【等死的人．下】社工指社區缺晚期病患支援 患者護理規劃不足
特首林鄭月娥競選政綱提到讓臨終病人在他們熟悉的居所環境離世（dying in place），晚期癌症患者劉瑞祥現居家中，起居飲食全靠自己一手打理，他卻深知一旦身況情況轉差，恐怕就要入院，沒可能在熟悉居所離世。有社工指現時對晚期病患者極缺乏社區支援，醫療方面的援助尤其少。立法會議員則指出，現時公眾對「預設醫療指示」的認知仍然甚微，未有做好日後的護理規劃。
75歲的晚期癌症病人劉瑞祥，於街頭擺賣書法作品，欲早日還清欠債，被社工黃子恩的朋友見到了。黃子恩得悉後施以援手，她相信這樣的晚期病患者屬冰山一角，「他們很多不到公園，不想煩到別人，不懂找人幫手，自己收埋自己」，中心的資源與人手有限，很難做到全面外展，找出有需要人士。
劉瑞祥一個人居於公屋單位，鄰舍之間亦只是點頭之交，難以了解他日常身體變化或不適，黃子恩擔心他隨時「死了亦無人知」，現時劉伯家中安裝了平安鐘，作緊急求助。她又指出，劉伯覆診見醫生，每每只有約五分鐘，而且幾乎每次覆診亦由不同的醫生處理，部分長者記憶力差、表達能力較弱，未必能夠在覆診的短短幾分鐘講清楚身體現況，或影響醫生判斷，加上很多晚期癌症病人均行動不便或眼矇耳聾，所以陪診服務非常重要。
長者不懂上網領資訊
很多人以為綜援受助人就已得到全面保障，黃子恩指出，綜援人士只得到基本保障金，保障部職員不會理會受助人額外醫療需要，「保障部很多職員是做會計工作的，他們未必是社工。」她又指劉瑞祥接受藥費資助，理應向保障部申報，但他家中沒有電腦和WiFi、手機不能上網，多次致電保障部亦無法接通，難以聯絡到保障部職員。
劉伯沒錢買抗癌藥，起初獲轉介至醫務社工尋求援助，醫務社工曾介紹他自行到地區服務中心，亦有找機構提供藥物援助。黃子恩認為，醫務社工未充分做好橋樑角色，「不少老友記不懂上網，但很多資助（申請）都靠網上填寫，長者無法掌握到充足資訊。」因此，她幫劉伯申請輪候了各項家居照顧服務，例如陪診、送飯、家居清潔等。
根據政府統計處數據，全港約有54萬名長者，以觀塘區的長者人數最多，達到5.3萬人。位於觀塘區的香港基督教服務處樂暉長者地區中心，其社工陳文瑤認為，晚期患者得到的支援視乎該長者有聯繫社區中心，否則要依賴義工、鄰舍通報，而現時對晚期患者的支援並不足夠，患者在社區生活，護理上的缺乏支援。
倡增晚期癌症患者援助
針對晚期癌症患者，香港防癌會總幹事梁小雲表示，晚期癌症藥費高昂，但可助病人延續生命，有質素地生活下去，因此部分晚期患者只有三至五個月命，但有患者卻可活五年。而機構提供「慈善愛心病床」、藥物資助及癌症家庭支援計劃，在2018年，這三項服務共惠及約1,000名晚期患者，當中以「愛心病床」的需求最大。
梁小雲解釋，因為晚期病人到最後階段，病情時好時壞，往往緊急入院，隨後不久又要出院，對於患者及其家人均非常折騰，所以機構提供「愛心病床」，讓患者在最後二至四星期，可安心享用24小時的醫護照顧服務，「如果患者最後走得舒服，其家人亦較易釋懷，減少內疚。」
根據衞生防護中心數字，2017年臨時數字有45,883宗死亡個案，惡性腫瘤是「頭號殺手」，其次是肺炎和心臟病。梁小雲相信，每年有約3萬宗癌症新症，隨着人口老化，癌症及晚期癌症患者人數均將進一步上升。梁小雲認為，政府應增撥資源，增加對晚期癌症病人的援助。
「預設醫療指示」亟待普及
立法會議員張超雄認為，政府不但對臨終患者的家屬支援少，現時晚期病人的選擇也不足夠。對於預先護理規劃，使用「預設醫療指示」屬於其中一個可行的方法，在患者尚有能力之時，就將來失去能力時的護理或治療作出正規的聲明，但大眾對「預設醫療指示」的認知極低，現時病人若想在清醒時預先定明「預設醫療指示」，需找私家醫生及律師簽署核實，花費約4,000元。
另一方面，他指業界就晚期病患者的預設醫療指示有不同的處理方法。例如醫院管理局採用臨床倫理指引，但《消防條例》（第95章）則指救護人員應協助病人蘇醒或維持生命，往往減低了長者獲得具質素的離世安排。
張超雄認為，每個人對自己人生最後階段的治療方式，均應該有選擇權，但現時的手續並不友善。即使特首林鄭月娥的競選政綱曾經提過，要加強善終服務，研究修訂相關法規，令臨終病人可以更易選擇在他們熟悉的居所環境離世（dying in place），但張超雄指現時政府並未有推動這方面的討論，未改善善終服務，亦未增加援助晚期患者及其家屬。
死亡質素遠遜台日韓星
2015年，《經濟學人》分析全球80個國家和地區的善終及醫療保健環境、人力資源、服務承擔力等方面，評估「死亡質素指數」（Quality of Death Index），顯示本港排名第22位，遠遠落後於排名第六的台灣，也低於日本、南韓及新加坡等地。
香港老年學會會長、老人科醫生梁萬福認為，港人在治療選擇方面受限制及支援服務不足，直接造成死亡質素偏低。他指出，現時九成死亡個案在醫院發生，基於資源上的考慮，公院醫生到各區上門證實死亡的成本太高，社會觀念需要大改變，料短期內難以將在家離世普及化，反可先推動長居安老院的長者在院舍中離世。
但根據《死因裁判官條例》（第504章），若長者於安老院舍逝世，院舍照顧服務的營運者，需要就此向死因裁判官報告，亦可能需要安排驗屍和展開死因研究，這些法例規定或令安老院舍營運者傾向將臨終長者送入醫院。但梁萬福認為，此條例用以保障院友安全，但他建議在受認可的院舍中離世的院友不需被驗屍及作死因研究。
梁萬福曾經撰文，呼籲給予晚年照顧計劃自決權，讓長者有尊嚴及選擇地離開。文中提及，在多年從事醫療服務的接觸之中，當長者患有嚴重的末期病患時，其家人往往第一時間跑來找醫生，商量的並不是治療方案，而是告知醫生無論如何不可告訴患者已身患絕症及將會死亡，反映絕大部分人對死亡恐懼，且對死亡甚為忌諱。
現時長者面對時期疾病，大致分為腦部及嚴重退化性疾病、末期器官性疾病、末期癌症。第一類患者一般不能自決，晚期時需不斷進出醫院，家人甚為勞累，最好能夠及早制定晚期照顧方案；第二類有較長的慢性疾病時間，具有自決能力，應盡早告知病況，讓他們做決定；第三類患者有較多生理、心理上的需要，要有專門的治療及輔導。
上文節錄自第125期《香港01》周報（2018年8月20日）《晚期病患乏社區支援 善終不容易》。