【01獨家】張超雄將提罕見病私人法案 捍病人權益：要過林鄭一關
本港對罕見疾病患者支援不足，去年36歲罕見病結節性硬化症患者池燕蘭，在立法會上爭取使用藥物治療後，未等到藥物先病情惡化，半個月離世。「池女士這樣不甘心，明明有藥但無錢醫的情況，（如有法例）可以避免到。」工黨立法會議員張超雄說。
他計劃向立法會提交私人草案《罕見疾病防治、藥物及支援條例》，要求在香港定義罕見疾病、訂立引入罕見疾病藥物機制、訂立用藥原則、設立中央罕見疾病數據庫等。
然而，由於草案定必觸及政府政策，有機會抵觸基本法規定，提出前須得到行政長官的書面同意。特首林鄭月娥是否支持，成為重要關鍵。《香港01》向特首辦查詢，特首辦轉交食衞局回覆。食衛局指，病人在現行的法例下已獲充份保障，政府若收到任何私人條例草案，將會按既定程序處理。
向來關注弱勢社群和病人權益的工黨議員張超雄，正草擬私人草案捍衛罕見疾病病人權益，料今年第三季向立法提交《罕見疾病防治、藥物及支援條例》草案，將在香港定義罕見疾病、訂立引入罕見疾病藥物的機制、訂立用藥原則、設立中央罕見疾病數據庫等。
病發率少於萬分之一定義為罕見疾病
張超雄指，草案以台灣的《罕見疾病防治及藥物法》為藍本，因為這個鄰近地區同屬華人社會參考性高，草案將參考台灣，以病發率少於萬分之一為罕見疾病定義；此外部份藥費高昂、診斷困難的疾病都可以納入罕見疾病名單之一。
張超雄指，關愛基金和撒瑪利亞基金目前僅將6種罕見疾病納入資助名單，準則不明、無系統且不公平，認為資助制度需要改革。有見及此，草案定義罕見病後，亦會要求加快罕見疾病藥物引入本港的機制，並要求港府有指定資源資助病人用藥。
每年用4億拯救2400個生命是值得的
他續說，台灣法例下已定義200多種罕見病，包括約8,000名病人，他們每年全民健康保險開支中0.7%是罕見病相關開支；以兩地人口推算，香港有約2,400名罕見病病人；而2018/19年醫院管理局經常性撥款615億元的0.7%推算，粗略估計若資助罕見病病人用藥，每年花費約4億元。
張超雄續說，「香港並非缺乏錢，派差餉都派了百幾億元。生命應怎樣去量度，不知道應怎樣回答，但這些藥是救命藥，每年用4億元幫助2,400名病友，救回他們的性命，我覺得值得。」
生命應怎樣去量度，不知道應怎樣回答，但這些藥是救命藥，每年用4億元幫助2,400名病友，救回他們的性命，我覺得值得。
草案又會要求本港成立罕見病人資料庫，張解釋，有資料庫能協助有關部門規劃服務和引入藥物，此外，大部份罕見病是遺傳病，資料庫能協助公共衛生方面控制罕見病，並為病人家人提供遺傳輔導服務。
第3季提交立法會 料要獲特首同意才能提出
張超雄會於未來3個月諮詢病人組織，料6月完成法例草擬後提交律政司，檢視是否符合法案格式的規定，如一切順利，會在暑假立法會復會後交給立法會主席，但其後關卡重重，因為《罕見疾病防治、藥物及支援條例》草案定必觸及政府政策，基本法第74條訂明：立法會議員提出法律草案，凡不涉及公共開支或政治體制或政府運作者，可由立法會議員個別或聯名提出。凡涉及政府政策者，在提出前必須得到行政長官的書面同意。
換言之，張超雄向立法會遞交草案後，若被主席裁定涉及政府政策，提出前必須得到行政長官的書面同意，而特首林鄭月娥是否支持，成為關鍵。
池女士（池燕蘭）這樣不甘心，明明有藥但無錢醫的情況，（如有法例）可以避免到。
食衞局：將會按既定程序處理
林鄭月娥上任後關注罕見病病人權益，去年10月更親自會見罕見病脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，並接收請願信，更為她向外國藥廠要求向香港引入所需藥物，而《香港01》向特首辦公室查詢會否支持張超雄的私人法案，新聞處指特首辦公室將有關提問交由食物及衞生局回答。食衞局回覆指，病人在現行的法例下已獲充份保障，政府若收到任何私人條例草案，將會按既定程序處理。
張超雄預計，草案99%不獲主席批准，亦無信心特首會書面同意草案，最後很可能徒勞無功，但張超雄說：「有法例，社會會有一個位置給予罕見病病人、有一套政策清清楚楚捍衞罕見病人權益。草擬法案讓政府和公眾看到立法不是沒有可能，我寫整條法例給你（政府），你都不願意立法，就是你的責任。」
去年36歲的罕見病結節性硬化症患者池燕蘭，在立法會上爭取使用藥物治療，惜未等到藥物已病情惡化，半個月後離世。張超雄想起池燕蘭的情況，說「池女士這樣不甘心，明明有藥但無錢醫的情況，（如有法例）可以避免到。」
各界對《罕見疾病防治、藥物及支援條例》草案反應不一，另見稿述：立會各黨評張超雄提罕見病法案 葛珮帆指說服港府更有效
張超雄私人草案《罕見疾病防治、藥物、及支援條例》內容重點：
定義罕見疾病預防與及早識別罕見疾病訂立引入罕見疾病藥物的機制在機制加入病人、家屬、及自助團體的代表訂立用藥的原則 訂立支援病人及家屬照顧者的原則 設立中央罕見疾病數據庫訂立鼓勵科研及國際合作的原則