【媽媽唔易做】兒子患罕有病 媽媽：不能給他健康 但可令他快樂
出外野餐、到公園玩，對於一般家庭來說，都是最簡單不過的節目，但對Laura兩夫婦及兒子Jayden卻有點不同，這天相約他們到數碼港海濱公園訪問，只見Laura手執兩大袋物品，初時以為是一些野餐食物、餐具等。 「這兩袋是Jayden的呼吸機、抽痰器，我們每次出外最多只可以逗留1個鐘左右。」Laura說。
現年5歲的Jayden（JJ），在2歲時確診患上嚴重而罕有的原生侏儒症（MOPD II），身高只有60多厘米、體重約8kg，因氣管問題要插喉以機器輔助呼吸，不能吞嚥要靠胃喉用奶機餵奶，性格樂觀的JJ一直努力面對這個病，更擔心媽媽會不開心。
「他是上天給我的禮物，他的堅強改變了我，亦令我明白到人生很多事都不能計劃。我不知道他會有多長命，他的健康也不是我能控制，但我可以做到的，是令他每天活得開心。」
由細到大， Laura都為自己計劃好人生，中學畢業後升讀大學、找到一份理想的工作，結婚生仔，一切都在計劃之內，直到兒子JJ出生，她才明白到人生會有很多預計之外的事。「我是一個追求完美的人，以前考試差一分也會唔開心，自從JJ的出生，令我想法徹底改變。」Laura懷孕時跟一般的孕婦一樣，依時進行產檢，當懷孕至20周時，發現胎兒比正常較細，醫生建議她抽羊水化驗，結果並非唐氏綜合症，但卻未能確診是什麼病症或問題。
「當時醫生有問我會否放棄胎兒，但他除了較細較輕，器官也健全，所以我和老公也想生下他，從沒有想過放棄這個小生命。」後來JJ在35周早產出生，體重只有1kg，一出生即被送往NICU（新生嬰兒特別護理及深切治療部），全身插滿喉。「他出生時除了身體，五官也比正常BB細，樣子跟其他BB也不同，當時醫生已告訴我BB有問題。」聽到這句話，相信沒有父母能夠接受，Laura到處尋找相關病症的資料，希望找出病因，由於她之前曾在威爾斯親王醫院做研究，對這方面有相關的知識，可惜仍毫無頭緒，JJ在NICU留醫達兩個月也一直未能確診病因。
喉嚨開造口助呼吸
由於JJ氣管過窄，只有1毫米闊，在8個月大時曾出現呼吸困難的問題，醫生建議他需進行氣管造口手術。Laura覺得JJ年紀細而手術風險較高，不想動這個手術，之後的一段時間JJ需要長時間在瑪麗院留醫，但不幸地在他2歲時患上副流感，醫生指這次必須進行有關手術，並立即安裝呼吸機才能夠維持生命。「當時情況緊急，看着醫生要進行多次急救，真的很擔心，所以一定要做氣管造口手術，同時在胃部也開了造口，令他飲奶會更易。」
Laura說由於JJ不能吞嚥，也吃不到固體食物，之前要在鼻插喉餵奶，但也很易被嗆到，同時會嘔奶影響吸收，因此在胃部開了造口再用奶機餵奶，可減低嘔奶的機會。 接受了多次手術、多次徘徊在死亡邊緣，在JJ兩歲時才確診患上極罕有、稱為「MOPD II」的原始侏儒症，屬於基因突變的病症，身高最長只能到100厘米，全球至今只有50宗病例，在港屬首例。
兒子性格樂觀 積極面對病症
外表堅強的Laura，自言並非外人想像般「硬淨」，多年來擔心過、哭過、傷心過，也有脆弱的一面。「當時也有想過，點解會係我？點解會發生係我屋企？我會唔開心，但我相信我的表現會影響JJ，如果我唔樂觀去面對，他會怎樣想？我係撐住成個屋企的。」Laura說幸好老公、父母及老爺奶奶也很好，除了幫忙照顧JJ，也給予很大的支持，令她可以撐下去。
自出生以來，JJ經常要進出醫院，但他一直很樂天，就算在醫院也很少會扭計，「上天是公平的，雖然他出世有好多病，但就給他樂天開朗的性格佢，讓他走的路會較易。他是我們的開心果，大家都很喜歡他。」他會經常笑、跑跑跳跳無時停，他樂觀的性格能感染身邊的人，特別是Laura。「他很堅強，好努力去適應個病，所以我作為媽媽，也要更積極去面對。」
兼顧家庭工作感疲累
Laura要工作，也要照顧JJ，加上時刻要監察他的身體狀況，令她精神緊張，不要說出外旅遊，就連約朋友行街食飯也抽不出時間，完全沒有自己的生活，身心也相當疲累，因此需要定時見精神科醫生。「其實在JJ出生時我有問過醫生有冇需要辭職去照顧他，但醫生反而建議我工作，可以分散注意力，他說就算我坐在醫院也幫不到JJ，加上我們要維持生活，因為他要用呼吸機等，除了私家車及的士，很難搭公共交通工具，這一切都需要錢的。幸好老闆體諒我，也明白JJ的狀況，讓我可以有時間帶他去覆診。」這五年Laura面對不同的問題，她覺得最重要是自己要放開。「如果我好似其他媽媽見到個仔打支針會喊，我想我已嚇死很多次了，因為他不停入醫院做手術，打針已是閒事。」
為了贏在起跑線，很多家長會為子女計劃好一切，但Laura卻有不同的想法。「可能上天覺得我以前太過緊張，計劃得太多，如果我的小朋友是正常的，我就會係一個虎媽，會對他有要求，甚至要他入名校。但我現在明白人生是無得plan，他可以活多久我也不知，雖然健康不是我可以控制的，但令他開心是可以的，這也是小朋友最基本的要求。」
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