他一路長大　我一路老去　自閉症兒童家長：白頭人送黑頭人是福氣

看《黃金花》，看見照顧自閉症兒童與家長照顧的困難。電影以外，我們能否看見那一群被排除於「正常人」以外的群體？私營殘疾人士院舍「康橋之家」的前院長張健華性侵智障院友，上星期遭社工註冊局永久除名。本月初，屯門智障人士宿舍「柔莊之家」傳出逼遷消息，須由屯門搬到鑽石山。甚至，在家照顧特殊需要兒童，亦不時傳出家長誤殺子女的新聞。
那天訪問《黃金花》故事藍本之一、16歲自閉兒靖海的父親余潤成（余大俠）。電影呈現他們生活一段時期的面貌，殘酷的現實是，隨住他年老，而靖海一直長大，總須為他將來打算。可是私營院不敢用，公立院舍最快輪候15年，來不及用。「我不知道有沒有命活到去他入院舍。一個不小心，他可能就要伴屍，這也許是出路。」

上集：照顧永不長大的兒子 《黃金花》劇本原型余潤成：佢當我玩具

人不得不認老。余大俠回想訪問之前，他送靖海上學後回家，坐在電腦桌前上網，就睡著了。甫醒來收到我電話，心忖還好沒有漏接電話。靖海出生以後，他還有兩個子女。一家五口，帶得靖海出去玩，又不能扔下其餘兩個。每年趁六四、七一到港島走走，或是假日家庭樂，「一身散晒！」

靖海踏入青春期，除了有時情緒失控哭鬧外，還會突然全身抽筋。「他喜歡看飄浮出來的東西，金魚吐的泡泡、電飯煲的蒸氣之類。有次他推開廚房門看我煮菜，看著看著突然跌倒在地上，發羊吊那種的抽筋。我沒甚麼可以做，唯有把他打側身。」

看著兒子抽筋到臉色發黑，反白眼，直到他吸入一口氣，才告醒轉。醫生對余大俠說，自閉者患者進入青春期後，可能會因荷爾蒙分泌失調，出現抽筋。

戲中，飾演照顧自閉症兒子的毛舜筠有句對白：「能夠白頭人送黑頭人是福氣」。這句話本來源於立法會議員張超雄的著作，他本身有個嚴重智障的女兒。余大俠直言，那不是甚麼不負責任或者沒有良心的說話，是照顧自閉症子女的家長圈子的共識。

難關難過關關過，然而人生真有些關口，無能為力。長年累月照顧靖海和另外兩個子女，還有妻子產後抑鬱，他每晚都睡不著，生怕醒來不見枕邊人，走了。於是，連他自己也開始出現抑鬱和驚恐的徵狀。有次，他帶靖海覆診，想要兒子坐定定，他向父親衝過來。明知他撞過來，余大俠擺出姿態，紮起馬步和架起手，還是給他撞到去診症室門口。無論精神還是身體，他深信往後幾年，自己與靖海的距離會愈來愈大，愈難以妥善照顧兒子。

「政策支援不是沒有，而是不夠。我當然擔心我死了以後，子女怎辦。」余大俠說起自己與政府官員見面，反映家長訴求的情景，漸漸了解政府對待家長團體心態：討價還價的福利。他以100元為喻。假如100元可以完全支援家長需要，政府往往派一半，即50元。等家長群起反對，政府酌量多加20元，還表示這已經是盡力平衡各方需要的結果，等到部份家長接受為止。

自閉症子女的將來

靖海目前在特殊學校接受教育。特殊學校按兒童的智力程度，分為輕度、中度和嚴重，各學校按類接收。他就讀的學校接收中度智障，即使是中學，亦維持教授簡單的中英數學科內容。儘管不會表達自己，但是余大俠有時卻見到，當遇到一個他喜歡的老師，會圍住老師轉啊轉；反之，放學回家後便流露悶悶不樂的樣子。

根據教育局數字，2016年全港自閉症的學生人數，5年內由5510人上升至9400人。當靖海18歲以後，他大概可以多待兩三年才到下一階段──庇護工場或展能中心。2009年，特殊學校與主流學校同步改行新高中學制，教育局卻一併劃線學生屆滿18歲後要離校，變相剝削學習能力遲緩的特殊學童的權利。余大俠當年有份反對此安排，然而直到今日，他知道有部份特殊學校為協助學生盡可能進入庇護工場，中三、四開始教他們入刀叉等簡單工序。

「我好反對這種做法。主流中學的學生，有VTC提供職業先修課程。為什麼特殊學校的學生，須要犧牲正常學習機會，來爭取進入庇護工場？他們大多終其一生，就是在工場入刀叉。能夠公開就業的人，10年來都不知有沒有5個。」余大俠說。