英罕見病男嬰「小查理」病逝　距一歲生日僅一周　母︰我以你為榮

患上罕見遺傳病的英國11個月大男嬰小查理（Charlie Gard），最終未能度過一歲生日，於當地時間周五（28日）下午離世。

小查理的父母於當地時間周五下午證實兒子的死訊，母親康妮（Connie Yates）表示，「我們美麗的小男孩已經走了，我們以你為榮，查理。」小查理於去年8月4日出世，結束了短短11個月人生。

小查理出生後沒多久，就被診斷患上天生的罕見遺傳病──粒線體耗竭症候群（mitochondrial depletion syndrome），由於為肌肉、腦部和腎臟供應能量的細胞受到干擾，會導致肌肉逐漸變弱和腦部受損，肌肉、腎和腦細胞都受影響，需要依靠維生器才能呼吸。

醫生認為小查理受到不可逆轉的腦創傷，應關掉維生儀器，讓小查理「有尊嚴地死去」。但小查理的父母認為他應該得到治療機會，入稟法院並希望能批准小查理能前往美國一試實驗療法。

小查理在英國以至全球都引起了很大關注。不少人站在小查理一家角度，同情他們連赴美就醫的機會也沒有。不過英國高等法院站了在醫生的那一邊，認為美國專家的核苷療法沒有實質治療機會，反而會為小查理帶來不必要的痛苦，所以允許醫生拔喉。

案件一再上訴之後，由原本的一月拖延到七月。最終小查理的父母在星期一（7月24日）宣布「一切為時已晚」，決定撤回訴訟，將與醫生討論如何讓小查理安詳地離開人世。法庭決定將小查理移送往一個秘密的寧養中心，拔去維生儀器。小查理在當地星期五（7月28日）離世，父母一直陪伴在側。

（綜合報道）