【雙料照顧者】照料家中長者、SEN兒子：十萬樣嘢加埋搞唔掂

阿梵小時候畫一隻小雞，老師說給小雞畫一個欄杆，阿梵自己在欄杆畫了一扇門。回家後，陳太看著兒子那畫作，問：「點解會有扇門？」兒子問：「點解要困著牠？我想牠自由出入。」今天兒子21歲，她還是很記得那畫那震撼：「哇。我覺得教育制度真的困死了小朋友，老師叫你一筆就一筆，那天之後我只覺得他的發展會很大，就放任他，不去管他。」
陳太那時沒想到兒子之後會被診斷為讀寫障礙、輕度過度活躍症，普通的生活、成長、撫養像變得不再普通。
攝影：鄧倩螢

找出學習需要像拉一條線

53歲的陳太發現兒子有特殊學習需要的經歷和很多家長一樣——發現自己生的孩兒與別人有點不同。開初是發現兩歲的阿梵很遲也未有開口說話，未能叫爸爸媽媽。婆婆眼尖，和陳太、孫兒一起去健康院檢查，發現他言語發展比其他小孩子遲緩半年。

「之後像拉條線，知道得愈來愈多。」陳太像在岸上拉一條線，線的另一端沉在大海裡面。她不知道繼續拉，會有什麼東西拉上岸，會不會看到線的盡頭，她能否應對，社會又會怎麼看她的兒子。陳太陪著兒子去協康會上肌肉訓練、小組訓練課，之後拿著特殊需要的證書入讀第一間小學。

陳太不斷學習，例如怎樣跟兒子解釋抽象的東西？數學上很簡單的加法，他也未必明白。她把一堆糖果、棋子攤在桌面撈成一堆，這樣教數學。「19加20加21，又要再重新解釋，咩叫將三樣嘢加埋？」看到電視播機械人合體，她照辦煮碗，見兒子竟又理解，每天這樣反覆試驗。

你知道嗎？我教他十年的功夫，你一句說話就踩死了他！

老師：「爛泥扶不上壁！」

但第一間小學的老師幾乎要摧毀她過去努力。那時老師並不了解特殊學習需要(SEN)，阿梵最記得自己每天小息、午息都毫無原因被罰企。「他們說廁所塞咗，有人把黑色膠手套扔到馬桶裡頭，說阿梵是始作俑者。回家後我做同樣的事給他看，他說不是他做的。」陳太常常收到學校投訴阿梵。一班SEN學生的家長戲稱那是「四點鐘電話」。

轉校的導火線是三年級一次默書。母子練習默書，但阿梵回校就統統忘記，默書成績差，老師講難聽的說話，阿梵回家模仿：「爛泥扶不上壁！」陳太氣沖沖地走到學校當面問那老師：「你知道嗎？我教他十年的功夫，你一句說話就踩死了他！」劈頭就轉校。

診斷有特殊學習需要等逾兩年

結果第二間學校的教育心理學家評估兒子有讀寫障礙，以及輕微過度活躍症，陳太屈指一算：「從兩歲起他不說話，到完全做完所有評估，用了六年時間去找出真正的原因。」

社署為學前兒童提供的學前康復服務，近年轉介評估平均輪候需時大半年；評估後需再輪候早期教育及訓練、幼稚園兼收位或特殊幼兒中心，輪候人數已經超過一萬。在學兒童方面，社區組織協會指出他們從發現有特殊學習需要、等候學校心理學家評估到接受服務，輪候時間超過兩年。
據SEN權益聯會2016年一項調查，處於中等至嚴重壓力水平的受訪SEN學童家長超過八成。

十萬樣嘢搞唔掂，成個人的情緒真的倒了下來——死啦，乜都要我一個人搞？

雙料照顧者 「真的倒了下來」

21年來，除了應付學校，這個女子一人奮戰，老公為養家在大陸工作，她似「假單親」，也要照顧家中年紀老邁、有吞嚥困難的奶奶。一碗飯的軟硬成為這個雙料照顧者的最大煩惱：「奶奶話我煮的飯好難食，因為太硬；我加水，個仔就話好難食，因為太爛！」

有一年自己的母親剛去世，她的情緒如沙築的塔輕易自我潰散。「十萬樣嘢搞唔掂，成個人的情緒真的倒了下來——死啦，乜都要我一個人搞？」愈用心去教自己的兒子追上學制進度，壓力愈推向極端，雙方都情緒爆發，她只能躲去廁所冷靜一會，之後開門叫自己重新再來。老公放假回港的日子，一家人去玩是她最放鬆的時間，反過來要不這樣做，將會是這家人真切的絕望困局：「我知再溫，只會同個仔攬埋一齊死，考試放假嗰兩日唔洗溫啦，出去玩。玩完先算！」

求學不是求分數？「講大話！」

求學不是求分數的廣告在2004年播出，那時候陳太和阿梵異口同聲：「講大話！」

「咁都講得出？邊一間學校唔係講分數？不論叻不叻，邊一個細路唔係睇分數去做？呃啲小朋友咩？」陳太說。在今天的學制底下，有學習障礙的學生或者比別人做得慢，做得不夠好，照顧者在教育和照顧兩方面的壓力同樣巨大。

21歲的阿梵近來在醫院做物流工作，運送一些醫療用具。這之前，他在機場做倉務工作。上班前，他曾在家裡隱匿一年，每天睡醒就打機，打完機就吃飯，累了就睡覺。老實說，阿梵不是個多話的受訪者，如果可以他寧可選擇沉默，所以那一年他著實覺得很爽，後來踏出家門是因為需要錢，而他找工作也只有一個條件：「唔使講太多嘢。」

「應該要攤唞啊，搏咗十幾年。」「特殊學習需要家長協會」主席、也有一位SEN兒子的戴小姐說。陳太在旁接話：「對啊，由他吧。公開試考得不好，當時他失去了動力，唔知自己想點。那一年我也會找些興趣給他，像去學樹藝。」阿梵很喜歡樹的理論，但因為樹藝工作人工不太好，最後沒有入行。

小時候阿梵就不覺得自己會讀書，中三那年他想過去行船，想要就此輟學。但中一有個老師說過，他是不殘而廢。「有手有腳，只是比別人慢。他令我想認真讀返書。」他竟又捱過了公開試。以前就愛設計黑色婚紗，給小雞畫一扇門的他，難得完整地說完一句：「讀書興趣好睇老師點教，個老師好唔好。」中學時，他最愛設計及應用科技的課，但老師令他討厭上課。「每堂他教書就淨係講本書，我哋望住佢，佢望住power-point。我對設計有興趣，所以好憎佢。」

「有些老師覺得，我們的子女表現差是家庭管教責任，或者是因家長不為子女找補習。這些主觀的想法太根深蒂固了。」 「忍就算，改不到的，沒可能。」

不再是小孩的SEN

今天我們還是會聽到SEN學童在街上遭受歧視的新聞、老師煩惱如何應對SEN學生的挫敗、家長被學校屢屢投訴SEN子女表現不佳，甚至要求轉校。陳太只是搖頭：「有些老師覺得，我們的子女表現差是家庭管教責任，或者是因家長不為子女找補習。這些主觀的想法太根深蒂固了。」阿梵嗤之以鼻：「忍就算，改不到的，沒可能。」

從小學到中學，有教育工作者就曾指出，中學繁重的功課要求、公開試的壓力，加上老師與同學對SEN學生的接納及包容更低，覺得他們不再是小孩，卻不理解他們的獨特需要，令他們受更嚴重排斥或歧視。

SEN大學生僅佔1.4％

SEN學生入讀大學的數字更低，據教育局數字，2015/16學年修讀全日制經本地評審副學位和學士學位課程、有特殊教育需要的學生有1,061人，只佔整體7萬多名學生的1.4%；從民間組織如「特殊學習需要家長協會」積極幫助SEN家長和子女赴台灣大學叩門，可見SEN學生和父母對在香港升學不抱期望。

香港教育大學特殊學習需要與融合教育中心總監冼權鋒在2012學年起，抽樣追蹤73名在主流學校就讀的SEN學生，2015年發現當中無人能入讀大學，大部分升讀職業訓練局或副學位課程。

SEN學童長大後如阿梵，在成績掛帥而不鼓勵創意的年代，能夠在職業上有什麼選擇？在工作環境中，他們的「學習障礙」也可能成為就業障礙，聘請的時候僱主是否真的能做到零歧視？對於將要離校投身社會的SEN學生，社會並無足夠的就業配套及支援。

問阿梵覺得自己真的與其他人不同嗎？他說：「有手有腳都係人，有咩分別？」陳太說：「他想得很正面。」拉拔著兒子長大的20幾年已經過去，陳太回頭看，很希望自己走多幾步，為其他SEN學童爭取更多：「我自己在香港出生、讀書，我覺得教育制度好失敗，如果我過去能跟學校爭取多些、和老師多討論，將來那些仔可能會過得更好。」