【生死教育．上】照顧患病丈夫上寶貴一課 喪親者期望認識生死
記得讀大學時，有門課叫「死亡與不朽」，每次開課都迅速爆滿，老師會在課堂上介紹不同死亡現象、不同宗教如何理解死亡、學習臨終關懷、拆解死亡迷信等課題，藉此反思生命的意義。這是大學裏少有的生死教育課程，許多年後依然教人念念不忘。生與死，一線之差，我們對之有多少認識？會否如大台所言，將紓緩治療當作放棄治療？認為合上雙眼便一了百了？依然認為死亡是不可言說的忌諱？近年坊間出現不同的生死教育活動，有團體舉辦沙嶺公墓導賞、圓滿人生藝術展、遺書閱覽寫作坊，也有噱頭感十足的導賞團，如「油麻地的兩萬種死法」等。去年11月，有人更舉辦台灣生死教育交流團，逐一拜訪台灣的安老中心、醫院、墓園、療癒花園（Healing Garden）等設施，看看這個在國際「死亡質素指數」調查中排名遠高於香港的地方，如何看待生死。參加者有老有少，有喪親者，也有獨身者，他們為何而去？從中又得到什麼？
寶儀在參加生死交流團的十個月前喪夫，還未從哀傷中走出來，便再次走入生死課題中。她與丈夫結婚28年，同為老師，一個教音樂，一個教數學，每天上課、備課、改簿，閒時聽音樂會、看電影，是旁人眼中恩愛的一對。直到五年前，丈夫確診患上「漸凍人症」，平靜的日子出現裂縫，看着伴侶身體一天天轉差，從可以拄着拐杖行，到坐輪椅、住院舍，她從沒想過死亡竟如此接近。
「我是很樂觀的人，但樂觀還樂觀，這件事真的很痛，我日日都喊，眼淚不停唧出來。」寶儀憶述當日的情況，仍然心有餘悸。漸凍人症是罕見疾病，患者的肌肉不斷收縮，四肢乏力，身體癱瘓，後期甚至難以吞嚥、無法說話。她翻查資料，加入外國群組，去醫學院看研究報告，參加生死講座，一間間機構打去問對方能夠提供什麼服務，盡所能為丈夫爭取資源。
認識死亡，才能好走
丈夫與死神拉鋸，寶儀亦上了寶貴的一課。遇到問題，她第一時間上網求助，原來丈夫不斷流口水是因為口水線萎縮，而食口水藥會令人口乾，口乾則要補充水分，水分一多又會出現其他問題。她果斷跟醫生說不要再吃這種藥，寧願幫丈夫自製口水袋，讓他病得舒服一點。許多人以為長期病患與等死沒有分別，但寶儀說，縱然丈夫身體狀況日漸轉差，但他還有意識、有感受，希望可以保住他的尊嚴，讓他不用插喉、皮膚不會潰爛，可以舒服地離去。
「我們每日都要出街，由他拿拐杖到坐輪椅，從沒停過。我們去文化中心、去太空館、去機場，聽音樂會、睇話劇、睇畫展、行商場。」早期丈夫要恆常覆診，寶儀每次都安排節目，覆完診便帶他去行公園，或在醫院吃下午茶。後來狀況惡化、進食有困難，營養師建議病人插喉，寶儀一口拒絕，認為插喉無助改善病情，只會加深病人的痛苦。「每次去到他們就話要插喉，話不夠營養，這是很自然的事，他都吸收不到。營養師看事情角度跟我們不一樣，最初我真的計住一日要飲幾毫升水，但他的腎功能漸漸退化，再計只是自己辛苦，也沒有用。」
不插喉這個決定，家人、朋友都不支持，但她堅持要讓丈夫吃真正的食物，而不是注入維他命ABCD及奶製品。丈夫能嘗到紅蘿蔔、山竹牛肉、芝士蛋糕的味道，直到末期，他還在喝奶茶。她知道不插喉的風險，也知道插喉不能挽回逐漸逝去的生命。他們參加無言老師遺體捐贈計劃，簽署預設醫療指示，在適當的時候轉入紓緩治療科，甚至連遺言都想好了。
丈夫去世後，紓緩治療科的姑娘跟寶儀說，你們很幸運，肯做，又做到，許多人是不想做，也做不到。但寶儀說，一點都不容易，若不是自己個性主動，大概也難以跨過這道坎。要從容面對死亡，必先認識死亡，而在死亡跟前，我們可以做什麼？社會又有什麼資源幫我們過渡？
「在香港，要找到相關的幫助並不容易。一是紓緩治療，是我們主動敲門的，不是間間醫院都有，事前要處理好遺囑、授權書等；二是嚴重殘疾的家居服務，由社會福利署提供，外判予非牟利團體做；三是喪親服務及心理治療。」她以過來人的身份分享道。
另一件讓她耿耿於懷的事是醫護人員不夠人性化及專業。丈夫在患病第四年入住紓緩治療院舍，他幾近癱瘓，起居飲食都要多加照料。有一天，寶儀聽到職員說，「如果收多幾個這樣的病人就慘啦。」她立刻冒火說：「你以後能否升職就看你能否照顧這類病人。真係嬲啊。我知道有人不會出聲，擔心說多兩句，他們會對病人差。」她一度辭去教職，全天候照顧丈夫，身心壓力大，曾向相關機構尋求喪親服務，但對方指其服務對象為「喪親的人」，不能處理「預備」喪親的個案。
面對死亡難免迷惘失措，生死教育是一個缺口，除了解決實務上的疑惑，如不同組織專責哪種服務、如何尋求幫助、如何處理身後事等，更預先打定強心針，早早讓人明白生老病死，好好走最後一程。這些年，寶儀不斷看生死教育的資料，探望照顧者，直言好似讀多了一個學位。去年得知專研生死教育的黃民牧師開辦台灣生死教育交流團，便毫不猶豫參加，「我想看看人家如何做安寧服務（紓緩治療）、護老服務，想知道他們的概念是什麼。」
沒有名字只有編號的墓碑
七十後，四十多歲，若以香港女性平均壽命87.6歲而言，Shirley距離死亡還很遠。「我對生死教育感興趣是因為年紀開始大，愈來愈恐懼死亡，而恐懼的源頭是因為父母已經去世，我沒有結婚、沒有子女，與其他家人的關係不親密，會想到年老時要如何照顧自己這個問題。」朋友說她杞人憂天、自尋煩惱，甚至羨慕她獨來獨往，不用背負家庭壓力，不用擔心成為照顧者，她卻道獨身也有獨身的煩惱，這些煩惱外人很難明白。
父母早早過身，Shirley早已過了哀傷的年紀，讀書、工作、獨居，一直覺得生活不俗，直到近年看到孤獨死的新聞，她開始焦慮。「像藍潔瑛，年紀不是很大，突然有一天被發現倒臥家中。」藍潔瑛是名人，死後引來傳媒報道，更多寂寂無聞的獨身者平日行得走得，不需特別照料，一個不留神在家中跌倒，無法自救，最後要待鄰居聞到氣味才發現。
她說，「這一兩年遇到的事情實在太多，早陣子有朋友孤獨死，他比藍潔瑛更孤獨，沒有親人，隱蔽獨居，朋友們想幫他辦後事，但去到警署才發現辦不到，因為警方要證明他沒有親人，才會將遺體交給你，即使有親人，也未必願意認領。」按照醫管局現行機制，當病人過身後，若找不到任何登記家屬的資料，醫院可向警方尋求協助，警方若在一個月內未能聯絡上家屬，則被視為無人認領，交由食物環境衞生署安排火化及葬於公墓。
Shirley曾參加聖公會聖匠堂舉辦的沙嶺公墓遊，一窺無名孤魂的安葬之所。沙嶺墳場靠近羅湖邊境，周遭一片荒涼，是政府為無人認領遺體所設的墳場，由食環署管理。這裏的墓碑沒有名字、遺照，只有冷冰冰的編號，連死亡日期都被簡化成年份，七年過去，若遺體沒有人認領，署方會將同一年去世的遺體一同火化，再立一個碑，刻上年份，故人往事皆如煙。「我以後會不會也被葬在那裏？那裏的環境又適不適合自己？」
她想起十多年前住在隔壁的婆婆，總是打開家門，偶爾會大叫，說跌倒了，讓大家幫忙叫救護車。後來婆婆去世了，她突然明白到那扇開着的門是婆婆最後一根稻草。「到了這個年紀，身邊的朋友亦有類似的情況，我們需要互相關照，甚至設定一些家居安全措施，開始捨棄一些雜物。」
Shirley對生死有什麼看法？她在台灣生死交流團經歷了什麼？台灣的生死教育真的比香港好嗎？詳情可看：
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上文節錄自第153期《香港01》周報（2019年3月11日）〈未知生，焉知死？生死教育：祝福一路好走〉。
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