【慎入】漂白水沖涼　把握2%生存機會　「小丑魚鱗癬」寶寶一歲了

美國27歲媽媽艾麗西婭（Alicia Barber）每星期必需以家用漂白水，替一歲大的兒子傑米遜（Jamison）洗澡兩次，每次約15分鐘，她說：「我很害怕，因為他會很痛，痛到哭，我亦哭了好幾次，但如果不這樣做，他最終可能會因為感染而入院。我們必須時常保持家中非常整潔乾淨，每隔幾小時就檢查一次傑米遜的皮膚有否任何感染跡象。」

原來傑米遜患有罕見的「斑色魚鱗癬」（Harlequin ichthyosis，又稱為小丑魚鱗癬），這是一種由基因突變引起的嚴重皮膚病，約50萬名嬰兒中就有一人不幸患上，患者一出生，即可見全身性異常增厚的角質層，並使嘴唇被向外牽引拉開，面部表情有點像小丑的微笑。患者皮膚角質層因喪失脂質，無法進行脫屑，所以造成角質大量堆積、皮膚滲透性異常，這些大規模、角狀、緊實的角質斑塊會牽扯深沈組織，在皮膚上產生龜裂性的傷痕，而有如盔甲般的角質塊也使眼部、嘴部、耳朵與四肢不正常緊縮，破壞皮膚的保護與防禦性，使水分、體溫的調控失衡，常併發嚴重的細菌感染。漂白水可以幫助艾麗西婭用手套擦掉堅硬的皮膚，替愛兒去角質避免受感染。

雙胞胎僅一胎活下來

曾任職侍應的艾麗西婭現已成為傑米遜的全職看護，她是在懷孕7個月時被診斷出胎兒出現問題。最初艾麗西婭懷的是雙胞胎，後來其中一胎證實是死胎，醫生告知另外一胎也僅得2%的生存機會，建議終止懷孕，但艾麗西婭最終把傑米遜生了下來，他出世後亦相當爭氣，順利度過了他的一歲生日。

現在傑米遜仍要忍受艱苦的治療，當中包括洗漂白水澡，以及靠嗎啡處方緩解極度的痛苦。然而，最令艾麗西婭失望的是來自陌生人的惡意言論，甚至有人形容傑米遜「令人毛骨悚然」，這促使她亟欲提升人們對該個罕見病的認識。

身為三子之母的艾麗西婭說，之前從未聽過「斑色魚鱗癬」，直至醫生向她展示有關書籍及患病嬰兒的照片，「他們沒有面孔、沒有手、沒有腳、沒有手指和腳趾，真的令人很心傷。醫生建議終止懷孕，但當我作出決定時已經太遲，必須要把小孩生下來，當時我很害怕，不知道兒子會怎樣，而由於擔心自然分娩會導致他的皮膚裂縫撕裂，故我要緊急進行剖腹產，輸血超過4包，分娩後數日都未能見到兒子。當見到他，我傷心到崩潰，並且很想抱著他，告訴他會無事的。」

艾麗西婭與26歲男友同居，一起生活的還有她分別6歲及7歲的兒子，「起初他們都有點害怕傑米遜，但很快就變為接受了。」