俄裔女童患罕見病 肉眼可見外露心臟不斷跳 樂觀妹奇蹟存活7年
撰文:盧勁揚
出版:更新:
美國一名女童因為患有罕見疾病坎特雷爾五聯症(Pentalogy of Cantrell)而使心臟外露,其心臟與身體外的世界只靠一層極之薄的皮膚相隔,女童只要拉高上衣更可以清楚看到她的心臟跳動。雖然醫生曾警告患該病的嬰兒出世不久就會死亡,但堅強樂觀的女童現時仍奇蹟地生存,早前曾打算做手術,但因為血壓太高而未能成事。
英國《每日郵報》過去曾報道波倫的故事,她接受訪問時指「我知道為何我的心臟會在外邊,因為耶穌希望告訴其他人他可以做到像我一樣獨特的事」。報道又提到波倫的腸道同樣因為病症而外露,相關情況於每100萬名嬰兒中有5.5名嬰兒會發生。
波倫剛出生時,醫生曾警告她的媽媽,她很可能會死亡,不過7年過去波倫仍然健在,而且熱愛歌手Beyoncé、繪畫小馬及參與藝術堂。有專家表示,大部分患有該病症的病人都會在出生後數天死亡。
+3
波倫與她的家人曾搬到波士頓以進行手術,不過當時醫生警告波倫的血壓太高,不能做手術。波倫的媽媽曾經募捐以支付昂貴的手術費,當時籌得共超過7萬元美金(約54.6萬港元)。
波倫其後於2015年夏天與家人搬到較溫暖的佛羅里達州,因為北部的寒冷天氣對她十分危險,需要到南方較溫暖的氣候生活使心臟可以保持溫暖。波倫搬到佛羅里達州生活後健康轉佳,亦較少生病。報道指當時波倫未有上學。
同患罕見病 7歲姊願棄治療求救歲半妹妹:我大了,不治也沒關係英罕見病男嬰「小查理」病逝 距一歲生日僅一周 母︰我以你為榮【陪着你走】19歲罕見病少女機能退化失禁 忍痛拒「痴心男」全球4億人患罕見病 其他國家點應對 港府學咩好?
坎特雷爾五聯症是一種發生於出生時的罕見疾病,患者出生時因缺憾而使多個器官受到影響。坎特雷爾五聯症亦分有不同程度,最嚴重的可以影響生命安全,例如心臟完全或部分被置於胸口之外。
(每日郵報)