【紓緩治療．二】單靠社區難成事 生死教育被忽視
死亡是人生必經的階段，學習死亡是每個人的功課。可是，香港的生死教育長期不受重視，學生從小就沒有常規的死亡教育，有學者指社會對紓緩治療的認知較少，就連醫護人員的認知情況亦未如理想。如何加強大眾對死亡的認識，及善加利用社區及家人作為支援病人的最強後盾等問題，值得社會反思。"Once you learn how to die, you learn how to live" （當你學習如何死，就能學習如何生。）《Tuesdays with Morrie－最後14堂星期二的課》是時候打破對死的忌諱，勇敢地「談生論死」。
根據香港統計處資料，近五年，香港每年死亡人數介乎43,400至46,900人，當中79%為65歲及以上的長者，而近半死者是80歲及以上。每年的死亡個案中，約四萬宗是在醫院死去，佔總數的九成。另外，醫管局各項紓緩治療服務中住院服務少於1萬人次，而專科門診服務則約為1萬人。（見下表）
現時，按全職人員的人手計算，醫管局轄下有逾40名醫生、300名護士、60名專職醫療人員提供紓緩治療服務。醫管局轄下七個聯網均有提供紓緩治療服務，而截至2018年12月31日，醫管局提供逾360張紓緩治療病床。
可是，隨着人口老化加劇，未來對紓緩治療的需求將進一步增加。2015年，《經濟學人》智庫公布「死亡質量指數」調查，根據善終及醫療保健環境、人力資源、服務承擔力、服務質素、社會參與等五個評分指標，對全球80個國家和地區的死亡質素進行了排名。結果顯示，香港排名第22位，遠遜於台灣（第6位）及新加坡（第12位）。香港無論是在整體排名或是細項評分部分，均落後於台灣、新加坡、日本、南韓等亞洲國家或地區。（見下表）
醫管局曾於2017年8月公布《紓緩治療服務策略》，就該範疇制定策略框架，為服務模式及系統基建發展定下具體指引，使更多末期病患者能在醫院及社區獲紓緩治療及臨終護理服務，包括護士增加每年家訪次數和培訓安老院舍人員等。可是，即使制定了框架，但就人力資源方面，紓緩治療科與其他專科醫生的協作目前仍存在不少問題，《策略》亦無明確提及未來紓緩治療的人手比例，以及人才培訓數目的目標。
中文大學那打素護理學院副教授陳裕麗專門研究紓緩治療，並進行相關的公共政策研究。她認為現時香港的紓緩治療專科發展良好，但問題是覆蓋率過少。她指出，公立醫院病床長期爆滿，而且不少病症如認知障礙症、肺氣腫、心臟衰竭等病人亦需要相關治療，連帶影響紓緩治療的服務，甚至有部分紓緩治療的病床亦要騰出來予急診病人。
陳裕麗認為，社會對紓緩治療的認知較少，就連醫護人員的認知情況亦未如理想。她指出，由於現時醫科課程設計上不重視紓緩治療，醫科生毋須強制修讀相關課程，故醫護人員對紓緩治療的認知未必足夠。她舉例，專科洗腎、心臟科等看似與紓緩治療無關，但由於是臨終病人的重要項目，故這些專科的醫護人員應該要對紓緩治療有所知悉，可現時他們只能透過實習機會有所接觸。部分資深的專科醫生抗拒紓緩治療，認為應該嘗試所有治療方法，等到病患者到達不能醫治的階段，才轉介至紓緩科。
然而，陳裕麗指這種取態造成了醫患之間的矛盾。為了讓醫生和家屬能夠妥善溝通，每一個醫護人員都應該對紓緩治療有所認識，故醫科基礎課程應加入紓緩治療，而非只是專科選修。她盼紓緩醫療團隊及早介入醫治過程，一來避免病人、家屬覺得醫護人員已採取放棄態度或只為節省醫療資源，二來亦可及早得悉病人的想法。她舉例，認知障礙症患者應盡早與醫護人員商討未來醫療決定，否則，病人若失去自主意識便不能再參與討論。
醫管局回應指，當局正加強紓緩治療專業團隊與其他專科合作，為末期器官衰竭的病人，特別是腎衰竭病人，發展紓緩治療的服務模式。當局亦與社區夥伴合作，開設紓緩治療日間中心，為住在社區的病人提供跨專科紓緩治療服務，並加強醫務社工和臨床心理學家的服務，以增強心理和社交支援和哀傷輔導服務。
醫管局表示，社區老人評估小組及紓緩治療團隊，正與安老院舍加強合作，支援居於安老院舍而患有末期疾病的長者病人，改善這些病人的臨終照顧及護理服務，並為安老院舍職員提供有關訓練。
現時社會上很多人對紓緩治療有誤解，認為接受紓緩治療的病人是晚期病情，入住寧養院只是等待離世。曾任善寧會營運總監的朱可您指出，病人即使患上末期病後，並不是要等到病情惡化，甚至是病人臨死一刻才需要接受紓緩治療，若紓緩團隊能在病人得知自己病情後及時介入，便能夠觀察及控制病人的不良癥狀，令其餘下的日子過得較為舒適。
朱可您又認為社區及家人是一大資源，應該善加利用。善寧會現時處理的病人中，有八成是癌症患者，有兩成是屬於一般老人科或長期病患，她謂後者更適合由家人在家中照顧，而機構可派人作定期探訪支援，院舍亦鼓勵病人在病情穩定後回家由家人照顧，但前提是，必須有足夠的家居紓緩照顧服務及醫療團隊作24小時支援。在寧養病房接受紓緩治療，院方會教導及訓練家人掌握相關技巧以照顧病人，如痛症的用藥、腸塞引致的肚脹、反胃、作嘔，及大面積傷口護理等問題，這些都需要時間訓練及掌握。
朱可您認為醫院始終不是「好死」的地方，現時欲實行在家離世，醫護人員會確認病人在心智健全的狀況下，與家人及病人預先商量好離世之後的計劃，如身後事的安排等，並作一記錄，待病人離世後，再安排醫生簽定死亡證等文件，並處理運送遺體去殮房的後續事宜。
她坦言在家離世之所以難以實行，是因為病人及家屬往往太遲決定，家人難以在短時間內掌握如何照顧病人，亦未有心理準備接受現實。若大家較早意識到「死亡」，願意坐下來商討插喉與否等問題，很多事也能迎刃而解。
不少人都希望在家離世，但由於香港硬件、軟件配套仍未成熟，陳裕麗指香港推行在家離世需審慎考慮。硬件上，香港家庭大多居住環境狹小，未必能安放電動床、氧氣瓶等醫療設備，加上社區支援服務及基層醫療配套不足，病人覆診、送飯、為病人洗澡、清潔家居等事項皆不方便，而照顧臨終病人需要24小時候命，有家屬甚至需要辭掉工作全職照顧。
陳裕麗認為硬件配套容易處理，政府若肯投放更多資源便可解決，關鍵是軟件上的提升，如前線員工訓練、護理員會否抗拒照顧臨終病人等，以及社工角色的定位，如何接觸更多社區內的末期病人，並為他們提供家居支援的協助。朱可您亦指出，推動家人照顧及陪伴末期病人是資源分配其中一個可行的選項。紓緩治療的未來發展一定以家及社區為主，關鍵是如何利用社區資源，鼓勵社區的非政府組織參與，並讓照顧者亦成為其中一個重要的資源。
港大社會工作及行政學系客席教授方敏生曾建議家居照顧服務應加入善終支援，教導及支援家人照顧臨終長者，令病人能留在熟悉的家居環境，甚至延遲入住院舍，減少病人進出醫院所帶來的勞累和壓力。可是，現時臨終照顧相關的醫療和社會服務系統割裂，政府必須加強醫療和社會服務的連貫性，並加強醫院或社區老人評估服務（CGAT），提供24小時諮詢支援及實地支援。
陳裕麗表示，香港早於上世紀八十年代已引入紓緩治療，但由於引入初期主要是針對癌症病人，故令人將紓緩治療連結至死亡，產生紓緩治療就是「等死」這類根深柢固的印象。香港有九成多的人是在醫院離世，紓緩治療能減輕末期病人的身心痛苦，如透過醫生處方的藥物，減輕氣促、吞嚥困難等癥狀。治療團隊包括醫生、護士、社工、心理學家等專業人士亦會與病人以積極方法商討「死亡」，處理情感及身後事。
可是，香港對於紓緩治療的公民教育不足，以致出現「兩極化」的意見。陳裕麗曾經就是否樂意談論臨終照顧意願的議題訪問長者，她指長者當時清楚自己的想法，對「死」的話題開放，惟家人因避諱死亡，認為對病人進行所有救援程序便能心安理得，但忽略當中大多程序均是「無意義治療」，並沒能降低病人的死亡率，就如部分插喉決定只能單純的維持病人生命，對改善其病情幫助不大，反而徒增痛苦。
生死是一件事的兩面，並非等待生命完結當下才算是死，過去的每一刻都是不可逆轉的，每一刻都是新生命及死亡。可怕的並非是最後的死亡，而是面對自己難以挽救的憾事。
香港社會始終忌諱談及「死亡」，根據2015年的《死亡質素報告》，香港其中一項失分最嚴重的就是社區參與。反觀台灣，學者傅偉勳於九十年代將死亡教育引入台灣，逐步推動生死教育，亦令兒童從小認識「死亡」，學習關愛生命，實踐有意義的人生。台灣教育當局更專門成立「推動生命教育委員會」，並設立生死教育研究所，及後更將生死教育推行至全台灣的幼兒教育、中小學、大學，並納入為常規課程。
嶺南大學哲學系副教授黃慧英一直推動香港的生死教育，更在大學教授「生與死」課程多年，她認為生死教育課程的設計應着重人自身存在的反省，繼而探討生命意義。「生死教育在香港長期受到忽視，對大學來說只是一個科目，而且未必每年都會開設，中學更是沒有相應的科目。」然而，死亡隨時都可能發生，因此需要從小「作好準備」，從而幫助學童理解人生，思考日後的發展方向。
香港現時並沒有常規的生命教育課程，在課程設計上亦沒有完整框架，生命教育只是德育、公民與國民教育等科目的其中一小部分。黃慧英直言現時的教育工作者並未意識到「死亡」議題的重要。
生死教育在傳統教育中受到忽略，只能依靠社區或有心人推動。一群大學生便在社區創辦了香港第一間專門談及生死的書店「義守書社」，定期邀請教授、醫生、護士，甚至是處理屍體的仵工與市民分享，舉辦與死亡議題有關的講座、寫遺書的工作坊等。年僅20歲的創辦人阿祝發現，生死的討論只在醫院內發生，走不進家庭和同輩圈子，令這場對話和思考很快就消退。他認為政府不應只將資源放於臨終關懷和哀傷輔導，還可資助舉辦更多「死亡對話」的項目，讓家庭成員、不同世代和不同專業間可以彼此了解，分享自己圈子所知的專業知識或個案。
上文節錄自第146期《香港01》周報（2019年1月14日）《紓緩治療推動難 對死忌諱更可怕》。
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