【媽媽唔易做】兒子患侏儒症 媽媽：要讓他明白心比外表更重要
5歲半的洛洛，在住所屋苑的平台踩着滑板車奔馳，沿途不時有人大叫「洛洛」的名字。 「佢有好多朋友，成個屋苑的小朋友都識佢，每日都跑跑跳跳無時停。」洛洛媽媽Win說。活潑好動的他，在出生後1個月確診患上軟骨發育不良症，即「侏儒症」的一種，媽媽Win初時難以接受這個事實，產後大半年也將自己收埋，連家人也不見，更沒有對任何人透露兒子的病。
「點解會係我？點解我既小朋友會係咁？」Win說初時真的接受不到，到後來想通了，也明白到兒子除了比人矮之外，其他方面沒有分別的，「父母的想法好影響小朋友，如果我們也接受不了，收埋唔講，他怎樣面對自己的病？」
在洛洛成長的過程中，不時會有人問道：「點解佢咁矮？個頭咁大？」Win會直接回答說他有病，但會補充：「他雖然有病長唔高，但其實跟一般人沒有分別。」Win覺得只要父母正面，歧視自然減少。
攝影：黃寶瑩
洛洛的平衡力一向較差，不時會跌倒， 看到他不小心跌在地上，不要說父母，就算是路人也會上前扶起他，這時洛洛媽媽卻冷冷的拋出一句：「跌倒要自己起番身！」Win說不會因為兒子的病而加以保護，「雖然佢有呢個病，但其實佢都係正常小朋友，將來要面對的困難、問題會愈來愈多，所以唔想特別去保護佢，佢要自己去學習面對。」
Win在33歲懷孕，在懷孕後期醫生發現胎兒頭大、手腳較短，於是抽羊水作進一步檢查，證實並非唐氏綜合症，當時醫生也懷疑胎兒患有侏儒症，因此BB出生必須驗DNA。洛洛在40周足月出生，在驗DNA後一個月證實患上軟骨發育不良，即侏儒症。
「當時真係接受唔到，從來無想過會發生在自己身上，我完全唔想見任何人，更加唔想同人講個仔有病，就連自己父母同老爺奶奶都唔知，我將自己收埋係屋企。」Win說在洛洛出生的大半年，她缺席所有的家庭聚會，全部由老公代為出席，當時家人也感奇怪。「那段時間自己辭職親自湊洛洛，好多時見到其他小朋友，就會想很多，會不自覺地去比較，問自己為何洛洛不能像其他小朋友般健康正常地成長？」Win說幸好老公是一個樂觀的人，不時會安慰她。「他說4萬多人就有一個人中（侏儒症），唔係人地就係我地。」
為照顧兒子轉七份工
到洛洛半歲大，Win覺得逃避也不是辦法，自己負面的情緒更會影響洛洛，所以嘗試踏出第一步，向家人說出兒子的病，想通了，慢慢地整個人也放開了。洛洛的身體沒有太大的問題，只是定期需要到醫院覆診，而Win亦決定重回職場，但由於她的工作時間較長，很多時需要OT，因工時問題，她在短時間內更轉了七份工，精神壓力相當大，一向沒有濕疹問題的她，試過因壓力引致全身出滿濕疹，連眼周也有。「我是做merchandiser，工時較長，其實我不是偷懶，只是希望不用OT，可以6點放工回家照顧洛洛，但原來是不可能的事，我連續轉了七份工，直到現在這間外國公司，由於印度藉老闆重視家庭，所以不鼓勵員工OT，6點準時會熄燈叫大家收工，所以我可以回家陪洛洛做功課、食飯。」Win說。
坦白告訴兒子病情
快將6歲的洛洛，高度雖然比同齡的孩子矮，只有95CM，但智力及其他發展也正常，現時就讀將軍澳區內幼稚園的K3，將會在9月新學年升讀小一。他是一個開朗多言的小朋友，記者跟着他到屋苑的會所，沿途不斷有小朋友叫他的名字，很多小朋友更主動跟他玩。「他社交能力很強，成日氹得人很開心，小朋友也很喜歡跟他玩。」Win說自洛洛懂性以來，已告訴他所患的病，希望讓他慢慢接受及明白自己為何與其他人不同。
「而家仲細，未睇到同其他小朋友有太大的差別，只是有時會唔開心，因為不夠高玩某些機動遊戲，但一路長大，與其他同學的差距會更明顯，我不希望將來有一日由別人口中知道自己的病，由佢3歲開始我已經同佢講你同人地有唔同，你有病，你的病就是唔會長得很高。」Win說兒子對自己的病仍是一知半解，但當有人問他為何5歲半仍那麼矮，洛洛會說：「係呀，我有病呀，所以長唔高。」
兒子常帶給人歡樂
Win說隨着他升讀小一，遇到的問題可能會愈來愈多，除了是身理上如不夠高去廁所、擦黑板等，還有就是同學之間的相處，這都是他要獨自去面對的。「其實我和老公一直都放手的，喊、跌倒都唔會氹佢，要佢自己學習去面對及處理，不能依賴我們。」
一直以來Win都以樂觀積極的態度面對洛洛的病症，但有一次與洛洛的對話，卻令她非常心痛。「那次洛洛跟我到銀行，他怎樣跳也看不到櫃檯，他跟我說：『老師話食多啲嘢就可以高，到時就可以看到櫃檯。』我當時坦白跟他說，你再食多啲嘢都唔會夠高，因為你有病，會跟其他小朋友不同的。」Win說當時兒子很不開心，要說出這番話，最心痛的當然是媽媽，但她覺得若隱瞞事實，對他也不是好事，反而直接跟他說，會更容易接受。
Win經常會跟兒子說，外表並不重要，心才是最重要。「我成日會同佢講，你的病是看得見的，但其實有很多人的病都看不到的，例如心地差，都是一種病。高大是無用，你識氹人，而且又搞笑，每次見到你都會忍唔住笑，帶很多歡樂給人，這才是你最大的優點。」聽到這番話，洛洛總會笑得特別甜。相比起身高，Win覺得洛洛開心、健康才是最重要。
延伸閱讀：【媽媽唔易做】兒子患罕有病 媽媽：不能給他健康 但可令他快樂
做父母唔易，在漫長的育兒道路上大家都會有不同的經歷，如果你有故事想跟我們分享，請把你想分享的內容及聯絡方法傳至parenting@hk01.com 。