脊髓肌肉萎縮症新藥1年費用6百萬元 患者望納入藥物名冊
撰文：李慧妍
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脊髓肌肉萎縮症（SMA）是2歲以下兒童遺傳病的頭號殺手，能損壞患者控制隨意肌肉的神經細胞，導致肌肉逐漸退化，目前未有根治療法。
治療SMA的新藥「SPINRAZA」於去年12月在美國正式上市，經測試，該新藥對SMA個別患者有顯著功效，有機會應用於其他SMA患者。去年本港有3名病童參與計劃，惟「SPINRAZA」價格高昂，治療首年的費用高達75萬美元（約600萬港元），其後每年費用為37.5萬美元（約300萬港元），對SMA病人及家屬帶來巨大經濟壓力。脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)希望政府將新藥，納入醫管局藥物名冊內。