受苦中的小查理難倒全球　英國高等法院再給父母48小時尋希望

倫理、哲學、法律等理論再好，還是有解決不了現實困境的時候。英國一名手抱嬰孩的命運，難倒了全球專家。患上罕見疾病的小查理到底能否活過一周歲生日，還是要撒手人寰？英國法院再給他的父母48小時，看看有否突破新證據。

醫學決定上的兩難困境時有，病人家屬和醫生多數都能找到共識，好像小查理案例這樣鬧大的不多。這次鬧到一個地步，教宗跑出來捍衛道德，美國總統想扮演拯救者的角色，更是少見。

少見，小查理（Charlie Gard）患的病很少見。他去年8月來到世界，但先天有RRM2B基因，8星期大已經確診患上罕見的MDDS，肌肉、腎和腦細胞都受影響。自此住在倫敦的大奧蒙德街醫院，倚靠維生器才能呼吸，更莫說要動一根指頭。

 　四度敗訴　小查理救醫無門

曙光出現在去年12月。小查理的媽媽康妮（Connie Yates）經朋友介紹，得知美國一位神經學教授I提出可試核苷療法。不過這位醫生強調，療法只屬實驗性質，甚至未曾用在白老鼠之上。

主診醫生與這位美國專家通了電話，對方坦言未有機會直接為小查理診症，只在理論上推斷他的核苷療法或有幫助，3個月可見效果。主診醫生經考慮後，決定向管理部門申請送小查理到美國就醫。

原本，小查理早已經送到美國嘗試新療法，但在1月生了變卦。小查理病情惡化，更加有癲癇性腦病，大奧蒙德街醫院的醫生認為已經乏術，即使核苷療法也不會有用，甚至為小查理徒添痛苦。他們不但改變初衷，不再送小查理去美國，甚至在2月27日提出要為之拔喉，讓他早日解困。

媽媽康妮和爸爸基斯（Chris Gard）對醫生的決定大為不滿，而且談不攏，唯有訴諸法庭。不過，英國高等法院站了在醫生的那一邊，於4月11日裁定放棄治療符合嬰兒利益，能夠減輕不必要的痛苦。

一次敗訴之後，康妮和基斯再三上訴，換來的是再三敗訴。上訴法院維持原判，最高法院亦不受理覆核，最後他們告到去歐洲人權法院。歐洲法院在6月27日宣佈，由於案件太有道德爭議，應該尊重英國法院的決定，所以拒絕受理。至此，小查理的父母再沒有任何方法阻止醫生拔喉。

 　爭議核心：何謂「最大利益」？

在這段日子，媒體一再專訪康妮和基斯，二人在全英國人面前成為了最悲慘角色。數萬人捐錢資助他們醫藥費，數十萬人聯署要求醫院「放過小查理」。民情洶湧，甚至湧出國際，教宗方濟各和美國總統特朗普在7月3日分別開腔，一個要求醫生永不放棄，另一個表示美國願意伸出援手。

小查理的遭遇不但在英國，甚至在全球都掀起了一場大辯論。簡單來看好像是一個安樂死的問題，但深究下去，原來很多細節要一一考慮，非常棘手。

首先，要決定是否放棄治療，通常都有三個準則。

病人的自由選擇符合病人的最大利益在有限資源下要作出取捨

一般安樂死的爭議已經很大了，嬰孩的治療更加困難。因為第一點「自由選擇」是用不上的，小查理才幾個月大，如何作出自由選擇？至於第3點也難以成立，因為康妮和基斯得到廣大民眾的支持，籌得最少130萬英鎊（1300萬港元），甚至有總統特朗普願意救他。若論資源，定當充足。

所以，英國最高法院用的理據是第2點，認為放棄治療符合小查理的最大利益。

 　拖了六月無寸進　法院裁決受質疑

但論到最大利益，則可圈可點。如果你強調他所受的痛苦，那可能會認為放棄治療才符合最大利益；但如果你看重他萬份之一可能救治的機會，那亦可以是所謂的最大利益。在法律上，最大利益沒有一刀切的定義。聯合國兒童權利委員會2013年只列出了其中7個考慮，認為要考慮病人的看法、出身背景、家庭環境等，作一個全面的衡量和取捨。

有些情況比較易有共識，例如令人聞風喪膽的表皮分解性水皰症（EB）。EB患者的皮膚一擦即破，甚至會出現指甲脫落，死亡率極高，患者往往活不過一歲，是名副其實的「人生苦短」。在荷蘭，只要嬰孩患上EB，都可以合法安樂死。

但患上MDDS的小查理則是另一種情況，在儀器輔助之下，他應該可以活得過一歲。但肌肉異常，每分每秒也要靠呼吸機，腦部甚至出現癲癇，又是否要延續他的痛苦呢？更棘手的是，小查理動不了有如植物人，其實他有多痛苦外人也無從得知。

高等法院的決定引來了很多人反對，不只是情緒上同情小查理，甚至在理據上大表質疑。其中一個是牛津大學的應用倫理學權威薩烏萊斯（Julian Savulescu）。他提出了兩個有力的假設，認為所謂「最大利益」之說不足成立。

如果小查理不用靠醫院儀器輔助也能活命，但仍然承受完全一樣的痛苦，按照「最大利益」之說難道又要為他安樂死嗎？如果小查理生活在美國，已經在接受實驗療法，按照「最大利益」之說難道又要叫停一切弄死他嗎？

薩烏萊斯甚至與他師承的哲學家辛格（Peter Singer）發聯署聲明，指出由1月可以安排送到美國治療，到7月為止已經拖了六個月，這段日子小查理同樣在受苦。從這角度看，以徒添痛苦為由，否決原本3個月可知結果的新療法，豈非諷刺？

 　父母意願不及醫學專業

亦有不少人——特別是美國人——指出，大奧蒙德街醫院當然有權放棄治療，但康妮和基斯也有權決定要送孩子到何處就醫。醫生竟然禁止送他到美國，甚至提出拔喉，做法有如剝奪了小查理父母應有之權利。

如此一來，又牽扯出另一個難解之題：為嬰孩作決定的應該是父母還是醫生？美國的法律傳統給予了父母比較大的主導權，在醫療、教育等事情上可為子女作決定。但這不是英國的做法。放到法庭之上，重點不會是父母作如何想，而是法官嘗試以嬰孩的最大利益為依歸，換言之醫生的專業意見成為了關鍵因素。

事實上，不論是大奧蒙德街醫院的專家，或是小查理父母另外找的醫生，他們都異口同聲認為孩子已經乏術回天，實驗療法不用一試。唯一持相反意見的人就是那位美國神經學教授I。他一直與倫敦那邊的醫生保持聯絡，得知小查理病情惡化、出現腦癲癇之後，他曾經這樣說：

我同意很大可能這個療法幫不到他。很大可能如此。

教授I雖然強調機會不是零，但他畢竟遠在大西洋對岸，只能從理論上作推斷。

可能，如果我在現場，我也會支持這決定（放棄治療）。我看不到嬰孩，看不到最新進展，我很難下判斷。

所以，站在支持法庭裁決的一方看來，放棄治療是醫學上的專業決定，只是小查理的父母不肯接受，怎也要找一人來支持己見。

 　高等法院：請用證據來說服我

在事情成為國際大新聞之後，再多了些美國專家、梵蒂岡醫生提出，有機會可以治療小查理。大奧蒙德街醫院為免再惹司法覆核，所以主動向英國高等法院提出再聆訊，希望得到他們的權威確認，放棄治療之舉是合法合理。

高等法院在7月10日開庭，院方代表表示，因為小查理一事受到極大的輿論壓力，醫護人員做起事上來畏首畏尾，對小查理絕無裨益。

法官弗朗西斯（Justice Francis）表示，包括他在內人人都想救回小查理，但他作裁決不是看網上輿論，也不理大人物說了什麼，只看專業意見。

當康妮和基斯的代表律師說，有美國醫生認為小查理有一成機會可以康復之時，康妮即插嘴質問法官：「一成機會。如果是你的兒子，你會不救？」弗朗西斯最後決定，給予他們48小時，如果能在7月12日下午2時交出突破性的醫學證據，說明可能有方法救到小查理，他即願意推翻4月時所下之決定。

（綜合報道）