【真人圖書館】無藥根治醫生誤會扮嘢　柏金遜患者心痛：寧願患癌

車文彧自2012起確診柏金遜症後，他嘗試把往事拼湊起來，發現原來柏金遜症早已出現訊號：年輕時他到印刷樣版房工作，房內滿是電油味，他卻嗅不出；他自中學起就為游泳健將，曾響應毛澤東橫渡長江，從上海的長江口岸邊，徒手游八小時到祟明島，卻在來港報名當拯溺員時發現自己一邊身突然乏力。
昔日運動健將，如今變成病人，又因病徵難以察覺，經常被人誤會「扮嘢」，醫生甚至說他行得走得，拒絕他申請傷殘津貼的要求。人生頃刻失去尊嚴，他一度覺得，自己患癌症可能比患上柏金遜症更好。
攝影：黃文軒

車文彧今年71歲，7年前發現患上柏金遜症。訪問中途，他雙手開始微微振動，再過了一會，連右腳也開始不斷振動，他輕輕把腳向前一伸，然後再次屈曲坐好。除了動作「古怪」和說話節奏較慢，旁人或看不出他有何端倪，令柏金遜患者經常因此而難堪。車文彧曾聽過一名病友經歷，自己也感同身受：那名病友正在坐地鐵前往某處，正在抵站要下車之際，突然病情發作，兩腳像黏上膠水，緊緊貼在地上無法抬腿離開，他心情焦急不已，眼見車門快將關上，幸好有名熱心人上前幫忙，扶他走出車廂，才得以解窘。

柏金遜症是較常在長者中出現的神經系統疾病，發病原因還未有一致的結論，據目前的資料所知，此病是由於神經系統功能受損，導致大腦缺少多巴胺的神經傳導物質而引起。初期的嗅覺可能受影響，患者後期會出現上肢震顫，嚴重者震顫情況會蔓延至全身肌肉，以及動作緩慢、關節僵硬，其他病徵包括面部無表情、步履及語調出現變化等。

資料來源：衛生署

病徵不明顯　以為與普通人無異

「病發可以來得好突然，也容易被人誤解，問『你係咪扮嘢，頭先明明行得好哋哋，突然又行唔到？』」他說柏金遜的病友是一隻「紙老虎」，外表看來很嚇人，其實「虛有其表」。「外表看來身體沒問題，但是你一推我就跌在地了！」他笑道。

醫生：行得走得，點申請傷殘？

車文彧明白旁人難以理解柏金遜症，不過醫生都不理解，著實令他耿耿於懷。那時他被確診柏金遜症，打算申請傷殘津貼，當時醫生劈頭第一句便道：「你食得行得走得，點樣申請傷殘？」相隔多年，車文彧到現在還清楚記得，那次被侮辱的場景，「現在不批，那何時才批？是不是要等我躺在床上才批？」年輕時他曾當過救生員、印刷廠版房職員，本地導遊，自從患病以後便漸失去工作能力，也沒有收入。「我好遺憾，連醫生都說我的病情是裝出來的，其實是十分痛苦的事。」後來他多番爭取，加上醫務社工的協助下，才成功申請傷殘津貼。

傷殘津貼是社會福利署為嚴重殘疾的香港居民，每月提供的現金津貼，以應付因嚴重殘疾而引致的特別需要。
傷殘津貼申領條件是需獲醫生評估為「喪失100%賺取收入能力」，而情況將持續不少於六個月，才符合資格領取津貼。不過有關注團體早年就批評上述機制嚴苛及不合理，難讓「看不到的殘疾」如柏金遜症、腎衰竭等等的殘疾人士受惠。

「我寧願有癌症，癌症有得醫」

車文彧不止一次想過，可能得癌症會比得了柏金遜症更好。「癌症可以治療，我好多親人朋友都有，醫完就康復了，但柏金遜無法醫治。」確診那刻他如像被醫生判了無期徒刑，因柏金遜症到目前為止並無藥物根治，病人只能靠醫生所開的藥物暫時抑制病情。車文彧說，柏金遜吃藥有段「蜜月期」，通常為期數年，藥效在過了蜜月期後會漸減，自此以後的服藥就如「吸毒」，「吃藥吃得太多會有副作用，藥物本來防震，手或腳的微震在服藥後是停了，但手腳會不由自主地大幅擺動。」他手突然向前大力晃動一下，像要向某人揮拳，那是俗稱『舞蹈症』的副作用。

確診至今近七年，車文彧也曾試過一蹶不振，但日子還是要過。「開心咁過，唔開心又咁過。倒不如開心一點。」他現時每星期至少到泳池一次，重拾舊日游泳興趣。問他患了柏金遜還能游泳？車文彧還未回答，他妻子先笑着搶答：「佢玩水咋嘛！」車文彧不忿，慢慢抬起雙手向前撲去，像一個慢動作泳姿，然後他笑着小聲喃喃道：「我是沒有辦法連貫地做游泳動作，不過我可以說我在游蝶式。」

他更積極參與香港柏金遜症會的病人自助組織活動，現時更為會內口琴隊的成員，雖然手震不停，但他拿上口琴便如魚得水，悠悠吹出《漁舟唱晚》。他笑笑說：「觀眾話你吹得好聽，你就開心，心情舒服好多！」