【真人圖書館】退化坐輪椅　婚姻險破裂　肌萎女生遇硬地滾球重生

2014年，「冰桶挑戰」全球盛行，喚起大眾關注罕見病「漸凍人症」（肌肉萎縮症的一種）。兩年後，梁安琪卻走進了低谷，她的肌肉萎縮症病情嚴重，身體機能退化，要終身坐輪椅，連進食亦會嘔吐。她辭去工作，困在家中，更因照顧壓力，差點毀掉了婚姻與家庭。
今日她坐着電動輪椅，參加硬地滾球錦標賽，一路爭勝，成為了全港八強。硬地滾球讓她得到，也找回了自己，即使有日手部肌肉無法活動，仍堅持要打下去。
攝影：徐嘉蒓

愛上硬地滾球　代表香港出賽

香港傷殘人奧委會暨傷殘人士體育協會，在本月初舉辦硬地滾球錦標賽。這項全港大型公開比賽，不論是患嚴重大腦麻痺、肌肉萎縮症，或軀體四肢出現嚴重功能障礙的人士，任何年紀也可參加。

安琪是其中一位參賽代表。三年前她才認識這項運動，一試便愛上，更甚有天份，曾經贏得是次比賽獎項，也曾代表香港到台灣比賽。今屆比賽，她希望一路晉級，再創佳績。

可惜這一天賽事棋逢敵手，最終八強止步，無緣競爭獎項。手部肌肉開始退化，醫生曾勸喻她不要再打硬地滾球。或許有一日，她無法再手執滾球，但她不打算放棄，會堅持到直至不能再打為止。

06年暈倒確診　16年退化坐輪椅

安琪在2006年某天突然暈倒，醒來已需卧床及插胃喉進食，醫生診斷她有肢帶型肌肉萎縮症（Limb-girdle muscular dystrophy , LGMD)  ，目前並沒有治療方法，只能延長壽命及增進生活品質。當年她只有25歲，雖然爸爸及弟弟同樣患有肌肉萎縮症，但她未曾想過自己也會患上。

醫生曾評估她一輩子要在醫院度過，但她很努力做復康治療，不足半年便能重新走路，能進食流質食物。

過去多年，她曾單靠手杖便能正常外出，更有穩定工作。但後來身體機能逐漸變差，下肢肌肉無力，更無法高舉雙手，「唔知點解平地行行下，會成個人跌低，啲肌肉好易攰。」2016年，她因為肌肉無力致脊柱彎曲，胃血管受壓，一進食便嘔吐，醫院需為她進行全港首個胃部六孔微創手術。拿手杖也走不動，她要以輪椅代步，比爸爸及弟弟的狀況還要差。這病也帶走她的笑容，即使心中有喜樂，面上的肌肉亦無法協調。

輪椅生活　不敢出門　

坐上輪椅上的安琪，一下子跌入低谷。她不再出門，辭去工作，長留在家。因為當她看到母親推着輪椅，帶她外出時滿頭大汗，便於心不忍。「出少次街啫，唔想佢咁辛苦。」她更不想面對別人不友善目光，「有一次，我喺佐敦去太子上的士，司機話：『見係你拐吓、拐吓咋，係其他人就叫咗佢落車，小小事都搭的士，一條直路都行到去喇。』佢係咁講，我俾佢鬧到喊。」

以往她愛行山、露營、打壁球，「約我去街，係隨時行得嘅人。飲嘢呀？行呀。但𠵱家冇喇，落樓有一級，要有人幫我開斜板先行到。」

加重照顧壓力　成婚姻危機

不願出門的日子，不但她不快樂，丈夫也不好受。

安琪2006年確診肌肉萎縮症時，正在城市大學兼讀課程，當年丈夫是她的同學。知悉她入院，整整一年，每天也來探望她。「佢住太古城，喺西環放工，走來黃大仙探我，風雨不改。」病後，她一度以為戀愛和婚姻，註定與自己無緣，但她最終被這暖男打動，二人終成情侶，更在2009年結婚。

十年婚姻，因為安琪病情轉差，迎來考驗。她病重時，丈夫剛好無業，二人在一屋斗室如同困獸鬥。一些日常簡單動作，如提起水杯、晾衫等，她也做不到，要丈夫代勞，更不自覺把情緒發洩在丈夫身上。「佢有時會話（照顧我）攰過返工，我聽起來就覺得，即係你嫌我阻住你，寧願返工都唔想照顧我。小小事，都爆到好勁。」照顧的壓力，令丈夫有情緒問題，二人曾分居，更瀕離婚邊緣。

病友同行　找回人生

家中餘下自己一人，百無聊賴，某日她上網搜尋肌肉萎縮症資訊，發現了香港肌健協會的存在。她主動致電協會，剛好協會可為她安排一些文職工作，她便漸漸走出家門，認識同樣患有肌肉萎縮症的會友，成了義工，參加活動。她更認識了硬地滾球，每周練習，又出外比賽，找回滿足感。

在會友互相支持、諒解下，安琪找回了自己，現在她和丈夫之間，亦懂得分配彼此空間和時間，感情更勝往日。兩口子更和家人、朋友一起去澳洲旅行，即使安琪無法展現笑容，卻說真的很快樂。未來她計劃出書，又或者一切隨心，只做想做的事。「冇特別去諗仲有幾耐命，但我好鐘意睇日落，覺得我又賺咗一日。」

香港肌健協會

協會前身為香港復康會社區復康網絡轄下的互助小組，1998年成立，2012年註冊，現在是一個神經肌肉疾病患者及家屬服務的病人互助組織。截至2017年3月，協會共有會員494人，另與百多位神經肌肉疾病患者及家屬有聯絡。