【晚期照顧】非癌症佔死亡率七成　社工：長期病人紓緩治療被忽視

常言「好死」，許多人對紓緩治療的印象都與癌症有關。但根據香港衞生防護中心統計香港的主要死因死亡率，其實惡性腫瘤只佔三成，其餘七成大部分與長期病有關，包括心臟病、腦血管病、腎病、認知障礙症及糖尿病等。
長期病患者在晚期階段，大多處於經常出入醫院的狀態，但因「死期」非可預測，不容易得到紓緩治療。有社工形容情況許多時是「某次因氣促入院，就會出唔到嚟」。這班數目龐大的慢性病患者，走到人生終章，其實也有「好死」的權利。
部分圖片提供：香港復康會
場地：Openground

前文提到，患有柏金遜症、做過大型腦科手術的「阿女」婆婆，出院後返回家中，與丈夫「安仔」伯伯繼續在社區生活。身體狀況大不如前的她，也不是沒有想過百年歸老的事。透過社工轉介，陶藝家上門為他們以表達藝術手法，紓緩晚期狀況的壓力。兩老用輕黏土手捏陶泥，既紓發了內心的壓力，也為5個子女留下5個飯碗的陶藝作品，「想佢哋記得阿爸阿媽咯」，「阿女」婆婆說。

由病床旁的群星拱照到門庭疏落

於香港復康會社區復康網絡工作逾20年的資深社工郭燕儀，陪伴過不少長期病患者，經歷初確診的打擊，還有學習與長期病患共處的漫長過程。但當長期病患者走到人生終章，踏入晚期階段，他們的需要卻往往被社會忽略。

「最初知道病，往往群星拱照，有好多人探望、關心，家人都感到安慰，覺得有人分擔。但長期病與癌症不同，癌症未必病很久，但長期病可以病上十幾廿年，持續出出入入醫院，第一次護士話『唔得了』會有20個親戚來，然後，每次（來的人）少一啲。」她形容這班長期病患者及其家屬，都是「寂寞」的人。「這些病人捱了許多年，家人犠牲了人生來照顧他們，但他們的付出，好多時都沒有人欣賞。」

原來年年都有幾萬個晚期的長期病患者，得不到現存服務。

臨終於社區：晚期生活規劃

2016年，復康會在賽馬會安寧頌以資助項目的形式支持下，展開為期三年的「安晴．生命彩虹」社區安寧照顧計劃，是本港首個以晚期長期病患者為對象提供的社區支援服務。接受服務的170名病人及300名家屬，主要來自港島東區，均受不同的長期病影響，如晚期的糖尿病、慢性阻塞性肺炎、末期腎衰竭、肌肉萎縮症、認知障礙症等。

郭燕儀指，這些個案都由醫院轉介，並評估為估計壽命約6-12個月的病人，「香港不是沒有臨終服務，但有政府資助的，過往一直只以癌症為主。」她指出，這些長期病患者在晚期階段，身體其實十分衰弱，現有的服務較集中在醫療上，「如何令家人覺得，有能力照顧到他們，如何做晚期生活規劃、替患者圓夢，以至在心理與實際安排上預備死亡，非癌症患者過往好少得到這方面的關注。」例如，如何安排日常生活，令晚期也有生趣？

由照顧者變為義工

在這個先導項目中，社工、護士、義工組成的團隊，為這些家庭提供不同階段的服務。開初上門評估患者的實際需要，尤其晚期症狀的處理、協助申請社會服務（如送飯、安排到日間護理中心）、覆診交通等；慢慢認識患者與家屬後，中段開始帶出晚期照顧安排（Advance Care Plan），由回溯人生、最後心願、家人和好等，並與他們一起作晚期生活規劃。安頓好後，後段會交由受訓的義工跟進及定期探訪，「這些義工，不少本身都是晚期病患者的照顧者，但可能家人已交托院舍照顧或離世，多了空餘時間，便可以自己的經驗，服務其他人。」郭燕儀說。

晚期病患失說話能力　引入表達藝術治療

除了常規的社會服務，亦引入藝術治療的方法，給病人透過不同的藝術形式表達情緒。生死教育顧問謝敏如指出，晚期病患者可能因身體的限制，如慢慢失去肌力等而影響他們表達自己的能力，如未能說話等，表達藝術的意思，是透過不同形式的藝術手法，讓病人抒發情緒，「有時我們帶一張水畫布上門，病人只需用手沾上水，一潑，便能在畫布上如潑墨般。」還有陶泥，「一塊泥，亂搓，對病人來說，已是做了些什麼。藝術的包容性，不只看技巧，也讓人透過創作去表達。」