巴站後,Sue收起雨傘,用雙手把駿駿抱在胸前,以免他手腳失控打到別人。「我不想把他們的情況成為要求別人體諒的藉口。」Sue並不怕讓別人知道兒子的情況,在餐廳傾談時也很鬆容地談及自閉、智力評測等字眼。在她眼中,即使特殊,亦不能放任兒子罔顧別人地胡鬧:「我不是懶得解釋,只是不想麻煩別人,希望別人體諒,作為父母,應該要幫他適應社會,而不是一味要求所有人包容。」
困難每個人都會有,如作為父母都不能正面看待,又如何照顧小孩?
「乘搭交通工具時,我會用自己的雙腿擋着駿駿,以免他突然踢腳弄傷他人;駿駿喜歡看地鐵車門關上的一刻,因而執意站在車門前,乘客少的時候,我會容許,若是繁忙時間,惟有把他拉到一旁,即使他用力扭動,也只有用力抱着他,嘗試用說話或玩具分散注意力。」
小巴來了,駿駿興奮地在窗邊位置坐下,又回頭指著Sue的手提袋說「車!」翻一翻手袋,才知駿駿出門前已把模型車和站牌放進媽媽的手袋,此刻他便有玩具可玩了。「有次覺得手袋特別重,後來才知道他放了八架模型車進去。」看著着專心於模型車上的兒子,Sue好氣又好笑。
漫長的等待和成長路
Sue已是第三次走進觀塘兒童體能智力測驗中心,每次都換來漫長的等待—尚霖在K3排期進行評估,然後分別轉介至面見心理學家及心理醫生,等候兩年多,直至二年級,才被評定患有ADHD及輕度自閉,獲配方藥物減輕過度活躍情況。
駿駿約一歲時,Sue發現他與尚霖同齡時的表現不一樣,常哭、不會拍手、與人缺乏眼神接觸,第一次評估後被評為患有自閉症,之後入讀特殊幼兒中心,今次再被評為有輕度智障,合資格申請特殊學校。「特殊學校不像主流小學,沒有分設收生階段,只能經社工轉交申請。雖然不用四處撲學校、準備面試,但特殊學校不會提供收生名額、成功率等參考數據,遞交申請後便只有等。」這一等,便要到翌年五月才有結果。
特殊學校的收生制度與主流小學不同,不能提供準確的學位數量,需待翌年畢業名單列出後,才能確定收生名額。雖然負責社工表示入讀成功率高達九成,但未知的等待仍是煎熬。「希望可以入讀同區的學校,接送較省時,若失敗被派往跨區學校,便辛苦很多。」
兩兄弟雖然皆好動活躍,但性格亦有不同之處,加上年齡相距三年,行為表現亦有差距。「哥哥力氣較大,有時難以同時控制二人,有次我帶他們去中環看車展,哥哥非常興奮,惟有讓他自己拿着電話四處拍照,我抱着弟弟在旁等候。」哥哥的飄忽有時亦讓弟弟無所適從:「像數日前,哥哥砌了一架模型車,興奮地抱着剛起床的弟弟去欣賞,到晚上弟弟想拿來玩時,卻又大聲地阻止,二人因此而吵架哭鬧。」遇上這些情況,Sue都會公平對待,一起責罰。
財政生活壓力大 萌輕生念頭
除了照顧上的困難,龐大的開支亦把Sue壓得喘不過氣。為了照顧一對兒子,Sue多年前已辭去工作,當上全職媽媽,爸爸的工作是現時家庭主要收入,照顧和財務控制工作都落在Sue身上,雖然弟弟現時每月有約一千六百元的傷殘津貼,但兄弟二人每月的言語治療、感統治療課的開支高達約八千多元,因為不屬低收入家庭,不能申請額外的津貼。經濟、照顧等等壓力加起來,亦曾讓Sue有過自殺的念頭,幸好只是一閃而過:「爸爸的收入並不穩定,有時難以撥出學費,但不上課,他們的情況又會倒退,可以的話我想讓駿駿上社交小組。緊張家庭經濟時又擔心二人的成長,壓力大時也曾想過要『罷工』,但我離開後,又有誰人來照顧他們呢?」
「困難每個人都會有,如作為父母都不能正面看待,又如何照顧小孩?」Sue說話聲線很低,語氣平穩柔和,或與愛做手作有關,氣場沉默內斂,她笑說自己搭小巴時也不敢叫有落:「我不愛說話,不愛表達自己,即使和丈夫之間也不多話。」為了照顧兩位兒子,Sue不得不學會多話,把過去的自己放下,換上另一種性格來兩面對困難。說到每天早上催促散慢的尚霖梳洗上學都十分勞氣,大嚷大叫的情況就如在街市買菜:「我原本都不是這樣的!」想到自己每早的激動,Sue都不禁失笑。
重新振作的Sue,目前專注幫助二人成長。「有些處境相似的媽媽會憂慮他們長大後的生活,擔心入讀特殊學校會被標籤、日後不能融入社會,甚至連日後能否結婚生子的問題都在煩惱,這些都太遙遠了。這刻我只會想可以做甚麼?這數年間可如何幫助他成長?希望在這黃金時期讓他追上同齡小孩。」
最黑暗的地方始終有亮光,是Sue給我的感覺。在她眼中,兩個小孩仍有不少優點和可取之處:「說差,他們又未去到最壞的情況,至少當我多說幾次,他們便會記得在公眾地方要規矩一點。他們很簡單,不會看大人面色,笑就是笑,現時看到他們快樂,多辛苦都值得。」
近數月尚霖突然接受學校訂購的午飯,讓Sue可以省下送飯時間,未來她會逐步放手,讓他放學後嘗試自行回家、她曾預想弟弟會評為中度智障,但結果令她較安慰,亦是她努力的回報;日復日的溫馨提示下,駿駿已記得不能在交通工具上胡鬧,就如Sue所說:「事情會好起來的。」
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