【夾心照顧者】上班時認知障礙父走失　會計師Maggie：24小時戒備

會計師Maggie生活的變調，自一家人平常去酒樓飲茶的某天開始。「爸爸星期日的重任是先去別區酒樓幫家人搵位。有一次，我們遲遲接不到他的電話。」原來爸爸在商場裡面找不到路去酒樓，也找不到路走，那本是他最熟悉的酒樓。Maggie那次以為是老人家記性不好，「那是無知的階段，我不知什麼是認知障礙。」
Maggie是夾心照顧者，夾在工作和照顧之間，夾在主要照顧者和被照顧者之間，夾在經濟尚可和政府援助之間，那種壓力，可想而知，可她卻不符一般「照顧者」的定義。
（攝影：鄭子峰）

生活變調始於一次飲茶

後來爸爸愈來愈多怪異行為，比如不斷找鎖匙，比如常常收起銀包，攝入床單之間、媽媽衣服櫃桶，「最經典一次是他把豬油膏全都挖出來，用廚房紙墊墊，再放銀包。」她笑，「我們稱之為尋寶遊戲，那次最難找到。」

媽媽提議帶爸爸看醫生，但一家人想不到要看什麼科？第一直覺是看精神科，她找了私家醫生，資料搜集後又發覺可以排公立醫院老人科。看診時，爸爸說自己除了去廁所不太舒服外沒什麼特別事，直至Maggie出聲，說爸爸最近有點古怪，醫生就開始為爸爸做認知障礙測試。2015年，爸爸確診認知障礙症分類中的阿茲海默症。

看醫生時爸爸會說自己沒事，之後要由我提醫生。

照顧生活繁重卻未必合照顧者資格

Maggie媽媽是爸爸的主要照顧者，而Maggie則星期日負責陪爸爸，讓媽媽外出染染頭髮，見見街坊「唞氣」。諸如覆診、用藥、爸爸走失等等情況，她都要24小時「on call」，或和媽媽商量對策。「看醫生時爸爸會說自己沒事，之後要由我提醫生。」雖然媽媽是主要照顧者，但Maggie的角色同樣重要：她負責出錢，做決定，每次覆診亦要就她知悉的症狀資訊提問。「其實是我去看醫生，不是我爸，你以為看醫生只是看醫生，還是真正去幫患者改善他的病？」

最令家人費心神的是，有時爸爸忘記家人，忘記自己居住的家，會在不安下離家出走。她們一家共識，為保爸爸的尊嚴和自由，會盡力勸他留下，但不會把他鎖在家中，若他堅持便請他帶上定位電話。「『爸爸剛剛走了』，這一訊息傳在訊息群組中，大家便進入戒備狀態。」

每晚on call，那你說，這計不計照顧時間？

爸爸常凌晨兩點左右起床推醒媽媽做家務，又或者坐在沙發，似想不起自己房間在哪。每早7點半起床上班的Maggie需在深夜準備，提爸爸吃安眠藥讓他睡多會，或提他的房間位置。這些狀況未必每晚發生，「但你就會on call。」她向記者單一單眼，「那你說，這計不計照顧時間？」

她說的是，像她這種夾心照顧者，照顧時間不足40小時，不算全職，未符現時坊間定義的「照顧者」。甚至有照顧者指同事和上司因覺得照顧父母屬應份，不願體諒。

我願意付錢，也未必有服務。

有錢不等於萬能

爸爸曾入住政府日間中心，有天Maggie去接送，見他被困在一張板凳中。「一個會走會行的人，為什麼要被鎖住？我知道他不適合這種中心，他只會是被綁的那個，也一定會死得更快。」

Maggie被四間院舍拒絕過申請，後來找坊間針對認知障礙長者的日託中心，然而一家居住的天水圍區沒有中心。爸爸認不得路，她需要慎重揀選，遙遠而沒有巴士接送服務的也不稱心，最終千里迢迢找到一間位於荃灣、較順路的中心，平日由媽媽接送爸爸出入。「我願意付錢，也未必有服務。」她說。

上網是很方便，但當我一開始找合用的病症資訊，似在大海裡找東西，不容易。我未跌入照顧者定義，或未窮到拿政府資源，跌跌撞撞自己不斷問，不斷試方法。

經濟尚可、高學歷或對自己要求更高

為了照顧得更好，她甚至自費報讀供社工讀的認知障礙症規劃照顧課程，到今天，她笑言自己可以就認知障礙症「開talk」。但幾年的旅程並不容易，「上網是很方便，但當我一開始找合用的病症資訊，似在大海裡找東西，不容易。我未跌入照顧者定義，或未窮到拿政府資源，跌跌撞撞自己不斷問，不斷試方法。」

Maggie早前放棄了排到的政府資助院舍宿位，決心由家人照顧，付出的金錢和心力更大，只為讓爸爸居家安老。「我阿爸有交稅，有貢獻，是否應享受好的事？」她說，在香港，大家都對安老院印象不好。「點解要用到最差？」

夾心人心願：政府加強認知障礙症資源整理

她近年因生死教育認識「大銀」總監及總編輯陳曉蕾，加上雜誌《大人》整理出認知障礙症服務資源地圖，她忍不住嘆氣：「那正正是我幾年前走過的路。」

當金錢未必是最大考慮，夾心照顧者如Maggie需要什麼？《大人》照顧者調查（見另稿）揭示，八成受訪者認為知悉社區服務途徑不足，八成七人指社會針對照顧者支援不足。「我會說是資訊和教育，以及加強聚焦認知障礙症的服務。」她說，如果政府加強教育，當人們發現家人患上認知障礙症也可及早預備，如果加強資訊整理，則大家可以走少一點冤枉路。

現在她只能靠自己和親人。她和媽媽見街坊、餐廳伙記便說，爸爸有認知障礙症，若你見他便幫他叫碟蒸魚，讓他坐低慢慢食，又或者提醒他回家。「我正創造一個友善社區，令他生活更好，你要用你的智慧去找方法。」

我阿爸不會像「一撮菜」死在安老院，可能是在街上，一餐茶之後，我們彼此說再見。和他的相處，每天都是最後一天。

「如果頂不順，為何要用自己健康換取他的健康」

一口氣說出自己的生活，Maggie最後只輕輕講述她的壓力。「就算跟朋友傾，他們也未必明。有時我去看戲，唔知咩戲。現在覺得上班比在家輕鬆，因為沒有那種24小時預備的緊繃。」她參與過一些同路人小組，明白這群人心中太多委屈。對她而言最大壓力的情境，是媽媽或自己有事，誰人能妥貼照顧爸爸？

「安老院是最後防線。我和家人的共識是，我阿爸不會像『一撮菜』死在安老院，可能是在街上，一餐茶之後，我們彼此說再見。和他的相處，每天都是最後一天。每個人的生命到某個位會死去。你可以不照顧，不理的，是不是？如果你頂不順，為何要用自己健康，換取他的健康？人們說癌症是絕症，我說阿茲海默症才是絕症——他不會好返的，只會每日衰退。但這些事，醫生不會說。」她說。

爸爸偶爾會忘記他們是家人，想逃離陌生的家，偶爾會發脾氣，說難聽說話。「有說見山是山、見水是水。」三年間，Maggie走過了「見山不是山、見水不是水」的路，到今天的「見山還是山，見水還是水」。她說爸爸像坐上時光機，回到小時候，去了另一個時空。

「回來便回來吧，不認得那時便不是我爸。但他也始終是我阿爸，佢仲喺度喎。」她笑說。

夾心照顧者是怎樣一群人？他們為何壓力爆煲，瀕臨抑鬱？詳看另外兩稿。