照顧永不長大的兒子 《黃金花》劇本原型余潤成:佢當我玩具
在陳大利執導、即將上畫的電影《黃金花》中,毛舜筠和呂良偉飾演一對夫妻,共同照顧自閉症加中度智障的兒子光仔。光仔雖然外表是青少年,但心智與幼兒無異。他沒有完整說好一句話的能力,父母只能靠估,愈估愈估唔中。嬰兒發脾氣猶可,青年如嬰兒般哭喊拍打,則非同小可。呂良偉緊緊抱住兒子叫他冷靜,手背、後背和頸都被他用力抓出血痕。
這是電影情節,同時真實發生在一個家庭裏。54歲的余潤成外號「余大俠」,和妻子照顧16歲的兒子靖海。他也是《黃金花》的劇本顧問,向導演提供自閉症家庭的生活片段。
一般人以為自閉症=靜
「如果我們不說出來,恐怕很多香港人都會以為,自閉症患者只是安靜,還有其他方面的才華。」余大俠和我坐在石籬邨某個小公園。靖海小時候,他會帶靖海到公園玩。人大了,但靖海在街上仍是跳跳紮,而且不停發出叫聲。街坊相熟的話,都已經接受。然而,近年有新公屋搬入,少不免有陌生街坊以為,靖海是神經病漢。
街坊的記憶中,大概都目睹社區裏,靖海繞住余大俠轉圈,邊轉邊叫的景像。假日一家到茶樓飲茶,曾經他怕靖海太大聲嚇到人,趕忙下單吃點心,半小時吃完結帳,反被老婆責備一頓。從接受靖海是自己兒子,到接受自己擁有一個自閉症兒子,再到接受帶他外出遊玩,難關難過關關過。余大俠和妻子知道,不少特殊需要家庭的家長,不敢帶子女出街。他們不希望靖海終日被困在家裏。
現在,他倒很樂意分享他兒子的狀態,讓人知道那是他的兒子。主動讓旁人了解他,總好過他們因誤解而胡亂評斷。所以,有不熟悉的茶客記得靖海,主動問起他近況。
協助拍攝《黃金花》,同樣出於希望外界對特殊需要兒童認識更多。每次帶靖海出街玩,余大俠形容是一場極度疲勞的旅程。畢竟靖海表達不了自己想法,父母只能靠猜。可能是突然想起不開心的事而失控,余大俠得當眾安撫他。「希望電影像播種一樣,讓其他人知道,如果街上出現這種情況,不是神經病,而是小朋友鬧情緒。不必圍觀,也不必擔心怎樣協助,只要表示你明白我們,幫忙叫人群散開,就很足夠。」
之前《黃金花》優先場的時候,除了導演,余大俠也會到戲院和觀眾交流。觀眾都訝異於戲中光仔的表現,原來也是自閉症。他說,自閉症的光譜很闊,有六成自閉者患者同時患有不同程度的智障。「例如是溝通能力弱,不會說完整的話,以及沒有累積經驗的能力。如果我認得你,我會向你打招呼,但是他們記住一個人,還是記住一些字詞,都很困難。」
認不得父親的兒子
靖海是長子。余大俠記得他出生1歲半後,他們開始覺得兒子有些不對勁。到母嬰健康院打疫苗時,順道問醫生,醫生卻用安撫的口吻說,待他大一點再觀察。如是者,直到靖海3歲,醫生仍然拒絕轉介靖海去做智力評估。余大俠那時是貨櫃車司機,每天早出晚歸,工作繁忙到不敢請假。回到家,靖海看電視機,不會叫他;反而家裏養的兩隻小狗,已衝上去抱他的腳。
有時母親叫靖海,他經過余大俠身邊,無端揍他一拳。這是以前父子間僅有的交流。「他當我是其中一件玩具,不是爸爸。」未確診自閉症前,余大俠的妻子已經懷疑兒子患自閉症。她到不同機構聽講座,上網找資料,儲起來的資料像電話簿般厚。
智力評估後,確診是自閉症。靖海當時5歲半,夫妻倆反而鬆一口氣,像放下長久以來懸在心頭的疑惑。讀過兩年主流幼稚園,他學英文字母,學A、B、C、D以後就學不下去,因為忘記了A,得重頭學過。即使反覆訓練學習,靖海這一生只得3歲兒童的心智。幼稚園怕他大叫嚇壞同學,學費雖然收足,卻只能每天上課1小時。母親接送兒子,又得承受其他家長目光。後來靖海轉到特殊幼兒中心,只讀了一年,便轉到特殊學校讀書,直到現在。
他曾經不覺得自己是個父親。余大俠說,以前父子之間的交流,除了他「硬食」靖海哭鬧留下傷痕,就沒別的。為此,他辭去全職工作,兼職做司機,希望兒子認得他。「好記得那一次,我帶靖海到樓下玩。他之前不會拖我手的,忽然我感到自己的手傳來一陣溫暖。他拖我的手,叫我爸爸。」升降機門打開,余大俠哭得不能自已。這一件事,被導演改編搬到《黃金花》中。
照顧特殊需要兒童的家長,除了社會成見以外,更大的困境在於政府政策,請看下集:〈他一路長大 我一路老去 自閉症兒童家長:白頭人送黑頭人是福氣〉。